Edita ir šiandien gali su smulkiausiomis detalėmis pasakoti skaudžią savo dvynių gimimo istoriją. 17-metė mama buvo tokio smulkaus sudėjimo, kad septynių mėnesių mažylėms jos įsčiose pasidarė per ankšta ir jos pasibeldė į šį pasaulį. Deja, čia jos buvo pasitiktos ne itin geranoriškai: savo budėjimą pirma laiko baigęs gydytojas viską paliko akušerės atsakomybei. Mergytės gimė mažutės: viena svėrė 1180, kita – 1380 gramų. Dėl neišsivysčiusių plaučiukų joms trūko deguonies, todėl žuvo dalis smegenų ląstelių. Pasak Editos, medikai nuo pat pradžių „nurašė“ dvynes, todėl neskubėjo joms suteikti reikiamos pagalbos. Tik kai mergaitės vis nesiliovė verkusios, rodžiusios gyvybės ženklų, akušerė paskambino į naujagimių skyrių ir liepė ateiti jų paimti.
Dvi mažulytės kruopelytės
Dvi savaites Edita nieko nežinojo apie savo dukreles. Vaizdas, kurį ji išvydo vienai geraširdei slaugytojai pasigailėjus nevilties apimtos mamos ir naktį palydėjusios ją į naujagimių skyrių, Editos akyse stovi iki šiol. „Didžiuliame inkubatoriuje – dvi mažulytės kruopytės...“ – ir dabar tai prisiminus virpa moters balsas.
Tikrosios naujagimių būklės Edita dar ilgai nežinojo, daug ką turėjo suvokti pati. „Augau su 9 metais jaunesniu broliu, todėl gerai prisiminiau, kaip jis pradėjo sėdėti, reaguoti, o mano mergaitės nieko panašaus nedarė. Kai pradėjau klausinėti gydytojų, kodėl taip yra, išgirsdavau vieną paaiškinimą – esą mano dukrelės gimė su patologija, tad ko aš norinti. Kas ta patologija, niekas nepaaiškino, – pasakoja Edita. – Pusės metukų Gintarei prasidėjus epilepsijos priepuoliams atsidūrėme Kaune. Tada pirmą kartą išgirdau apie negalią – man pasakė, kad kai sueis 1,5 metukų, turėsime kreiptis dėl neįgalumo.“
Gintarei buvo nustatyta visiška negalia, Vidmantei – sunkus neįgalumas. „Gydytojų prognozės buvo juodos – pasak jų, Vidmantė sėdės neįgaliojo vežimėlyje, Gintarė – gulės, nieko nesupras, į nieką nereaguos, – prisimena Edita ir džiaugiasi, kad šie spėjimai nepasitvirtino. Šiandien Vidmantė studijuoja, vaikšto su vaikštyne, o Gintarė sėdi neįgaliojo vežimėlyje. – Žinoma, reikėjo įdėti labai daug pastangų, bet dėl savo vaikų motinos kalnus nuverčia.“
Tomas Hanksas
Clintas Eastwoodas
Leonardas DiCaprio
Viktorija – pergalė, kuria nė sekundės neabejojo
Vis dėlto, pasak Editos, kiekviena moteris svajoja apie sveiką vaiką. Tai – tarsi moters visavertiškumo įrodymas, savęs įprasminimas. To troško ir jos širdis. Moteris sako nė akimirkos neabejojusi, kad trečias kūdikis nepakartos sesių likimo. Tokį jos tikėjimą buvo sustiprinęs ir Druskininkų vaikų sanatorijos „Saulutė“, į kurią ji vežė savo mergaites, vyriausiasis gydytojas Vincas Tekorius. Būtent jis paprastais žodžiais išaiškino Editai mįslingo žodžio „patologija“ esmę ir patikino, kad cerebrinis paralyžius neturi nieko bendra su genetika ar paveldimumu, o yra nėštumo, nesėkmingo gimdymo, traumos po gimdymo ar komplikacijų po sudėtingų ligų pasekmė.
Šis žinojimas Editai suteikė stiprybės ir vidinio įsitikinimo, kad viskas bus gerai. Ir iš tiesų po 9-erių metų ji susilaukė sveikos dukrelės, kurią pavadino Viktorija. Tai iš tiesų buvo pergalė, kuria Edita neabejojo nė sekundės.
Vis dėlto šiam moters gimdymui besiruošiantys medikai tokie tikri nebuvo. Edita prisimena – ant jos medicininės kortelės buvo užrašyta ir dar raudonai pabraukta, kad ji turi neįgalias dvynes, o tai reiškė perspėjimą, jog gimdymas bus rizikingas. Moteris prisimena – seselės jai davė kažkokių vaistų ir vis klausinėjo, ar jos neima miegas. Raminamieji preparatai, kurių, ko gero, labiau reikėjo medicinos darbuotojoms, o ne Editai, suveikė visai ne laiku – per patį gimdymą. Ji juokauja: „Labai norėjau, kad viskas kuo greičiau baigtųsi, nes miegas akis lipte lipdė...“
Sėkmingi buvo ir kiti du gimdymai – dar po 10 metų į šį pasaulį atėjo sveikutėlė Liveta, o už poros – ir sūnelis Feliksas.
„Nėštumo virusas“
Edita pasakoja, kad bendraudama su negalią turinčius vaikus auginančiomis mamomis nuolat drąsina jas nebijoti ir gimdyti dar kartą. Pasak jos, vienas moteris pasiseka įtikinti, kitos taip ir nesiryžta, nes mano, kad negalią turinčiam vaikui reikia daug daugiau dėmesio, globos ir meilės. Ir kas, jeigu ne jos, galės iš visos širdies tai padaryti, o kada pasirūpintų kitu vaiku? Taip nuskriaustų abu.
Sunkią negalią turinčią dukrą auginanti Henrika Varnienė sako taip pat norėjusi „nėštumo liga“ užkrėsti ir kitas mamas. Cerebrinis paralyžius ir labai sunkios formos epilepsija jos 19-metę Aušrą lydi nuo vaikystės. Ji buvo antras vaikas šeimoje, o po trejų metų gimė dar viena dukrelė. Tiek sūnus, tiek jaunylė dukra – visiškai sveiki.
Pasak Henrikos, bet kurio vaiko gimimas apverčia pasaulį. Kai ateina šiek tiek kitoks vaikas, ir pasaulis kitaip apsiverčia, jis iš naujo sudėlioja šeimą. „Tai nėra lengva, – sako Henrika, – bet yra šeima, stiprybė, remiesi vienas į kitą ir gali daug ką nugalėti.“ Pasak jos, jeigu šeimoje gimė negalią turintis vaikas, tai dar ne pabaiga, ir tikrai verta pabandyti susilaukti sveiko vaiko. Moteris neslepia – jai taip pat buvo baisu, ir ta baimė buvo didžiulė, bet Dievo dovana tapusi Gabrielė atpirko viską.
Surizikuoti išdrįso ir palangiškė Nijolė Baranauskienė. Dukrelė Eglė į šį pasaulį atkeliavo mažutė, sverianti vos 1,8 kilogramo. Per ligoninėje praleistą mėnesį mergytės svoris padidėjo iki 2,5 kilogramo. Ir tai tėvus nuramino – vadinasi, auga, netrukus pasivys savo bendraamžius.
Pasak Nijolės, pirmą vaiką auginantys tėvai neturi patirties, todėl tenka pasikliauti gydytojais. O šie mamos nuogąstavimus, kad Eglė sunkiai nulaiko galvutę, nesėdi, kurį laiką stengėsi išsklaidyti sakydami, kad mažai gimusiai mergaitei viskam reikia daugiau laiko. Vis dėlto netrukus paaiškėjo, kad didžiausias kaltininkas buvo visai ne nedidelis svoris. 7 mėnesių sulaukusiai mažylei klaipėdiškis neurologas nustatė cerebrinio paralyžiaus diagnozę. O Eglei augant paaiškėjo, kad tai sunkios formos cerebrinis paralyžius – ja reikia rūpintis ir dieną, ir naktį.
Nors daug įvairios literatūros, medicininių straipsnių perskaičiusi Nijolė tarsi ir buvo išsiaiškinusi, kad cerebrinis paralyžius nėra genetiškai paveldima liga, vis dėlto neslepia, kad besilaukiant antro kūdikio ramu nebuvo. Moteris pasakoja daug įdėmiau stebėjusi nėštumo eigą, o gerokai stipresni kūdikio judesiai augino viltį, kad šįkart viskas bus gerai. Netgi Cezario pjūvio operaciją buvo suplanavę – kad tik būtų kuo saugiau. Bet jos neprireikė ir antroji Baranauskų dukrelė Marija į pasaulį atėjo natūraliai ir visiškai sveika.
Augti vienam – labai sunku
Gerai prisimenu pažintį su Dauno sindromą turinčią dukrelę auginančia vilniete Neringa Navikaite. Susitikome fotografijų parodoje, kur iš įspūdingos nuotraukos žvelgė balerinos drabužėliais vilkinti Rugilė. Moteris pasakojo, jog tai, kad mažylė gims neįgali, žinojo dar besilaukdama. Buvo daug nevilties, baimės. Pusiausvyrą atgauti padėjo vyras, pasakęs, kad šeima mažylę augins ir mylės nepaisant to, kokią negalią ji turėtų.
Rugilei paaugus jos tėvai priėmė dar vieną labai svarbų sprendimą – nutarė, kad vienam vaikui augti labai nesmagu ir netgi sunku, be to, kad dukrelė gyvenime nesijaustų vieniša, kad prireikus visada būtų kam jai padėti, ji turi turėti ir sesutę, ir broliuką – tėvai su saule juk negyvens. Taip Neringos šeimoje atsirado dar trys sveiki vaikai. Jie visi gražiai žaidžia, bendrauja, Rugilė turi ką mėgdžioti, iš ko mokytis gyvenimui reikalingų įgūdžių.
E. Navickienė irgi neatsidžiaugia, kaip jaunesnieji jos vaikai rūpinasi rateliais judančia Gintare – netgi varžosi tarpusavyje, kuris šeimai išėjus pasivaikščioti stums sesės vežimėlį. „Feliksui labai patinka lydėti Vidmantę į Šiaulius, – šypsosi Editai – Ir nė vienas neįgalių sesių nesigėdija. Kartą Livetos paklausiau, ar dėl Gintarės ji nesijaučia nepatogiai prieš drauges. O dukra atsakė: „Mama, juk ji mano sesuo...“
Edita džiaugiasi visada ramiai galėjusi trumpam iš namų išeiti, nes žinojo, kad sesės pasirūpins Gintare: paduos atsigerti, suteps sumuštinį, pašildys maistą ar pakeis sauskelnes. „Kai sveikas vaikas gimsta šalia neįgalaus broliuko ar sesutės, jis tai normaliai priima, nuo mažens išmoksta padėti. O ir negalią turintis vaikas nesijaučia vienišas, daug ko iš jų išmoksta, išsivaduoja iš perdėtos tėvų globos. Žinoma, negalia negaliai nelygu, bet kaip dažnai iš per didelės meilės savo neįgaliam vaikui mes, tėvai, padarome meškos paslaugą – jie tampa nuo mūsų priklausomi, o paskui, jėgoms senkant, baiminamės – kas mums išėjus jais pasirūpins...“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
