Vietoje naujų įgūdžių – sustojusi raida, o netrukus ir skausmingas regresavimas. Po ilgų paieškų šeima išgirdo diagnozę, pakeitusią visą jų gyvenimą – Retto sindromas.
Šiandien naujienų portalui tv3.lt Laura atvirai pasakoja apie dukros Adelės būklę, kasdienius iššūkius ir tai, kaip net sunkiausiomis akimirkomis žmogų gali išgelbėti kiti žmonės.
Liga pasirodė ne iš karto
Laura pasakoja, kad klastingiausia šio sindromo dalis – pradžioje niekas neįtaria, kad vaikas serga.
„Vaikas gimsta sveikas ir kurį laiką visiškai nieko nesimato. Mūsų atveju pirmi požymiai pasirodė, kai jai buvo vieneri metukai. Adelė nepradėjo vaikščioti, o vėliau pastebėjome, kad ne tik neatsiranda naujų įgūdžių, bet ir dingsta tie, kuriuos jau turėjo“, – prisimena moteris.
Ji sako, kad dukra nustojo progresuoti, pradėjo regresuoti, o gydytojai ilgą laiką negalėjo paaiškinti, kas vyksta.
„Pusantrų metų ieškojome atsakymų. Tikrinome įvairiausias versijas, tačiau niekas nesuprato, kas jai yra, nes tai labai retas sindromas“, – sako Laura.
Retto sindromas – itin reta genetinė liga, dažniausiai pasireiškianti mergaitėms. Pasak Lauros, pasaulyje jis nustatomas maždaug vienai iš 10 tūkst. mergaičių.
„Tai dažniausiai būna atsitiktinė geno mutacija. Paprastai ji nėra paveldima, tiesiog taip nutinka“, – aiškina ji.
Diagnozę mama įtarė pati
Moteris prisimena, kad apie Retto sindromą pirmiausia perskaitė pati ir būtent ji paprašė genetinio tyrimo.
„Aš pati aptikau informaciją apie šį sindromą ir paprašiau genetikės padaryti tyrimą. Ji tada pasakė: „Padarysiu, kad jums būtų ramiau.“ O pasirodo, kad būtent tai ir buvo“, – pasakoja Laura.
Netrukus šeima išgirdo ir skaudžią prognozę: „Genetikai pasakė, kad tai sunki mutacija. Yra mergaičių, kurios dar vaikšto, tačiau Adelė taip ir neišmoko vaikščioti, nustojo ropoti. Gydytojai iš karto pasakė, kad ji praras visus įgūdžius, kuriuos dar turi“.
Tuo metu Laura laukėsi antro vaiko, todėl išgyvenimai buvo dar sunkesni.
„Buvo labai daug streso ir nežinomybės. Sukosi mintys – gal kažką ne taip padariau, gal kažko nepastebėjau, gal tai susiję su nėštumu ar gimdymu. Tų minčių buvo labai daug“, – prisimena ji.
„Man buvo šokas, kad žmonės po to dar gali šypsotis“
Šiandien Adelei – beveik 13 metų. Nors mergaitė jau paauglė, jos fizinė būklė itin sunki.
„Ji labai smulkutė – metro su trupučiu ūgio ir vos 16 kilogramų svorio. Bendravimas yra maždaug trijų–šešių mėnesių kūdikio lygio. Ji nekalba, nevaldo rankų, negali judėti savarankiškai“, – atvirai pasakoja Laura.
Vis dėlto mama sako, kad dukra emocijas išreiškia savaip.
„Ji šypsosi, verkia, pyksta. Kai ją pažįsti, supranti, kada jai skauda, kada ji kažko nori, kada tiesiog kaprizas“, – sako ji.
Tačiau šeimos kasdienybė ir toliau reikalauja milžiniškų jėgų, kantrybės bei nuolatinio atsidavimo, nes kiekviena diena kupina naujų iššūkių.
„Visur turi ją nešti arba vežti vežimėliu. Maitinimas užtrunka labai ilgai, ji turi gastrostomą, nes kitaip girdyti ir maitinti būtų labai sunku“, – pasakoja mama.
Adelė lanko Vilniaus „Vilties“ specialiąją mokyklą-daugiafunkcį centrą, o Laura prisipažįsta, kad tai jai yra didžiulė pagalba.
„Bent jau turiu pilną darbo dieną ir tai labai gelbsti. Bet būna dienų, kai ji suserga ir tada tenka atšaukti visus planus. Nuolat važiuojame pas gydytojus, į įvairius tyrimus, patikras“, – sako ji.
Stiprybės suteikė kiti tėvai
Laura neslepia – pradžioje susitaikyti su diagnoze buvo be galo sunku. Tačiau didžiausią pagalbą ji atrado tarp žmonių, išgyvenančių tą patį.
„Pirmas mano žingsnis po diagnozės buvo surasti kitas šeimas Lietuvoje, auginančias mergaites su Retto sindromu. Tas bendrumo jausmas labai padėjo“, – sako moteris.
Vėliau ji įsitraukė ir į tarptautinę bendruomenę, pradėjo važinėti į konferencijas, bendrauti su kitų šalių šeimomis.
„Tai labai stipri bendruomenė. Ten žmonės renka milijonines sumas tyrimams ir vaistų kūrimui. Būtent tai suteikė vilties“, – kalba Laura.
Ji prisimena ir pirmąsias dienas, kai susidūrė su negalios pasauliu.
„Kai pirmą kartą atėjau į tokią aplinką, man buvo šokas. Atrodė, kad patekau į kažkokį kitą pasaulį, bet vėliau pamatai, kad tie žmonės gyvena, šypsosi, juokiasi. Man buvo šokas suprasti, kad po visko dar galima šypsotis“, – neslepia ji.
Kreipiasi į žmones su 1 prašymu
Šeima šiandien vis dar gyvena nuolatinėje kovoje – už geresnę Adelės savijautą, už gydymą, už kiekvieną lengvesnę dieną. Laura prisipažįsta, kad prašyti pagalbos jai nėra lengva.
Vis dėlto moteris neslepia dėkingumo visiems, kurie prisideda prie geresnės jos dukrytės savijautos.
„Kiekviena pagalba labai daug reiškia. Žmonių palaikymas kartais suteikia daugiau jėgų nei atrodo“, – jautriai priduria Laura.
Ji taip pat nuoširdžiai dėkoja kiekvienam, kuris nelieka abejingas šeimos istorijai – aukoja, rašo palaikymo žinutes, dalijasi geru žodžiu ar tiesiog būna šalia mintimis.
Pasak Lauros, net ir mažiausias parodytas rūpestis šiuo sudėtingu laikotarpiu tampa didžiule stiprybe, padedančia nepasiduoti ir toliau kovoti dėl Adelės.
Norėdami prisidėti prie Adelės reabilitacijos, tai galite padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Adelės Sadauskaitės labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas 306281685
Sąskaitos nr.: LT337300010177194794
Paskirtis: Parama Adelei
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
