Išsėtinės sklerozės nelaisvėje
Irena ZUBRICKIENĖ
Lėtinė išsėtinė sklerozė - tai centrinės nervų sistemos liga, kurios metu sunaikinama nervus apsauganti medžiaga - mielinas. Priklausomai nuo dominuojančio pažeidimo, žmogus gali prarasti kalbą, jam sutrinka rijimas, tampa nepaklusnios rankos ir kojos. Dažniausiai pirmieji ligos požymiai pasireiškia 20 - 40 metų žmonėms.
Liga numarino svajonę
- Tai viskas lyg ir apie mane, - apmaudžiai sakė Gudelių kaime (Marijampolės sav.) gyvenantis Raimondas Remenčius (39 m.), perskaitęs tokią enciklopedinę išsėtinės sklerozės charakteristiką. - Galiu patvirtinti tai savo patirtimi - šia liga sergu jau daugiau nei 10 metų.
Vaikystėje Raimondas nejautė artėjančios ligos požymių, tik šiaip buvo lėtas, uždaro būdo vaikas. Geriausiai jis jausdavosi bažnyčioje, tad zakristijonas 12 metų berniuką pakalbino patarnauti maldos namuose. Raimondui ši veikla patiko, todėl jis nepaisydavo kai kurių kaimo vaikų replikų, uoliai krimto mokslus ir brandino didžiausią savo svajonę - tapti kunigu.
Bebaigiant vidurinę mokyklą, kažkodėl staiga pradėjo streikuoti jaunuolio sveikata: nei iš šio, nei iš to jis pradėjo šlubuoti, "nejausti" savo kūno, ėmė strigti koordinacija. Gydytojai, į kuriuos vaikinas su mama kreipėsi, iš pradžių nieko rimto nenustatė ir nenugąsdino dėl ateities. Paskirti medikamentai trumpam nutolino bendrą organizmo silpnumą, tačiau po to liga pasireiškė dar stipriau. Taip kartojosi ne vieną kartą. Liga kirto ne tik per jaunuolio stiprybę, bet ir per svajones - buvo nutarta atsisakyti planuotų studijų kunigų seminarijoje.
Pasilikęs gimtuosiuose namuose, Raimondas, kol dar galėjo kiek daugiau judėti, bandė dirbti kūriku, paskui - santechniku, tačiau keisti negalavimai iš jo kasdienybės nesitraukė - tik dar labiau progresavo.
Diagnozę nustatė ne iš karto
Raimondo mama Ona Remenčienė puikiai prisimena, kad sūnus, būdamas 28 metų, silpo tiesiog akyse: pradėjo drebėti raumenys, tapo labai sunku judėti, apėmė liūdnos mintys. Nebesitikėdami pagalbos iš vietos medikų, jiedu išsiprašė siuntimo į Kauno medicinos universiteto klinikas. Čia gana greitai buvo nustatyta, kad Raimondas serga išsėtine skleroze. Apie šią nekasdienę ligą beveik nieko nežinojusiems kaimo žmonėms tuokart tai buvo tik eilinė informacija, stebinusi nebent tik tuo, kad ja susirgęs labai jaunas vyras - esą sklerozė daugiau yra pagyvenusiųjų liga.
Nuo tada Remenčiai pradėjo labiau domėtis ligos priežastimis, eiga, gydymu ir galimomis pasekmėmis bei perspektyvomis. Medikai užsiminė, kad paaugliui reikėję daugiau judėti, sportuoti, kad taip sparčiai nesilptų, neglebtų ir nevystų raumenys, tačiau ir tai būtų padėję tik šiek tiek.
Iš pradžių Remenčiai, apsikaustę kantrybe, visas viltis dėjo į medikų paskirtus medikamentus ir laukė pagerėjimo. Šis ateidavo tik laikinai. Pastaraisiais metais liga, anot O. Remenčienės, pradėjo sparčiai progresuoti: dar padidėjęs bendras kūno silpnumas, stringanti kalba, gili depresija. Nors Raimondas dėl ligos nejautė ir nejaučia didelių skausmų, tačiau jis priverstas lyg įkalintas gyventi tik namuose, nes judėjimo galimybės visiškai menkos.
Viltis - netradicinė medicina
Pastebėjusi, kad tradicinė medicina bejėgė padėti Raimondui, motina griebėsi paskutinio šiaudo - netradicinių sveikatos sugrąžinimo būdų. Prieš kurį laiką abu aplankė tuo metu išgarsintą Povilo piramidę Merkinėje, tačiau Raimondo savijauta po to nepagerėjo. Kreipėsi į bioenergetikus - irgi nieko geriau. Vilčių neprarandanti O. Remenčienė trokštamos sėkmės ieško toliau: pastaruosius kelis mėnesius vežioja sūnų pas Šakiuose gyvenančią netradicinės medicinos atstovę. Šioji, apžiūrėjusi Raimondą, tarsi sugriovė garbių medicinos specialistų teiginius ir tikina, jog vyras yra sveikas, visi jo gyvybiniai taškai "dirba", tik būtina pačiam keisti savo mintis, kovoti su silpnumu, treniruoti kūną.
Tačiau Raimondas, per dešimtmetį visiškai nualintas ligos ir sužlugusių vilčių, šiuo metu dar praradęs ir pasitikėjimą savimi. Jis linkęs tik guostis: viskas eina tik silpnyn, blogėja; pernai dar galėjęs pats vairuoti automobilį, o dabar jau ir tai yra ne jo jėgoms, kančia. Anot motinos, sūnų sukausčiusi ateities baimė tik dar labiau skatina jį užsidaryti tarp keturių sienų, nutolti nuo supančio pasaulio, lindėti savo kiauto ramybėje. Pats Raimondas svetimiems linkęs teigti, jog noras bendrauti tikrai neprapuolęs, tik jį kaustanti judėjimo negalia.
Su sūnaus negalia sunkiai besitaikanti O. Remenčienė įsitikinusi, kad Raimondo liga buvo nustatyta per vėlai, nors į vietos medikus buvo kreiptasi greitai, vos pastebėjus jaunuolio negalavimus. Gali būti, kad pražiūrėtas laikas, kai gydymas galėjo būti efektyviausias, dabar ir atsiliepia Raimondo nejudrioje kasdienybėje.
Sėkmė - savalaikė diagnozė
Medicinos žinynai teigia, kad moterys išsėtine skleroze serga dažniau nei vyrai. Nors ši liga iki šiol yra neišgydoma, tačiau, anksti paskyrus gydymą beta interferonais, galima pakeisti šios ligos eigą. Gydymas leidžia sulėtinti išsėtinės sklerozės progresavimą, atitolina paciento invalidumą, pagerina ligonio gyvenimo kokybę. Skirtingai nuo visiškai negydomo paciento, kuris po kelerių metų nebegali pats vaikščioti, specialų gydymą gaunantys pacientai išlošia keletą ar net keliolika normalios gyvenimo kokybės metų: patys vaikšto, valdo rankas, gali dirbti. Anot medikų, tai gali būti besimokančių ar dirbančių žmonių liga, todėl, laiku pradėjus gydymą, pacientai gali įsigyti išsilavinimą ar specialybę, išsaugoti darbingumą. Gydantis suretinami ligos paūmėjimai, palengvinama jų eiga.
Specialistų teigimu, dėl magnetinio rezonanso, kompiuterinės tomografijos ir imunologinių tyrimų taikymo išsėtinę sklerozę tapo įmanoma nustatyti ankstyvoje ligos stadijoje. Tuo tarpu gydymo beta interferonais prieinamumas nors pagerėjęs, tačiau iki šiol yra nepakankamas. Be to, medikai susiduria su didele etine problema, kai kelerius metus vaistų eilėje laukusiam pacientui tenka pasakyti, kad šie vaistai dėl toli pažengusios ligos jam jau nebepadės.
Medicinos mokslų teoretikų duomenimis, sergamumas išsėtine skleroze Lietuvoje atitinka Vidurio Europos ir Skandinavijos šalių lygį. Kasmet Lietuvoje išaiškinama apie 80 naujų šios ligos atvejų, iš kurių pusei gydymas beta interferonais galėtų reikšmingai pristabdyti ligos progresavimą. Moksliniais duomenimis, sergančiųjų išsėtine skleroze Lietuvoje skaičius gali siekti apie 1600 žmonių. Skaičiuojama, kad pasaulyje ši liga yra suvaržiusi daugiau nei vieno milijono žmonių kasdienybę.
Konkrečios išsėtinės sklerozės priežastys iki šiol nenustatytos. Manoma, kad gali turėti reikšmės virusinės infekcijos, toksinės medžiagos, imuniteto pakitimai. (Genetika - ne priežastis: štai ir O. Remenčienės kiti 4 vaikai yra sveiki, tokių ligonių nėra tarp giminių.) Ligoniams dažniau svaigsta galva, sutrinka jutimai, kankina greitas nuovargis, sutrinka pusiausvyra, jaučiamas galūnių silpnumas, apima depresija ir vargina nuotaikų kaita, tampa neaiški kalba, pasunkėjęs mąstymas, pablogėja regėjimas.
Patarimas - susigyventi su liga
Anot medikų, išsėtinė sklerozė - tai įvairi visą gyvenimą trunkanti būsena, paveikianti daugelį (todėl ir išsėtinė) centrinės nervų sistemos vietų, dėl ko galvos ir nugaros smegenyse atsiranda pažeidimų ar randų (todėl ir sklerozė).
Paprastai, sergant išsėtine skleroze, uždegiminės vietos nustatomos magnetinio rezonanso tyrimu. Jo metu padaromos galvos smegenų nuotraukos. Diagnozuojant ligą, svarbūs yra tam tikri simptomai ir smegenų vaizdiniai tyrimai. Nėra jokių testų, kuriais galima būtų pasakyti, ar atsakymas dėl spėjamos ligos teigiamas, ar neigiamas.
Be to, medikai pripažįsta, kad nė vienas iš tyrimų, kurie padeda gydytojams diagnozuoti šią ligą, nėra 100 procentų patikimi. Galutinę diagnozę neurologas nustato atmetimo principu: klausimais apie paciento pastebėtus neurologinius požymius praeityje, neurologinių pažeidimų požymių ir simptomų paieška, papildomais tyrimais ir galiausiai - juosmenine punkcija.
Sergant išsėtine skleroze, nemenką vaidmenį atlieka kūno mankšos, treniruotės. Medikai nepataria mankštintis šaltoje ar karštoje patalpoje, nerekomenduoja pradėti pratimų, jeigu ligonis yra alkanas arba jaučia stiprų skausmą. Atliekant mankštos pratimus (juos rekomenduoja specialistai, o aprašymus bei nuotraukas galima rasti ir interneto svetainėse), reikia išgerti pakankamą skysčių kiekį. Mankštinantis reikia ir atsipalaidavimo pratimų, kad ligonis pailsėtų.
Sergantiesiems dažnai yra sunku eiti ilgesnius atstumus. Todėl reikėtų pasitarti su savo gydytoju dėl kompensacinės technikos naudojimo. Vieniems galbūt užteks tik lazdelės, kuri leis savarankiškai nueiti ilgesnį atstumą, kitiems gali tekti pasinaudoti vaikštyne ar vežimėliu. Medikai drąsina: nereikėtų to bijoti, tad reikia kalti sau į galvą, kad reikia "iš taško A patekti į tašką B". Tinkamai parinkta kompensacinė technika gali padėti ligoniams išsaugoti savo nepriklausomybę, sutaupyti laiko ir energijos, kurios reikia kasdienėje veikloje, užtikrina ligonio saugumą. Mat, sergant išsėtine skleroze, dažnai sutrinkanti pusiausvyra didina kritimų ir traumų pavojų.
Mirtingumas dėl išsėtinės sklerozės pastaruoju metu mažėja, tačiau šių ligonių gyvenimo trukmė, kaip pastebėję medikai, trumpesnė vidutiniškai 6 - 7 metais.
Laimos GRIGAITYTĖS nuotr.:
- Išsėtine skleroze sergantis Raimondas sunkiai įsileidžia mintį, kad kada nors pasveiks
- Raimondo rankos, kojos ir akys - jo mama Onutė Remenčienė
