Vakarė yra pirmasis ir kol kas vienintelis Tirevičių šeimos vaikas. Nors dabar atsigręždama atgal, Vaida sako, kad jau iškart po gimdymo buvo galima pastebėti, kad kažkas yra ne taip, mėnesį laiko šeima bandė gyventi įprastą gyvenimą.
Tačiau su kiekviena diena situacija tik blogėjo, kol galiausiai po begalės atliktų tyrimų paaiškėjo, kad Vakarei yra gydymui atspari epilepsija, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, cerebrinis paralyžius ir dar daugybė kitų diagnozių.
Šiandien kretingiškiai daro viską, kad jų dukrelės gyvenimas būtų kuo geresnis ir lengvesnis bei džiaugiasi net ir pačiais mažiausiais jos pasiekimais.
Mergaitės nepavykdavo pamaitinti
Vaida prisimena, kad dukrelės laukimas buvo labai džiaugsmingas, viskas ėjosi sklandžiai. Tiesa, prieš pat gimdymą buvo įtarinėjamas vaisiaus augimo sutrikimas, nes ji buvo gana mažytė. Tačiau gydytojas leido Vaidai išnešioti kūdikį iki termino dienos ir tada pradėjo skatinti gimdymą.
Mergaitė gimė sverdama kiek daugiau nei tris kilogramus, tačiau ir pati Vaida gimė panašaus svorio, todėl to pernelyg nesureikšmino.
„Vakarė buvo įvertinta aukštais balais ir, atrodo, viskas buvo gerai. Tik akušerė gimdykloje man pasakė, kad reikės masažiukų, nes ji tokia įsitempusi, taip pat ji nežindė, nebuvo to reflekso.
Kadangi tai buvo pirmas vaikas, nežinojome, kaip kas turi būti, manėme, kad galbūt tai normalu“, – prisimena Vaida ir priduria, kad po gimdymo praėjus dviem paroms, jos jau buvo išleistos namo.
Tačiau nuo pirmų akimirkų namuose Vakarė daug verkė, buvo labai nerami, o tėvai iš pradžių dėl to kaltino pilvo dieglius. Kadangi mergaitė nuolat verkė, ją buvo sunku maitinti, todėl matėsi, kad jai trūksta svorio.
„Verkimo metu pradėjome pastebėti tokius keistus įsitempimus, atrodė, kad ji užsisvajoja ir nebedaro to, ką darė. Vieną naktį, kai mes jos penkias valandas nenuraminome ir nepamaitinome, nusprendėme vykti į ligoninę. Ten mums patvirtino, kad tai yra epilepsijos priepuoliai“, – pasakoja kretingiškė.
Vyrui pasakė, kad augins neįgalų vaiką
Netrukus Vakarei pradėjo atlikti įvairius tyrimus, iš Klaipėdos išsiuntė į Kauno klinikas. Būtent ten gydytojai pamatė, kad mergaitei yra smegenų formavimosi pakitimai – didžioji smegenų jungtis yra plonesnė, nei turėtų būti.
„Gydytojai mus bandė raminti ir liūdnomis prognozėmis nenuteikė. Aišku, buvo daug išgąsčio, bet sakė, kad daugelis žmonių nežino, kokia yra jų smegenų būklė, ir galbūt tai net netrukdo gyventi.
Bet man buvo nuojauta, net vyrui buvau pasakiusi, kad mes auginsime neįgalų vaiką. Mintyse kirbėjo suvokimas, kad kažkas bus ne taip. Mėnesį bandėme gyventi kaip įprasta šeima, bet vėliau pasipylė tyrimai ir diagnozės“, – atvirai kalba Vaida.
Po apsilankymų pas gydytojus epilepsijos priepuoliai kuriam laikui buvo atsitraukę, tačiau po kelių savaičių jie grįžo ir Vakarę lydi iki šiol. Mergaitės mama pasakoja, kad jų metu staiga įsitempia kūnelis, vienos pusės kojytė ir rankytė būna ištiesta, o kitos – sulenkta, aplink akytes parausta, kartais išbėga ašarėlė, žvilgsnis tampa sustingęs.
„Priepuoliai nesutrikdo gyvybinių funkcijų, bet jie būna kasdien, kartais net po daugiau nei dešimt per dieną. Jų padaugėja, jei būna pilnatis, ką nors skauda arba pradeda sirgti“, – dalijasi pašnekovė.
Lėmė genetinė mutacija
Tačiau epilepsijos priepuoliai ne vienintelis dalykas, su kuriuo susiduria mergaitė. Jos diagnozių sąrašas itin ilgas – Vakarė turi rijimo, tuštinimosi, miego sutrikimų, jos raida labai atsilieka nuo bendraamžių.
„Kiekviena diagnozė – dar vienas akmuo į kišenę, su kuriuo reikės gyventi. Iš pradžių buvo labai sunku, bet vėliau ašaros buvo išverktos, supratau, kad nieko tuo nepakeisi.
Dabar man diagnozės yra tik tai, kas parašyta popieriuje, į vaiką aš žiūriu visiškai taip pat, kaip žiūrėjau, nesvarbu, kad gydytojai įrašys dar vieną diagnozę“, – sako Vaida.
Ji neslepia, kad iš pradžių su vyru kaltino save, kad galbūt kažką padarė ne taip, kad Vakarei likimas atsiuntė tiek išbandymų. Tačiau kai mergaitei buvo dveji, atlikti genetiniai tyrimai parodė, kad įvyko genetinė mutacija, kurios tikimybė buvo 25 procentai:
„Po to bent jau nebeliko klausimų, kodėl taip atsitiko. Tai tiesiog atsitiktinumas, nes mes su vyru esame tokio paties geno nešiotojai, kurį pasiėmė Vakarė.“
Išbandymas sustiprino visą šeimą
Nors dabar iš kretingiškės sklinda didžiulė stiprybė, ji neslepia, kad taip buvo ne visada. Šį sunkų išbandymą lydėjo ir ašaros, ir baimės.
„Iki Vakarės aš visą laiką buvau tokia, kur net už save negalėjau pastovėti. Tačiau dabar turiu stovėti ne tik už save, bet ir už vaiką. Galiu drąsiai sakyti, kad tą stiprybę manyje išugdė Vakarės auginimas“, – užtikrintai sako Vaida.
Ji atskleidžia, kad visus trejus metus jos didžiausia atrama buvo vyras, mama, sesuo ir kiti šeimos nariai, kurie besąlygiškai palaikė ir padėjo sunkiomis akimirkomis. Pašnekovė pripažįsta, kad turėjo įvairių minčių, tačiau likimo siųstas išbandymas sustiprino jos šeimą.
„Iš pradžių pasąmonėje kirbėjo tokia mintis, kad daugelis vyrų palieka moteris su neįgaliais vaikais, bet mačiau, kaip mano vyras į viską reaguoja. Kai pagalvoju, vargu, ar aš be jo būčiau taip viską ištvėrusi. Galiu teigti, kad tai mus sustiprino ir stiprina iki šiol, mes esame tvirta komanda.“
Tiesa, ji neslepia, kad dabar save stengiasi apsupti žmonėmis, kurie supranta šią situaciją, kiekvieną kartą susitikę neverkia ir neskleidžia neigiamų emocijų. Vaida sako, kad nekaltina žmonių, kurie savo klausimais kartais sukelia daug skausmo, tačiau nori nuo jų atsiriboti.
„Kol nevaikštai su tokiais batais, tol sunku suprasti, galbūt trūksta ir empatijos. Pavyzdžiui, mato vaiko būklę ir už mėnesio klausia – ar nepradėjo vaikščioti? Tai lyg peiliu per širdį perpjauna, labai skaudu sakyti, kad ne, mums dar toli iki to...“, – atvirai dalijasi moteris.
Kova visam gyvenimui
Kadangi mergaitės epilepsija yra atspari gydymui, priepuolius vaistų pagalba galima sušvelninti, tačiau jų visiškai išvengti, deja, ne. Todėl Vaida su vyru daro viską, kad jų dukrelės gyvenimas, kiek tai įmanoma, būtų geresnis.
Įvairios procedūros, mankštos ir masažai padeda gerinti Vakarės būklę, o kiekvienas, net ir menkiausias pagerėjimas yra didžiulis pasiekimas.
„Darome viską, kad ir vaikui būtų geriau, ir mums, tėveliams, lengviau ją auginti. Mano norai yra labai nedideli, aš nesvajoju apie vaikščiojimą, bėgiojimą... Norisi paprastesnių dalykų – kad ji sėdėtų, kad nereikėtų apkamšyti pagalvėmis, kad pati save išlaikytų.
Tam reikia nuolatos dirbti, tai kova visam gyvenimui. Labai tikimės, kad pavyks išvažiuoti į reabilitaciją Slovakijoje, kur specialistai suteikia geriausią pagalbą. Net jei tai padės žengti menkiausią žingsnį į priekį, mes labai džiaugsimės.
Gaila, kad dėl koronaviruso ir karantino tai užsitęsė, nes reabilitacijos reikia čia ir dabar, ne kitais metais, ne dar kitais... Kol vaikas mažytis, tol norisi kuo daugiau įdėti to, kas jai galėtų padėti dėl raidos“, – sako Vaida.
Medikai tikslių prognozių, kas Vakarės laukia ateityje, neturi – jie sako, kad gali būti arba blogiau, arba geriau. Tačiau pati Vaida yra įsitikinusi, kad bus geriau, tik svarbiausia toliau dirbti, išvažiuoti į reabilitacijas ir nežengti žingsnio atgal.
Norintys prisidėti prie Vakarės būklės gerėjimo ir jai nuolatos reikalingų procedūrų gali tai padaryti šiais rekvizitais: Vakarės labdaros ir paramos fondas, įmonės kodas – 305544959, banko sąskaita – LT427300010162309691 (Swedbank), banko kodas – BIC – HABALT22, paskirtis – parama Vakarei. Paypal: [email protected]
