Edwardui Willisui-Hallui 2020 metais, kai jam buvo vos septynios savaitės, buvo nustatyta 1 tipo SMA – mirtina liga, sukelianti progresuojantį raumenų silpnėjimą ir kvėpavimo sutrikimus dėl organizmui būtinų baltymų trūkumo. Vaikai, gimę su šia ligos forma, paprastai išgyvena tik iki dvejų metų, rašoma mirror.co.uk.
Prieš pradedant gydymą gydytojai Edwardo tėvams pranešė, kad jo išgyvenimo tikimybė siekia vos penkis procentus, tačiau dėl nenuilstamų tėvų pastangų berniukas tapo vienu pirmųjų pacientų pasaulyje, gavusių vieną brangiausių vaistų terapijų – gydymą, kainuojantį 1,79 mln. svarų sterlingų (2,053 mln. eurų) už vieną kursą.
Kaip praneša „Wales Online“, Edwardas taip pat buvo vienas pirmųjų, kuriems šis gydymas buvo suteiktas per Jungtinės Karalystės Nacionalinę sveikatos tarnybą.
Pavyko įveikti sunkią ligą
Pirmadienį, sausio 5 dieną, GMB laidoje, kurią vedė Edas Ballsas ir Susanna Reid, Edwardo mama Meg pasidalijo jų šeimos išgyvenimais. Ji prisiminė, kad pirmieji nerimą keliantys požymiai pasirodė dar kūdikiui esant penkių savaičių.
„Pastebėjome, kad jo kojos nustojo judėti, o rankos tapo vangios. Buvo karantino laikotarpis, todėl pas medikus patekti buvo sunku“, – pasakojo Meg.
Pasak jos, gydytojai iš pradžių rimtai nevertino situacijos. „Kai jie atvyko, man pasakė, kad viskas gerai, jog aš tiesiog kenčiu nuo pogimdyvinės depresijos ir jaučiu per daug baimių dėl vaiko. Jie net pavadino jį tiesiog „tingiu berniuku“, – prisiminė ji.
Vos sulaikydama ašaras Meg atskleidė, kad po dviejų dienų Edwardą ištiko kvėpavimo ir širdies sustojimas: „Jis vos nemirė – mums teko jį gaivinti. Jis buvo skubiai nugabentas į Anne Brooks ligoninę ir tik tada paaiškėjo tikroji diagnozė.“
Nors šis įvykis buvo itin skaudus, Meg prisipažino, kad jeigu to nebūtų nutikę, klausimas, kokia situacija būtų dabar.
„Erwardas pradėjo gydymą labai anksti, o tai yra kritiškai svarbu. SMA atveju pažeidimų neįmanoma atstatyti – kai simptomai pasireiškia, žala jau būna padaryta“, – paaiškino ji.
Skyrė milijonus kainuojančius vaistus
Kalbėdama apie novatorišką vaistą, Meg teigė, kad jis atrodo tarsi iš mokslinės fantastikos filmo.
„Vaistas patenka į kraujo–smegenų barjerą ir veikia DNR. Prieš gydymą Edwardas negalėjo pakelti rankų, judinti raumenų, laikyti galvos. Jo verksmas buvo labai silpnas – tai buvo vienas ryškiausių pavojaus signalų“, – pasakojo ji.
Šiandien Edwardo pažanga – stulbinanti. Jis vaikšto be jokios pagalbos, jo fizinės galimybės nuolat gerėja, o jau netrukus berniukas grįš į mokyklą.
Istorija sužavėjo internautus
Laidos žiūrovai netruko pasidalinti emocingomis reakcijomis socialiniuose tinkluose. Vienas jų platformoje „X“ rašė:
„Kokia neįtikėtina istorija! Edwardo stiprybė ir jo tėvų atkaklumas – tikras meilės ir ryžto įrodymas. Tai parodo, kad stebuklai įvyksta, kai nepasiduodi.“
Kitas žiūrovas juokavo: „Edwardas buvo toks linksmas! Jis turėtų kiekvieną pirmadienį dalyvauti laidoje – būtų puiki savaitės pradžia. Didžiausia pagarba jo tėvams.“
Dar vienas pridūrė: „Oho! Tai tikras gyvenimo nuotykių romanas. Edwardas ir jo šeima – tikri herojai.“
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
