Daugiau apie tai – TV3 žinių reportaže.
Jelgavos parke Latvijoje jau dūko dešimtmetis Renars. Čiuožinėjo ir net itin spėriai užsiropštė ant pavirtusio medžio. Berniuko energija liejosi per kraštus.
„Labai dėkingi gydytojams, kurie padarė stebuklą ir gražino mūsų sūnaus sveikatą“, – kalbėjo mama Zane.
Matydami puikiai besijaučiantį sūnų, tėvai džiaugiasi. Mat prieš metus apie tai visi tegalėjo svajoti. Nors berniukas gimė ir augo sveikas, kai sulaukė 5 metų ėmė ryškėti nerimą keliantys ženklai
„Bėgdamas jis atkiša vieną petį į priekį ir lyg bėga šonu. Taip pat kai žaidė su kamuoliuku, jis gaudydavo ne kaip visi, o vieną ranką keldavo aukštyn, būtent alkūnę“, – sakė Zane.
Prasidėjo vizitai pas įvairių sričių medikus, po gausybės tyrimų paaiškėjo diagnozė – sūnui distonija.
„Tai yra tokia būklė, kuomet smegenys siunčia neteisingus impulsus raumenims ir žmogus nebegali normaliai suvaldyti savo kūno“, – aiškino Kauno klinikų Vaikų neurochirurgijos skyriaus vadovas Mindaugas Urbonas.
Žinia, kad sūnų kamuoja reta liga – tėvus probloškė.
„Tai labai retas atvejis, pasaulyje yra tik 40 žmonių su panašia diagnoze, kai organizme trūksta dalelės 19 geno... Tai genetinė liga, kuri progresuoja ir jos 100 proc. neįmanoma išgydyti“, – minėjo berniuko mama.
Iš pradžių medikai ligą bandė stabdyti vaistais – juos berniukas vartojo du metus.
„Iš pradžių viena tabletė, po to keturios, po to po keturias – keturis kartus per dieną. Daug, bet nepadėjo, savijauta vis blogėjo“, – pasakojo tėtis Andis.
Beliko paskutinis kelias – smegenų operacija. Taip po ilgų paieškų šeima iš Latvijos atsidūrė Kauno klinikose.
Liga jau buvo gerokai pažengusi
„Apie vaikščiojimą, žaidimą ar įprastas kasdienes veiklas net kalbos nebebuvo, jis buvo totaliai priklausomas nuo aplinkinių“, – kalbėjo M. Urbonas.
Grėsė sunkus neįgalumas. Neurochirurgai suprato, kad vienintelė išeitis bent jau sustabdyti berniuko gyvenimą griaunančią ligą – operuoti.
„Prie paciento galvos turime fiksuoti specialų rėmą, kurio pagalba labai tiksliai su milimetriniu tikslumu galime implantuoti elektrodą, kuris siunčia stimuliavimo impulsą ten, kur norime stimuliuoti“, – aiškino neurochirurgas Mindaugas Vaišvilas.
Viskas implantuota berniuko kūne.
„Pacientas turi visus elektrodus, prailginimo laidus paslėptus po oda, ir implantuojamas stimuliatorius krūtinės srityje arba pilvo srity ir vis sistema jaučiama blogiausiu atveju čiuopiant, masažuojant tą vietą“, – sakė M. Vaišvilas.
Tėvai sakė, sūnaus pokyčiai nustebino prabėgus vos kelioms dienoms po operacijos.
„Kai įjungė smegenų stimuliaciją, pamatėme, kad jis rankas gali pakelti, nieks netrūčioja, gali užsisegti užtrauktuką, rašyti, normaliai pavalgyti, ir net duoną atpjauti...Iki operacijos jis to jau nebegalėjo padaryti“, – minėjo Andis.
Operacijos rezultatai džiugina ir medikus. O siekdami geriausio efekto, neurostimuliatoriaus parametrus gydytojai vis koreguoja.
„Tas aparatas yra kaip kompiuteris, mes jį programuojame valdome, tas užtrunka laiko“, – sakė M. Vaišvilas.
Reinars jau gali važiuoti dviračiu, plaukti baseine ir pilnai džiaugtis vaikyste.
„Šios operacijos labai retos, jas atliekame Kaune ir vieninteliai pabaltijyje atliekame vaikams. Per paskutinius 10 metų tai 4 pacientas“, – aiškino M. Urbonas.
Dalis pacientų, kaip ir Renars, operacijai atvyksta iš užsienio.
Straipsnis parengtas pagal TV3 žinių reportažą.
