Ramunei Barborai diagnozuota reta genetinė odos liga – įgimta recesyvinė distrofinė randėjanti pūslinė epidermolizė, kuri bėgant metams vis progresuoja ir ją suvaldyti darosi vis sunkiau. Šia liga sergantys vaikai praminti drugelio vaikais, nes jų oda trapi it drugelio sparnas, kurį palietus šis iškart subyra.
Dėl genetinių baltymo kolageno pakitimų, merginos oda plona ir trapi, dėl to net po menkiausio šiurkštesnio prisilietimo atsiranda pūslės, virstančios sunkiai gyjančiomis žaizdomis, vėliau ir randais.
Su atsiveriančiomis žaizdomis tvarkytis vis sunkiau
Vilniaus rajone su šeima įsikūrusi Ramunės Barboros mama Judita Virbickienė atvirai sako – per tiek metų buvo visko: ir sunkesnių, ir atokvėpio akimirkų, tačiau dabar išgyvena kone sunkiausią periodą – daugelį metų didvyriškai su ligos padariniais kovojanti dukra palūžo, vienintelė paguoda – kad ir tai praeis...
„Šiai dienai yra pats sunkiausias etapas gyvenime, nes liga niekur nedingsta. Kadangi Barbora yra protingas, normalus vaikas, atsiranda gyvenime iššūkių ir gan sudėtingų, skaudžių. Nepaisant to, kad odos būklę darosi vis sunkiau kontroliuoti, dar ir emociškai palūžo...
Reikėjo ir psichiatrų, ir psichologų pagalbos. Kai šnekėjome su gydytoja, ji sakė, kad kartais ir stipriems pritrūksta saviįtaigos, kad viskas bus gerai. Kartais palūžta ir stipriausi“, – pasakojo mama.
Tėvai turėjo vilties, kad atėjus paauglystei liga atsitrauks, tačiau dukrai diagnozuota dviguba ligos forma, nustatoma vienam iš milijono, kurių viena nurimo, tačiau viršų pradėjo imti kita, dominuojanti, kuri smogia dar stipriau.
„Tokių etapų, kai būdavo remisija, kažkuriam laikui aprimdavo pūslės, nebėra. Labai skaudu žiūrėti į vaiko kūną, kai užeini kitąkart į vonią ir matai, kaip ji tvarstosi kojas, nugarą, kaklą, krūtinės sritį. Kur anksčiau labai retai būdavo, dabar yra žaizdų ir nemažai, praktiškai vienos sugyja, kitos vėl išlenda“, – apie dukros būklę kalbėjo Judita.
Žaizdos nusėja ne tik kaklą, nugarą, kojas, rankas ir krūtinės sritį – žaizdelės susidaro ir ausų, stemplės, akių gleivinėse:
„Turime problemų su akimis ir burna, būna sunku išsižioti. Lygiai tas pats su akimis – būna kitą kartą atsikelia, sako, kad skauda, nemato, tada važiuojame pas gydytoją. Pažeidimų yra rimtų, be kol kas su akinukais regėjimas geras.
Tiek burnoje, tiek stemplėje nieko nepadarysi. Jeigu ant kojos dar gali pūslę pradurti, uždėti tvarstį, kažkiek prispausti, kad gytų, o čia tu nežinai, kada ir kas gali įvykti. Buvo, kad savaitę sunkiau valgė, nes ties stemple buvo žaizdos, pūslės.“
Sunkiausia išgirsti „aš esu našta“
Mama sako – Ramunė Barbora realistė, tad negyvena svajonėmis, kad vieną dieną viskas baigsis ir nebeatsivers naujos žaizdos: „Skaudžiausia iš vaiko išgirsti „aš esu našta, jūs negalite gyventi normalaus gyvenimo per mane“. Tada bandai vaikui įrodyti, kad jis nėra našta, protingas, normalus vaikas, o ten, kur reikia, eisime ir padėsime kartu.
Būna ir mums su vyru sunku, žiūrėti į jos žaizdas – toks gyvenimas, nieko nepadarysi. O liga vis progresuoja. Tikėjomės, kad paauglystėje bus kitaip, bet deja...“
Situacijos nepalengvina ir tai, kad Ramunė Barbora jau dvyliktokė, tad pečius slegia ir nerimas dėl mokslų.
Prieš metus paauglei įsiūtas porto kateteris, nes problemos neaplenkė ir venų – jos randėja, nyksta, o vaistus leisti būtina, kad bent kiek palengvintų būklę, būtinas kolagenas, kurio organizmas natūraliai, kaip ir kiti vaistai, kuriuos dažniausiai tenka siųstis iš užsienio.
Pagalba tampa ir apsilankymai sanatorijoje Druskininkuose, kur atliekami masažai, mankštos, purvo vonios – tai taip pat padeda kontroliuoti ligą.
Geriausius rezultatus duoda procedūros Azerbaidžane
Geriausių rezultatų pavyksta pasiekti lankantis gydyklose Azerbaidžane – po gydymo naftalano voniomis bent pusę metų liga aprimdavo, tačiau nežinia, ar ten pavyks apsilankyti dar kartą.
„Laukiame rudens, nes pavasarį išvykti tikrai neišeis – 12 klasė, egzaminai. Norėtųsi turėti viltį, kad pavyks, nes naftos vonios tikrai daro stebuklus. Aišku, rezultatai nebe tokie, kaip anksčiau, kad grįžus kažkuriam laikui praktiškai nebūna žaizdelių.
Gal koją pakišo ir COVID-19 pandemija, dėl kurios keturis kartus nenuvažiavome ten, tada viską turėjome pradėti iš pradžių. Laimei, ten visada esame laukiamos, ir direktorius, ir gydanti gydytoja Azerbaidžane Ramunę priima kaip į namus.
Kažkur giliai turiu viltį, kad rugsėjo mėnesį vis tik pavyks išvykti, nes to labai reikia – ir sąnariams gerai, ir pačiai odai, be to, pakeičia aplinką, gauna vitamino D, nes oras geras, sanatorija – kalnuose“, – kalbėjo Judita.
Naftalano voniose Ramunė Barbora mirksta 7-12 minučių, procedūra nėra paprasta – nafta klampi, ją būtina atvėsinti iki tam tikros temperatūros, nors turėtų būti karšta, paauglei tai tik pakenktų. Vėliau taikomos ir kitos procedūros – žaizdos ištepamos valyta nafta ir fonoforezės aparato pagalba skatinama odos regeneracija. Azerbaidžanas – vienintelė šalis, kur atliekamos tokios procedūros.
„Ten dar 12 amžiuje yra rasta nafta, kuri visiškai netinka degalams, bet turi gydomųjų savybių. Ji ypač 16 amžiuje buvo ir į Europą pradėta gabenti gydymui, bet tokių telkinių daugiau niekur Europoje nėra, tai yra vienintelis pasaulyje taškas – būtent Azerbaidžane“, – paaiškino mama.
Gyvena tarsi ant tiksinčios bombos
J. Virbickienė sako – gyvena tarsi ant tiksinčios bombos, nežinodami, kas laukia rytoj, o iššūkių vis daugiau, tačiau pasiduoti negali – nuleidus rankas, dukrai bus dar sunkiau, tad per viską žengia visi kartu, koja kojon.
Jau daugybę metų Ramunę Barborą globoja ir kunigas Ričardas Doveika. Mama sako nežinanti, apie ką jie kalba, bet po pokalbių dukra atrodo stipresnė, pasisėmusi jėgų.
Judita pasidžiaugia, kad dukra puikiai sutaria su vyresniuoju broliu ir seserimi, kuri vis pakviečia į svečius ir praskaidrina dieną. Didžiulį džiaugsmą jai teikia ir užsiėmimai su žirgais – žirgyno „Raudoni vakarai“ savininkė ištiesė pagalbos ranką, suteikė vietą, kur laikyti žirgą, padeda jį išlaikyti, praveda pamokas ir treniruotes.
„Nors žirgyne kol kas daug laiko ji dar negali praleisti, bet kai nuvažiuoja, ten labai atsigauna. Grįžta gal ir pavargusi, bet laiminga“, – šypteli J. Virbickienė.
Mama sako jaučianti neišmatuojamą dėkingumą ir gydytojams, prižiūrintiems dukrą, nors sulaukus pilnametystės reikėjo juos keisti, o su tokia diagnoze gydyti priima ne visi, šeimai pavyko rasti nuostabius specialistus, kurie padeda ne tik stebėti būklę, bet ir nesijausti vieniems kovoje su liga.
Daugelį metų Ramunę Barborą globojo ir „Išsipildymo akcija“, su juo Judita sako ryšį palaikantį ir dabar, nes visą gyvenimą liks dėkinga už visą suteiktą pagalbą. Prie dukros gydymo prisideda ir Rimanto Kaukėno paramos fondas. Be neabejingų žmonių pagalbos, sako Judita, išsiversti būtų sunku – skaičiuoja, kad kasmet turi turėti atsidėję apie 15 tūkst. eurų, reikalingų gydymui:
„Be rėmėjų būtų labai sunku, nes valstybė šioje vietoje žiūri pro pirštus. Net nebenoriu grįžti į tuos laikus, kai reikėdavo registruotis pas ministrus ir įrodinėti, kad vaikas sunkiai serga, reikalinga pagalba. Ačiū Lietuvos žmonėms, fondams, kurie esant reikalui tikrai gelbsti.“
Prisidėti prie Ramunės Barboros gydymo galima žemiau nurodytais rekvizitais:
Labdaros ir paramos fondas „Drugelio Vaikas“; Sąskaita: LT607044060008318320; Įmokos kodas: 30521657
