Timotis – vienintelis toks Lietuvoje, bet valstybei tai visai nerūpi

Keturiolikmetis klaipėdietis Timotis savo energija ir optimizmu stebina visus aplinkinius, deja, jis vienintelis Lietuvoje sergantis klastinga adrenoleukodistrofijos liga. Tačiau, kaip tikina viena neįgalų vaiką auginanti jo mama Sandra, valstybė į tokius vaikus žiūri abejingai.

11

Dar Kūčių vakarą tv3.lt portalas pasidalijo jautria keturiolikmečio Timočio istorija. Berniukas jau kuris laikas kenčia sunkią ir itin klastingą ligą, pavadinimu adrenoleukodistrofija. Tiesa, Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba sunkios vaiko padėties nemato ir skiria jam vidutinišką neįgalumą.

(11 nuotr.)
FOTOGALERIJA. Timotis - vienintelis toks Lietuvoje: stebina savo pozityvumu

Nuolatos serga

Be to, valstybė nuo šių metų pakeitė ir vaiko priežiūrios pinigų paskirstymą mamoms, prižiūrinčius neįgalius vaikus. Anot Timočio mamos Sandros, jie nebesiskaičiuoja prie neįgalumo išmokos.

„Norint gauti vaiko priežiūros pinigus, reikia iš naujo viską praeiti – su gydytojų išrašais, vertinimais, ar vaikui reikia skirti priežiūrą, ar lieka tik neįgalumas“, – liūdesio neslepia moteris.

Kalbant apie keturiolikmetį Timotį, neseniai jo ligos istoriją papildė dar viena diagnozė – antrinis imuno deficitas, o tai sukelia nuolatinį berniuko sirgimą.

„Timas daug sergantis vaikas, ligoninėje praleidome net tris mėnesius nuo spalio, visada gėrėme antibiotikus. Pastaruosius mėnesius Timotis jaučiasi neblogai, bet jam vis dar yra reikalinga priežiūra – suleisti vaistus, užtikrinti mitybą, padėti paruošti pamokas. Jo dienotvarkė turi būti sudėliota atitinkamai, tam, kad jį išlaikyti geros būklės, turi įdėti labai didelį įnašą į vaiko dienos rutiną“, – pasakoja klaipėdietė mama.

Nesupranta klausimyno reikšmės

Sandra neslepia, kad pakalbėjus su Timočio gydytoja, ir ši nustebo, kad vaikui nėra paskirtas sunkus neįgalumas. Moters nuomone, jam tikrai privalo priklausyti sunkus neįgalumas, o ne vidutinis.

„Mums vidutinį neįgalumą paskyrė iki aštuoniolikos metų, žinoma, tai yra išeitis vien dėlto, kad nereikėtų eiti kiekvienais metais. Jei Timočiui neblogės pusę metų, turėsime daryti čiurnos sąnario operaciją, nes nuo vaistų kiekio jis visai yra pažeistas“, – pasakoja Sandra.

REKLAMA

Timočio mama neslepia nuostabos ir dėl neįgalumo nustatymo būdų. Tam šeimai yra paskiriamas klausimynas su įvairiais klausimais, apsiribojantis vaiko rutina, sugebėjimais ir įpročiais, tačiau, anot Sandros, niekas nesigilina, kiek vaikas praleidžia laiko ligoninėje ir kokia priežiūra jam yra reikalinga po jos, norint užtikrinti tolimesnį produktyvų sveikimą.

„Visada tylėdavau, nieko nesakydavau, tik vieną kartą esu rašiusi skundą, nes nesutikau dėl vidutinio neįgalumo. Neįgalumo nustatinėjimas vaikams yra absurdiškas, pildai lentelę su tokiais klausimais, ar vaikas gali pats apsirengti, protauti, vaikščioti.

Nemanau, kad taip yra nustatinėjamas neįgalumas. Reikia atsižvelgti, kiek vaikas serga, kiek važinėja patikroms į gydymo įstaigą, o ne tuo, kad suvedi diagnozes į kompiuterį ir tau kompiuteris nustato neįgalumą“.

Neįgalumo lygį nustato kompiuteris

Naujienų portalas tv3.lt portalas susisiekė su Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos dokumentų valdymo skyriaus vyriausiąja specialiste Nomeda Pikelyte, kuri atsakė į visus reikiamus klausimus:

Kokiu būdu yra nustatomas neįgalumo lygis?

Neįgalumo lygis asmenims iki 18 metų yra nustatomas vadovaujantis sveikatos apsaugos, socialinės apsaugos ir darbo ir švietimo ir mokslo ministrų įsakymu patvirtintais Neįgalumo lygio nustatymo kriterijų ir tvarkos aprašu, kompleksiškai įvertinus medicininius kriterijus (visas neįgalumui įtaką darančias ligas, traumas, patologines būkles ir su tuo susijusius organizmo funkcijų sutrikimus) ir savarankiškumo kasdienėje veikloje ir galimybių ugdytis netekimo mastą.

Tam, kad būtų nustatytas neįgalumo lygis, vaiko tėvai ar kiti teisėti atstovai (toliau – tėvai) turi kreiptis į vaiką gydantį gydytoją, kuris, nustatęs diagnozę ir atsižvelgęs į tai, kad, taikant gydymą ir (ar) medicininės reabilitacijos priemones, išlieka organizmo funkcijų sutrikimų, parengia siuntimą į NDNT negaliai nustatyti.

REKLAMA

Šiame gydančio gydytojo parengtame siuntime ir prie jo pridėtuose dokumentuose yra pateikiama visa medicininė informacija apie vaiko susirgimus ir organizmo funkcijų sutrikimus. NDNT bazinį neįgalumo vertinimą pagal minėtus nustatytus kriterijus atlieka remdamasi jais.

Ar neįgalumo lygį nustatantis vertintojas gali atsižvelgti į savo nuomonę?

Kriterijai yra aiškiai apibrėžti ir konkretūs, todėl NDNT vertintojas neturi galimybės jų interpretuoti. NDNT nėra gydymo įstaiga (ji priklauso ne sveikatos apsaugos, o socialinės apsaugos ir darbo sistemai), todėl negali pati nei diagnozuoti, nei tirti sveikatos ar spręsti kitų su gydymu susijusių klausimų, ko neretai klientai tikisi.

Neįgalaus vaiko mama piktinasi, kad klausimyno lape yra tokie klausimai kaip – ar vaikas pats gali pavalgyti, kalbėti, vaikščioti, anot jos, vertinama ne pagal tai, kiek vaikas per metus serga, kiek lankosi ligoninėse. Kaip į tai atsakyti galėtumėte jūs?

Bendras neįgalumo vertinimas yra atliekamas įvertinus, kaip minėta, medicininius kriterijus ir vaiko savarankiškumą. Savarankiškumas įvertinamas užpildant pagal amžiaus grupes pritaikytą klausimyną.

Pabrėžiama, šis klausimynas skirtas įvertinti savarankiškumą, vaiko gebėjimą dalyvauti kasdieniame gyvenime, todėl klausimyne ir nėra klausimų apie tai, kiek vaikas per metus serga, kiek lankosi ligoninėse ir pan. (medicininius duomenis, kaip jau sakyta, siuntime ir prie jo pridėtuose dokumentuose pateikia gydantis gydytojas, jis ir atsako už siuntime pateiktų duomenų išsamumą ir teisingumą).

Kadangi vaikas auga, vystosi, keičiasi jo veiklos, kad būtų galima visapusiškai įvertinti gebėjimus veikti ir dalyvauti pagal jo amžių, klausimynai yra keturi, pritaikyti atskiroms amžiaus grupėms (vaikui iki 4 m. klausimynas nepildomas). Klausimynai reglamentuoti minėtame trijų ministrų įsakymu patvirtinto Neįgalumo lygio nustatymo kriterijų ir tvarkos aprašo prieduose.


Rašyti komentarą...
SKAITYTI KOMENTARUS (0)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų