O argi gali būti kas skaudžiau, kaip tėvams matyti sunkios negalios prie lovos prikaustytą savo mažylio vaikystę.
Joniškėliečių Vaidos ir Mindaugo Brazauskų sūnus Airidas kitų metų kovą sulauks dar tik trečiojo savo gimtadienio, tačiau jau patyrė penkias sudėtingas galvytės operacijas, dėl išnirusių klubų jo kojytės iki juosmens „įmūrytos“ į kietą gipso įtvarą.
Airidukas dar neištarė pirmojo savo žodžio, pats neįstengia apsiversti, o šiek tiek pasėdi tik tada, kai jo nugarytė į ką nors atremta. Sunki negalia berniuką kamuoja nuo pat gimimo. Bet laimė, kad jis auga mylinčioje, nepaprastai darbščioje ir darnioje šeimoje.
Apie jauniausiąją savo atžalėlę jo mama Vaida pasakoja gniauždama graudulį ir prasitaria, jog paverkti sau leidžia labai retai, nes, kai pečius slegia tiek rūpesčių, ašaros būtų pernelyg didelė prabanga.
Bėda po vieną nevaikšto…
– Kai, pajutusi po savo širdimi gyvybę, nuėjau pasitikrinti pas daktarus, man kiaušidėje rado cistą ir pasakė, kad ją būtina operuoti. Operaciją atliko sostinės medikai.
Po kiek laiko, kai vėl tikrinausi pas ginekologą, jis užsiminė, jog kažką negero įtaria dėl neproporcingai didelės vaiko galvytės ir išsiuntė konsultuotis į Vilnių.
Ten diagnozavo hidrocefaliją – ligą, kai galvos smegenų ertmėse kaupiasi skystis, – savo bėdų pradžią prisimena mūsų pašnekovė. – Patarė važiuoti į Kauno klinikas, neva jų medikai specializuojasi gydant šį susirgimą.
Deja, Kaune patyriau bene patį skaudžiausią sukrėtimą, kai mane konsultavęs gydytojas labai grubiai išrėžė, jog pagimdysiu neįgalų vaiką ir vargsiu su juo visą gyvenimą.
Laikas iki gimdymo kankinamai prailgo. Dėl galimų komplikacijų gimdžiau irgi Kaune. Sūnelis šį pasaulį išvydo šiek tiek anksčiau negu buvo planuota, nesvėrė nė trijų kilogramų. Po dešimties dienų mus išleido į namus ir liepė atvažiuoti už mėnesio.
Airidukas krūties čiulpti neįstengė, tad pieną kaskart tekdavo nutraukti, bet ir iš buteliuko mažylis valgydavo visą pusvalandį.
– Kai po mėnesio vėl nuvažiavom į Kauną, dar savaitę teko laukti tomografinių tyrimų. Po jų, paaiškėjus, jog smegenų skilveliai smarkiai išsiplėtę, sekė operacija – tąkart skysčius iš galvytės nutekino per išorinį drenažą.
Ligoninėje pragulėjom pusantro mėnesio, sugrįžę namo praleidom tris savaites ir – atgal į ligoninę, nes sūnaus sveikata smarkiai pablogėjo. Per antrą operaciją galvytę šuntavo ir dabar per šuntą skysčiai iš jos nuteka į pilvo ertmę.
Pirmuosius savo gyvenimo metus sūnus, galima sakyti, ir augo ligoninėje: vienas ar du mėnesiai – ten, dvi trys savaitės – namuose, tada vėl – į medikų globą. Atrodė, jog viskas jau eina į gerąją pusę, bet kartą pamačiau, jog trūkčioja sūnaus akytė.
Šiauliuose susiradau privačiai dirbantį neurologą, nes valstybinėse gydymo įstaigose pas juos – milžiniškos eilės ir būtų tekę laukti ne vieną mėnesį. Nustatė epilepsiją ir vėl atsidūrėme ligoninėje. Pradėjus vartoti vaistus nuo epilepsijos, sūnus šiek tiek pažvalėjo: ėmė barškinti žaisliukus, reaguoti į kalbinimą, nes iki tol to nedarė.
Daugiausia bėdų būdavo Airiduką maitinant. Kartą, prarijęs šaukštelį košės, ėmė springti. Atsidūrėme reanimacijoje. Ten prasidėjo komplikacija – sunkus plaučių uždegimas. Kurį laiką net buvo prijungtas dirbtinis kvėpavimo aparatas. Gydytojai nusprendė, jog mažylį toliau teks maitinti per gastrostomą – Airidui teko iškęsti dar vieną operaciją.
Taip valgome iki šiol: visą maistą sutrinu į košę ir maitinu švirkštu per vamzdelį. Gastrostomą tenka dažnai keisti, pasitaiko, kad vamzdelis ištrūksta. Po vieno keitimo, matyt, pateko infekcija: pjūvis, pro kurį įvestas vamzdelis, užpūliavo, o vėliau sūnui kirto meningitas…
Airidas dažnai serga, jam pavojinga bet kokia infekcija, tad viešesnių susibūrimo vietų vengiame. Dėl to sudėtinga važinėti į reabilitacines procedūras, o jos yra tiesiog gyvybiškai būtinos.
Buvom pasisamdę į namus ateinančią masažistę, bet daugelio kitų reabilitacijos procedūrų namuose niekas neatlieka, paprasčiausiai nėra į Joniškėlį galinčių važinėti specialistų.
Klubų sąnarių išnirimą Airidui diagnozavo dar pernai, tačiau, kad galėtų juos operuoti, laukėm beveik metus – reikėjo sustiprinti vaiko organizmą, nes buvo blogi kraujo tyrimai. Netrukus gipsą nuo kojyčių turėtų nuimti, bet ateityje klubus reikės sutvirtinti specialiomis plokštelėmis ir toji operacija bus daug sudėtingesnė.
Šuntą, kuriuo iš galvytės nuteka skysčiai, irgi jau keitė tris kartus. Ir tai tikrai ne paskutinė operacija, nes sūnus auga, tad ir šuntą teks vis ilginti. Šiandien labiausiai kenčiam dėl epilepsijos, nes dažni priepuoliai stabdo vaiko raidą, – Airido mama atsidūsta, jog tai tik dalis visų jos jaunylio bėdų.
Laukia, kada galės žaisti su broliuku
Airiduko tėvelius džiugina net ir mažiausias sūnaus pasiekimas. Neseniai jis pradėjo šypsotis, o kalbinamas – juokiasi balsu. Tik dabar, kai kojytės „įkalintos“ gipso įtvare, pasidarė daug neramesnis. Nori pasispardyti, bet negali, tad dažnai verkia.
Vaida Brazauskienė sūnų stengiasi lavinti kiekvieną akimirką, kai tik būna šalia. Kalba su juo nuolat: kai šukuojasi plaukus, plauna indus ar kai abu žiūri pro langą…
Be Airido, joniškėliečių šeimoje auga dar dvi atžalos – abiturientė Ugnė ir penkerių metukų gimtadienį neseniai atšventęs Aurelijus.
Ugnė daug padeda mamai prižiūrint mažąjį broliuką, globoja jį, kai Vaida išeina apsipirkti ar su kitais reikalais. O penkiametis Aurelijus vis šneka: „Kai broliukas paaugs ir pradės lakstyti, mes abu gražiai žaisime“. Jis dar nesupranta, kodėl brolis visą dieną guli lovelėje: galvoja, kad bėgioti jis per mažas…
– Airiduko su kitais žmonėmis negaliu palikti ilgiau kaip keturioms valandoms – nuo vieno maitinimo iki kito, nes valgydinant per gastrostomą reikia turėti ir drąsos, ir įgūdžių.
Kai su Airidu ištisus mėnesius leisdavau ligoninėse, vyresnius vaikus rūpestingai globojo vyras Mindaugas, netoliese gyvenančios mano mama ir anyta, – išsaugoti dvasios stiprybę padedantiems artimiesiems šiltų žodžių negaili Vaida.
Paklausta, ar randa bent kiek laiko pačiai sau, moteris liūdnai šypteli, jog didžiausia jos pramoga – išlėkti valandėlei į parduotuves ar pas draugę užsukti puodelio kavos.
– Neprisimenu, kada paskutinį kartą buvom koncerte ar spektaklyje. Jei važiuojam pas gimines, Airiduką visada vežam kartu. Net tada, kai reikia pasiekti Pasvalį, vairuoja vyras, o aš sėdžiu šalia sūnaus, nes jis dažnai užsikoso, užspringsta seilėmis, tada būtina skubėti jas išvalyti, – sako Vaida.
Šeimos maitintojas Mindaugas dirba netoli Joniškėlio įsikūrusioje uždarojoje akcinėje bendrovėje „Vikebas“. Vaida pasidžiaugia, kad vyro darbdaviai supratingi: kai sūnų reikia vežti pas gydytojus ar į procedūras, visada išleidžia iš darbo ir, nors išsiprašyti tenka dažnokai – nepriekaištauja.
Moteris patikina, jog gyvenime sutiko daug gerų žmonių. Interneto svetainėse bendrauja su kitomis neįgalius vaikučius auginančiomis mamomis, dalijasi žiniomis ir patirtimi, drąsina viena kitą.
– Gulėdama ligoninėje Kaune, susidraugavau su palatos kaimyne Asta, kurios vaikučiui irgi darė sudėtingą operaciją. Kai juos išleido į namus, Asta dažnai atvažiuodavo aplankyti mudviejų su Airiduku, pabūdavo su juo, kai norėdavau išeiti į parduotuvę ar paprasčiausiai pasivaikščioti ir kiek atsikvėpti nuo įtampos.
Po vienos iš operacijų nusprendėm Airiduką pakrikštyti, o krikšto tėvais sutiko tapti Asta su savo vyru. Tad ligoninėje užsimezgusi mūsų bičiulystė nenutrūko iki šiol, – teigia joniškėlietė.
Viltį stiprinkime visi kartu Artimų žmonių palaikymas šeimai labai reikalingas, nes būtent jis labiausiai stiprina viltį. Vaida atvirauja, jog veja į šalį mintis ir svarstymus „kodėl būtent man taip atsitiko“, o visą dėmesį stengiasi sukoncentruoti, kad sūnus jaustųsi geriau, kad stiprėtų.
Dar prieš Airido gimimą Brazauskai nusipirko butą keturbučiame name. Čia reikėjo nemažo remonto, tad, grįžęs po darbo ir suradęs laisvą valandėlę, Mindaugas butą atnaujino savo rankomis.
O kai Savivaldybė skyrė pinigėlių būstui pritaikyti vaiko su negalia poreikiams, pats pasirūpino jo patogesniu patekimu į lauką. Netrukus įrengs ir keltuvą, kad vežimėlyje sėdintį sūnų galėtų nuleisti tiesiai į kiemą ir užkelti atgal į kambarį nes augantį berniuką nešioti ant rankų darosi vis sunkiau.
Bendraudama su panašaus likimo vaikų mamomis, Vaida Brazauskienė sužinojo apie Šveicarijoje įsikūrusią kliniką, kurios medikai labai daug sunkią negalią turėjusių vaikų yra pastatę ant kojų. Tačiau trijų savaičių gydymo kursas joje kainuoja apie 7 tūkst. eurų. O norint, kad gydymas būtų efektyvus, gali prireikti kelių tokių etapų. Vis dėlto Airiduko šeima turi mažą viltį, jog pinigėlių pavyks sutaupyti, kad ateis tokia laiminga valandą ir Airidas iš tiesų galės smagiai žaisti su broliu…
Vaida Brazauskienė net nedrįsta prognozuoti, kiek operacijų jos sūnaus dar laukia ateityje, kiek naujų diagnozių dar išgirs iš medikų.
Pinigėlių verkiant reikia, norint pasisamdyti į namus atvažiuojančią kvalifikuotą masažistę, kitoms reabilitacijos procedūroms, kurios gali tęstis metų metus. Be to, Airidui būtinos nuolatinės neurologo, neurochirurgo konsultacijos, tad labai dažnai tenka važiuoti pas gydytojus į Kauną.
Daugelis vaistų, išrašytų įvairių ligų kamuojamam mažyliui, nekompensuojami. Vaida sako, jog vien vaistai, maitinimo švirkštai, gastrostomos, kurias dažnai reikia keisti, nuolatinis važinėjimas į gydymo įstaigas kiekvieną mėnesį šeimos biudžetą pamažina beveik trim šimtais eurų. O juk dar reikia įvairiausių slaugos priemonių, mažyliui maitinti per gastrostomą tinkamų kokybiškų produktų. Be to, negalima pamiršti ir abiturientės dukros bei darželinuko sūnaus poreikių.
Dejuoti, skųstis ir guostis nelinkusi joniškėliečių šeima, žinoma, pasirūpins, jog per šv. Kalėdas ir į jų namus atkeliautų šviesi nuotaika. O padėti sustiprinti šios gražios šeimos viltį ir tikėjimą, kad jos bėdos ims trauktis, galime mes visi. Būtent mažojo Airiduko gydymui bus skirtas šiemetis rajono mero Labdaros vakaras.
Meras Gintautas Gegužinskas susitikti kviečia kitos savaitės penktadienį – gruodžio 15 dieną, 18 val., Pasvalio kultūros centro salėje. Labdaros vakare koncertuos žymus multiinstrumentalistas Saulius Petreikis ir „World Orchestina“.
Publikacijos šaltinis: www.darbs.lt, Toma Giedrytė.
