Amber Selvey iš Seasalterio nori padėti visiems gedintiems – ji pati neteko savo 47 metų vyro ir jų 24 metų sūnaus, rašo mirror.co.uk.
Vyras mirė vos prabudęs, sūnus nuėjęs miegoti nebeatsikėlė
Amber vyras Jasonas mirė 2017 metais, o po šešerių metų mirė ir jų 24 metų sūnus Danielis. Tiek tėvas, tiek sūnus nuėjo miegoti besiskųsdami kosuliu ir peršalimu, tačiau vėliau patyrė širdies nepakankamumą dėl genetinio širdies defekto.
Penkių vaikų motina, kuri turi dar du vaikus su šiuo sindromu, sakė: „Kai mirė mano vyras, tai buvo milžiniškas šokas – visiškai netikėta. Kai iš esmės šalia turi žmogų, kuris yra sveikas, fiziškai stiprus ir nejaučia jokių nusiskundimų, tai nėra tai, ko tikiesi gyvenime.“
Jasonas atsigulė miegoti su, kaip atrodė, lengvu negalavimu, tačiau pabudęs jis „vos kvėpavo“ ir „netrukus po to mirė“.
A. Saley sako, kad po šios netekties rūpinimasis vaikais suteikė jai jėgų tęsti gyvenimą ir grįžti į vaikų slaugytojos darbą.
2021 m. jos sūnus Danielis namuose patyrė širdies nepakankamumo priepuolį, tačiau ji sugebėjo jį atgaivinti. Po dviejų metų jis mirė miegodamas.
„Vaiko netektis – tai labai sudėtingas dalykas. Tai nėra dalykas, kurį visuomenė mėgsta pripažinti, nes tai reiškia, kad tai gali nutikti daugeliui žmonių.
Tai nėra natūrali pasaulio tvarka. Mes neturėtume netekti vaikų anksčiau nei išeiname patys. Netenkama ne tik vaiko, bet ir visos jo ateities, gyvenimo“, – sakė 51-erių moteris.
Alagilio sindromas – reta liga, apimanti daugelį organų
Jasonas ir Danielis sirgo Alagilio sindromu, kuris dažnai lieka nepastebėtas. Jasonui, savarankiškai dirbusiam spynų meistrui, diagnozė buvo nustatyta tik po to, kai gimė Danielis, jų vyriausias sūnus.
Gydytojai pastebėjo, kad Danielis turi širdies problemų, ta pati problema paveikė ir kitą jų vaiką.
„Tuo metu man buvo pasakyta, kad taip tiesiog nutinka – tai nesėkmė, niekaip nesusijusi su niekuo kitu. Man nuolat sakė, kad esu paranojikė, kad klystu“, – prisimena Amber.
Tačiau ji atkakliai siekė, kad būtų atlikti genetiniai tyrimai, kurie ir patvirtino Alagilio sindromą. Pagrindiniai jo simptomai yra širdies problemos ir susiaurėję tulžies latakai, sukeliantys kepenų sutrikimus.
„Tai daugelį organų apimanti liga. Kepenų pažeidimas gali būti gana lengvas, gali būti tik gelta, bet gali prieiti iki būtinybės atlikti kepenų transplantaciją.
Kita pagrindinė problema yra širdis. Yra daug dalykų, kuriuos galima priskirti kitoms priežastims, todėl sindromą sunku diagnozuoti. Mano vyras nežinojo, kad jį turi, kol nebuvo ištirti vaikai“, – kalbėjo moteris.
A. Selvey teigia, kad Jasonui buvo pasakyta esą sutrikimas paveikė tik jo kepenis ir tik lengvai, o širdies – ne.
„Tačiau skrodimo metu paaiškėjo, kad jo širdies skilveliai buvo neišsivystę ir jis patyrė širdies nepakankamumą“, – sakė ji.
Buvo žinoma, kad Danielis turėjo širdies ydą – manyta, kad tai dviburio širdies vožtuvo anomalija. Tačiau skrodimas atskleidė, kad iš tikrųjų vožtuvas buvo vienburis.
Iki mirties jis buvo labai aktyvus ir fiziškai stiprus jaunas vyras, nepaisant to, kad gyveno su Alagilio sindromo simptomais.
Alagilio sindromo požymiai vaikams gali labai skirtis, nes liga pažeidžia daugelį skirtingų kūno sričių. Ji gali sukelti kaulų trapumą, vitaminų trūkumą, kaulų augimo sutrikimus, klausos problemas ir kitus negalavimus. Šiuo sutrikimu sergantys vaikai dažnai turi platų kaktos kaulą ir siaurą, smailų smakrą.
Kai A. Selvey vaikai buvo ištirti, ji buvo sukrėsta sužinojusi, kad tuo metu Jungtinėje Karalystėje buvo tik 180 žmonių, turinčių šią ligą – keturi iš jų buvo jos pačios šeimoje.
Patyrusi dvi skaudžias netektis, dabar padeda kitiems
Šiuo metu ji bendradarbiauja su amerikiečių organizacija „Alagille Syndrome Association“, kuri finansuoja šios neišgydomos ligos tyrimus.
A. Selvey, dirbanti QEQM ir Kento bei Kenterberio ligoninėje, dabar įkūrė gedulo palaikymo grupę, skirtą padėti kitiems tėvams išgyventi vaiko netektį. Ji teigia, kad Danieliui mirus namuose, trūko institucijų paramos.
„Yra nemažai paramos grupių moterims ir motinoms, tačiau nedaug – vyrams ir tėvams. Todėl norėjau sukurti šią grupę ir suprojektuoti ją taip, kad ji būtų įtrauki abiem tėvams.
Žmonės, patyrę netektį, dažnai jaučiasi izoliuoti. Kai kuriomis dienomis sunku atsikelti ir rasti priežastį bei motyvaciją, o mums visiems to reikia gyvenime. Mums visiems reikia ryšio. Mums visiems reikia priežasties atsikelti ir gyventi“, – sakė A. Selvey.
Ši idėja jai kilo studijuojant konsultavimą, koučingą ir mentorystę Kenterberio Kristaus Bažnyčios universitete. „Evie Dove Foundation“ padėjo finansuoti studijas, skirdama dvi stipendijas pirmaisiais ir antraisiais studijų metais.
Howardas Dove’as, „Evie Dove Foundation“ atstovas, sakė: „Amber atjauta ir kompetencija daro didžiulį poveikį vaikams ir jų šeimoms. Finansavę specializuotus gabių vaikų sveikatos priežiūros specialistų, tokių kaip Amber, mokymus, galime skleisti Evie spindesį ir padėti išlaikyti atjautą vaikų sveikatos priežiūros centre.“
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
