„Buvau jauna mergaitė, sportavau penkerius metus, lankiau lengvąją atletiką ir man vieną dieną pakilo 40 laipsnių temperatūra, nualpau treniruotės metu, o trenerė išsigando. Tą pačią dieną nuvykome į ambulatoriją pasidaryti echoskopijos ir ten man pasakė, kad kažkas yra labai negerai, tačiau tiksliai nieko nepasakė. Tada mane greitai operavo – esu labai dėkinga gydytojams, kurie manimi taip rūpinosi.
Dabar turiu nuolat gerti vaistus, tačiau, kad man juos kompensuotų, turime kiekvieną kartą įrodinėti, kad aš sergu. Nors ir gražiai atrodau, visi mano dokumentai rodo, kad sergu, bendri kraujo tyrimai yra blogi, mokykloje eidavau ir nualpdavau ir visi žiūrėdavo kaip į antžmogį. Po kurio laiko ir draugai atsiribojo nuo manęs – tuo metu tiesiog nebeturi aplinkui nieko, tik tėvų palaikymą. Ačiū Dievui, turėjau ir mokytojų didžiulį palaikymą“, – pasakoja Samanta.
Sakė, kad liko keli mėnesiai
Mergina prisimena, kad ligos pradžioje ji buvo maištaujanti paauglė, tad ji nenorėjo net akyse matyti pas ją einančių psichologų.
„Dabar suprantu, kad dariau labai blogai. Kai gulėjau sanatorijoje, praradau savo artimą žmogų, tada ir nutariau apsilankyti pas psichologę ir esu jai labai dėkinga. Tik dabar suprantu, kad turi būti parama, turi būti apie tai šnekama kuo daugiau, kad vėžys nėra kažkas tokio, kad neišgyvensi. Man sakė, kad man liko keli mėnesiai gyventi, bet aš jau šešeri metai gyvenu. Penkerius metus mokytojai pas mane eidavo į namus ir aš jiems sakiau: nesigailėkite manęs, vertinkite kaip kitus vaikus. Ir štai aš įstojau į universitetą, ne į kolegiją, o universitetą – vadinasi, viską galima pasiekti“, – sako Samanta.
Vaistų negauna kelis mėnesius
Visgi ne viskas taip gražu. Samantos vaistai, reikalingi jos gyvybei, nėra kompensuojami, jų kaina – daugiau nei 5 tūkst. eurų mėnesiui. Tad Samanta iš Klaipėdos kas keli mėnesiai turi vykti į Vilnių, kur jai paskiriami vaistai arba ne. Kai jų negauna, mergina alpsta, vemia ir vos gali paeiti.
„Būna taip, kad vaistų negaunu po du mėnesius, nes Ligonių kasos svarsto, ar skirti man juos, ar ne. Šalutiniai vaistų negavimo poveikiai būna alpimai, nepaėjimas, neatsikėlimas iš lovos, migrenos, kraujo bėgimas iš nosies, vėmimas, apetito netekimas.
Kai nuvykstu į Vilnių, mano daktarė onkologė parašo raštą į Ligonių kasas, kad man toliau skiria gydymą mano vaistais. Tada Ligonių kasos gauna tą raštą ir mėnesį laiko svarsto, ar man skirti tuos vaistus, ar ne. Tai aš turiu dėl penkių minučių dabar, kad man uždėtų parašą, vykti iš Klaipėdos į Vilnių ir laukti, skirs man vaistus, ar ne. O juk kiekviena diena yra gyvybės verta“, – pasakoja Samanta.
Ji nurodo, kad kartais vaistų tenka laukti ilgai – tuomet ir pasireiškia tie šalutiniai poveikiai – tada mergina jau nebegali normaliai gyventi. Samanta sako, kad ji ir jos mama turėjo nueiti didžius žygius, kad jai šį vaistą visgi paskirtų – merginos mama kalbėjo ir su Sveikatos apsaugos ministerijos vadovybe, ir su Seimo nariais.
„Gerai, kad aš esu jauna, galiu kovoti už save, o vyresnis žmogus, pavyzdžiui, kuriam šešiasdešimt metų, taip lengvai nenueis šito kelio ir tų vaistų negaus. Tai kokią teisę jie turi spręsti, kam gyventi, o kam mirti? Juk ir tas šešiasdešimtmetis lygiai taip pat nori gyventi“, – kalbėjo Samanta.
Tuo tarpu Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ vadovė Ugnė Šakūnienė nurodė, kad žino vyresnio amžiaus moterį, kuri dėl to, kad jai nebuvo kompensuoti šie vaistai, mirė.
Gyvybes gelbėjantys vaistai nekompensuojami
U. Šakūnienė pasakoja, kad inkstų ląstelių karcinoma sergantys Lietuvos žmonės pirmiausia gydomi pirmojo pasirinkimo vaistais (Sunitinibum arba Pazopoanib) ir daugelis ligonių po tokio gydymo patiria ilgą remisiją. Visgi kasmet maždaug šimtui iš jų liga atsinaujina ir šiems žmonėms skiriamas II eilės gydymas. Pernai iš dviejų panašių vaistų (Axitinib ir Everolimus) nuspręsta kompensuoti tik vieną (Axitinib), nes, Ligonių kasų teigimu, antrasis neturi pakankamos terapinės vertės, nors pasaulyje, kaip ir Europos Sąjungoje, teigia pašnekovė, šis vaistas plačiai naudojamas.
Problema, teigia ji, yra ta, kad ne visiems ligoniams galima skirti kompensuojamą vaistą – jis neskiriamas po gydymo Pazopoanibu, nes nėra atlikta klinikinių tyrimų, kad toks gydymas veiksmingas, tačiau tokie tyrimai, teigia ji, ir nebus atlikti, nes farmacijos kompanijos neatlieka palyginamųjų tyrimų su konkurentų vaistais.
Tad ligoniai, kuriems negali būti skiriamas kompensuojamasis vaistas, lieka be gydymo, nes patys neįstengia jo įpirkti – taip, teigia pašnekovė, sudaromos diskriminacinės sąlygos. Pasak jos, Lietuvoje tokius ligonius siūloma gydyti pasenusiu vaistu interferonu, kuris turi daug šalutinių reiškinių – be to, nėra klinikinių tyrimų, įrodančių, kad šis vaistas padeda nuo vėžio. Negana to, pabrėžia U. Šakūnienė, nei Europos medicinos onkologų draugija, nei Europos urologų asociacija nerekomenduoja šių ligonių gydyti šiuo vaistu.
Nacionalinio vėžio instituto direktorius, Lietuvos sveikatos apsaugos ministerijos onkologijos srities vyriausiasis respublikos specialistas prof. Feliksas Jankevičius taip pat apgailestauja, kad šiuo metu tokie reikalingi inkstų vėžiu sergantiems žmonėms vaistai ne visuomet yra kompensuojami:
„Mūsų pacientai turi galimybę gauti pirmos eilės pasirinkimą, bet problema ta, kad pacientai nevienodai turi teisę gauti antros eilės taikinių vaistą. Norėtųsi, kad ir po vieno, ir po kito gydymo būtų prieinamas šiuolaikinis gydymas. Deja, seniai neturime kompensavimo antros eilės vaistams, kuriuos būtų galima taikyti pirmos ir antros eilės gydymui“, – kalba pašnekovas.
Lietuvos urologų draugijos pirmininkas, prof. Mindaugas Jievaltas nurodė, kad didžioji problema yra ta, kad biurokratai kartais žiūri sausai į įstatymo raidę ir nevertina to, kad šie vaistai žmogui gali išgelbėti gyvybę.
„Inkstų vėžys didžiąja dalimi yra operuojamas, gydymo rezultatai yra geri, bet dalis to inksto progresuoja. Per 10-15 metų atsirado visa plejada naujų ir efektyvių vaistų, kurie prailgina pacientų išgyvenamumą ir lemia gerokai geresnę gyvenimo kokybę paskutiniais ligos etapais.
Praeitais metais patvirtintas inkstų vėžio gydymas medikamentinėmis priemonėmis aprašas. Visuomeninės organizacijos prašo jį koreguoti. Mes, medikai, solidarizuojamės su pacientų lūkesčiais ir prašome atsakingų institucijų išspręsti biurokratines kliūtis ir užtikrinti reikalingą medikamentinį gydymą, kuris visuose Europos dokumentuose nurodytas kaip standartas, todėl norisi, kad Ligonių kasos surastų būdus, kaip kompensuoti šiuos medikamentus“, – sako M. Jievaltas.
Nepakankama terapinė vertė
Sveikatos apsaugos ministerijos Farmacijos departamento vadovė Gita Krukienė nurodė, kad vaistų kompensavimo tvarka nėra ministerijos išmislas – vaistų kompensavimo eiliškumą nustato vaistų gamintojas, o vaistų terapinę vertę – Lietuvos ekspertai.
„Registruojant vaistą, vaisto gamintojas atlieka klinikinius tyrimus. Tada jis nustato, koks bus vaistų eiliškumas, ką po ko kompensuoti: kad po pirmaeilio gydymo vienų vaistų galima kompensuoti tą registruotą vaistą. Čia yra ne ministerijos sugalvota – vaistas taip užregistruotas, jo tokia indikacija, jis negali būti skiriamas kaip kas sugalvos. Todėl antraeiliams gydymui vaistas Axitinibas gali būti skiriamas tik dviem atvejais: po Sunitinibo arba Interferono. Jeigu yra pavartotas Pazopoanibas, to vaisto negalime skirti dėl to, nes neatlikti tokie tyrimai. Pats gamintojas taip atliko tokius tyrimus ir užregistravo tokią indikaciją. Gydymo schema, kuria patvirtino ministerija, yra identiška tam, kaip nustatė gamintojas, registruojant vaistą – Europos vaistų agentūra“, – kalbėjo G. Krukienė.
Ji pažymi, kad naują vaistą – Everolimus – galima būtų vartoti po Pazopoanibo, tačiau dėl jo kompensavimo buvo priimtas neigiamas sprendimas, nes šis vaistas, teigia G. Krukienė, nesurinko terapinės vertės.
„Kompensavimo komisija priima teigiamą sprendimą, kai yra pakankama terapinė vertė, kurią nustato Lietuvos ekspertai. Šiuo atveju terapinė vertė ryškiai per maža. Kompensavimo komisija negali priimti teigiamo sprendimo, jei terapinė vertė yra per maža“, – teigė ministerijos atstovė.
Ji nurodė, kad, jeigu gydytojas mano, kad nekompensuojamą vaistą ligoniui reikia skirti, galimybė tai padaryti yra, tačiau tai apmokėti jau turi pati gydymo įstaiga.
„Kompensavimo komisija vadovaujasi tokia patvirtinta tvarka. Jeigu ekspertai nustatė tokią terapinę vertę sunku ką ir pasakyti, kodėl taip yra. Mūsų žiniomis, vaisto, dėl kurio priimtas neigiamas sprendimas, gamintojai teiks antrą bylą svarstyti. Jei antrą kartą bus svarstoma, bus iš naujo vėl viskas įvertinta ir gal bus rasta papildomų duomenų. Kompensavimo komisija mielai priimtų teigiamą sprendimą, bet turi būti tinkamos vertės“, – sakė G. Krukienė.
Inkstų vėžys sudaro apie 2-3 proc. pasaulyje nustatomų piktybinių navikų. Kasmet pasaulyje inkstų vėžiu suserga apie 340 tūkst. žmonių. Inkstų vėžys dvigubai dažnesnis vyrams. Lietuvoje inkstų vėžys sudaro apie 4 proc. visų vėžio atvejų. 2012 metais mūsų šalyje inkstų vėžiu susirgo 770 žmonių: 434 vyrai ir 336 moterys.
Tarp mirčių nuo vėžio priežasčių inkstų navikai sudaro apie 3 proc. Kasmet nuo inkstų vėžio miršta apie 250 žmonių.
