Reta liga netrukdo Ievai gyventi ir skinti pergalės čiuožime (nuotr. asm. archyvo)

Reta liga netrukdo Ievai gyventi ir skinti pergalės čiuožime (nuotr. asm. archyvo)

Susipažinkite su mažąja dailiojo čiuožimo atstove Ieva Rezgyte iš Vilniaus. Nors šešiametė visiškai nesiskiria nuo savo bendraamžių, vis dėlto tik artimiausi Ievos šeimos nariai žino, kad mergaitė jau ne vienerius metus gyvena su itin reta liga.

Ievos istorija – tai unikalus pavyzdys, kad net ir sergant reta liga, galima siekti savo svajonių, gyventi pilnavertį gyvenimą ir savo aktyvia veikla pranokti kitus.

Nusprendė ištirti dukros inkstus

Kaip dabar prisimena mažosios herojės Ievos mama Violeta Rezgė, ji apie savo vyriausiosios dukrelės ligą sužinojo, besilaukdama antrosios dukros.

Kai šeima išgirdo tikslią Ievos diagnozę, iki antrosios dukros Marijos (1 m. 4 mėn.) gimdymo buvo likusios vos dvi savaitės.

Tiesa, noras patikrinti dukros inkstų būklę atsirado būtent dėl to, kad Ievos močiutė kaip tik tuo metu turėjo inkstų problemų. Kaip sako pati V. Rezgė, tai būtų galima pavadinti vidine motinos nuojauta.

REKLAMA

„Kai pirmą kartą Ievai buvo atlikta echoskopija, jos metu atrado vieną cistą, tačiau gydytojai mus nuramino, jog tai nereiškia nieko blogo.

Tačiau mano širdis į tai liepė pasižiūrėti šiek tiek rimčiau, apsilankėme Santaros klinikose, kur visai atsitiktinai susipažinome su profesore gydytoja Rimante Čerkauskiene. Būtent ji pamatė, kad pas Ievą yra ne viena cista ir jos sparčiai didėja“, – pasakoja mažosios Ievos mama V. Rezgė.

Liga – neišgydoma

Tikslią retos ligos diagnozę šeima išgirdo, kai Ievai buvo ketveri. Tai – autosominė dominantinė policistinė inkstų liga. Ji nėra išgydoma, tačiau įmanoma suvaldyti jos simptomus. Ji yra gydoma vaistais, kurie leidžia apsaugoti kitus organus, tokius kaip klausa, rega ar širdies darbas.

Profesorė Rimantė Čerkauskienė į Ievos ligos diagnozę iki šiol žiūri labai atidžiai. Mergaitei nuolatos yra atliekami nuodugnūs tyrimai, o ji pati – visada stebima.

Kaip jau tikriausiai supratote, būtent šiuo Ievos atveju – liga yra visiškai paveldima.

„Iš vyro pusės yra labai daug sergančių šia liga. Dabar pasaulyje jau yra išrasti vaistai, kurie taikomi suaugusiems, mes taip pat laukiame, kada galėsime pradėti juos vartoti“, – priduria pašnekovė.

Reta liga netrukdo Ievai gyventi ir skinti pergalės čiuožime (nuotr. asm. archyvo)

Reta liga netrukdo Ievai gyventi ir skinti pergalės čiuožime (nuotr. asm. archyvo)

Tačiau vertėtų pabrėžti, kad ši liga – itin pavojinga. Jos pasekmės gali būti susijusios net ir su smegenų pakitimais, o baigtis inkstų dialize ar net transplantacija. Būtent dėl to Ieva yra nuolatos stebima.

REKLAMA

Vienas stiprus kumštis

Paklausus, kaip žinią apie dukros ligą priėmė visa šeima, V. Rezgė atvirauja, kad jų šeima – tarsi vienas stiprus kumštis.

„Kai sužinojau apie Ievos ligą, iki antrojo gimdymo buvo likusios vos dvi savaitės, privalėjau save suimti į rankas.

Dabar praėjus kiek laiko, galiu teigti, kad esame pakankamai stiprūs. Mūsų mergaitė yra dailiojo čiuožimo atstovė. Dėka profesorės, esu visiškai rami dėl jos užsiėmimo. Kiekvieną kartą paklausiame, ar ji gali čiuožti, daug kalbamės“, – džiaugiasi V. Rezgė.

Skiria tik vienas faktas

Taigi, šešiametė Ieva dabar gyvena visiškai normalų gyvenimą, nuo bendraamžių ją skiria tik faktas, jog kiekvieną vakarą mergaitė privalo išgerti vaistus.

V. Rezgė juokauja, kad jos dukra galbūt net gyvena aktyviau nei kiti vaikai. Nors Ieva ligos ir nejaučia, vis dėlto tokioje situacijoje svarbiausias darbas tenka patiems tėvams. Kaip pasakoja Ievos mama, labai svarbu atskirti, kada skausmai yra iš tiesų rimti, o kada – tai tik vaikiška užgaida.

Kaip sako pati Ievos mama V. Rezgė, šioje istorijoje itin didelį vaidmenį lemia ir gydytoja profesorė Rimantė Čerkauskienė bei jos atsidavimas darbui:

„Kol kiti žmonės verkia, jog Lietuvoje blogai, tokie žmonės kaip profesorė tyliai deda visas pastangas, kad būtų lengviau. Mažai kas žino, kad būtent tokių gydytojų dėka, sausio mėnesį startavo retų ligų centro dienos stacionaro paslauga. Man, visur vykstančiai su abiem vaikais, tai ypač aktualu.

REKLAMA

Dienos metu, mažieji ligoniukai gauna palatą, seselės seka laiką, kuruoja kur ir pas kokį specialistą reikia eiti, nemaža dalis gydytojų, esant galimybei, patys ateina į palatą“.

Kas per ilga yra autosominė dominantinė policistinė inkstų liga, kaip ją atpažinti ir gydyti atskleidžia Vilniaus Santaros klinikų Vaikų ligoninės profesorė gydytoja Rimantė Čerkauskienė.

Kas tai per liga? Kaip ji pasireiškia?

Autosominė dominantinė policistinė inkstų liga (ADPIL) yra įgimta liga, nulemta genų mutacijų, kurios metu atsiranda cistos abiejuose inkstuose.

Todėl inkstai labai padidėja, kartais net 3-4 kartus didesni, negu normalūs inkstai. Dažniausiai cistų inkstuose randama šeimoje, giminėje.

Jeigu vienas iš tėvų turi genų mutaciją, lemiančią šią ligą, tikimybė, kad vaikai sirgs ADPIL yra 50 proc. Nors kartais mutacijos atsiranda spontaniškai, kai šeimoje nėra nei vieno sergančio šia liga.

Cistos būna įvairaus dydžio, pripildytos skysčio, kartais labai didelės. Jeigu cistų labai daug ir jos didelės, inkstai pažeidžiami ir nustoja funkcionuoti. Daugeliu atveju tai atsitinka, kai žmogus sulaukia 30-60 metų amžiaus.

Cistų randama ir kepenyse, kasoje, galimos smegenų aneurizmos.

Ar ši liga yra dažna Lietuvoje? Ar tiesa, kad ja sirgdami žmonės gali to net nepajausti ir nežinoti?

Kiek ADPIL yra sergančių Lietuvoje statistikos nėra, nes, deja, retų ligų registras nevykdomas, dėl nepakankamai sutvarkyto teisinio reglamento. Retų ligų duomenų bazės orphanet (www.orpha.net) duomenimis liga pasireiškia 1-5:10 000.

REKLAMA

Iš tiesų, žmogus gali ir nežinoti, kad serga autosomine dominantine inkstų liga metų metais, kol nepasireiškia ligos požymiai.

Jeigu atsiranda policistinės inkstų ligos simptomai ir požymiai, reikia kreiptis į gydytoją. Jeigu turite pirmos eilės giminaičių – tėvų, brolių ar seserų, vaikų, kuriems yra cistų abiejuose inkstuose, reikėtų pasakyti gydytojui ir juos ištirti.

Anksčiau buvo manoma, kad ligos simptomai atsiranda tik suaugusiems, tačiau dabar žinoma, kad liga pasireiškia ir vaikų amžiuje. Dažniausiai pirmieji simptomai pasireiškia vyresniems, kai padidėja inkstų cistos, pradeda nykti normalus inkstų audinys, o vaikai tokių simptomų dažniausiai nejaučia.

Pagrindiniai ligos simptomai:

Padidėjęs kraujo spaudimas, šono ar pilvo skausmas, galvos skausmas, pilnumo jausmas pilve, padidėjęs pilvas dėl didelių inkstų, kraujas (eritrocitai) šlapime, inkstų akmenys, inkstų nepakankamumas, šlapimo takų pasikartojanti infekcija.

Kaip vyksta gydymas? Ar liga yra pilnai išgydoma?

Pacientai, kuriems abiejuose inkstuose randama cistų, turi būti prižiūrimi vaikų ar suaugusių gydytojų nefrologų (inkstų ligų specialistų). Jeigu ADPIL nustatoma vienam šeimos nariui, turi būti tiriami ir artimiausi šeimos nariai. Šeimą konsultuoja gydytojas genetikas.

REKLAMA

Gydoma simptomiškai – vaistais nuo padidėjusio spaudimo, antibiotikais - jei kartojasi šlapimo organų infekcijos, skiriami vaistai, jei yra inkstgų akmenligė.

Bet geroji naujiena, Europoje atsirado naujas vaistas ADPIL gydyti – Tolvaptanas, kuris mažina cistų augimą ir lėtina ligos progresavimą. Vaistą skiria vaikų ar suaugusių nefrologų konsiliumas Retų inkstų ligų kompetencijos centre, kur dirba patyrę inkstų ligų specialistai ir užtikrinama profesionali speciali pacientų priežiūra.

Kokios gali būti ligos pasekmės, jei jos negydysime?

Ligos negydant, daugėja cistų inkstuose, nyksta normalus inkstų audinys ir inkstai nustoja veikti, vystosi inkstų nepakankamumas, gali prireikti dializių. Kai inkstų funkcija blogėja, padidėja kraujo spaudimas, atsiranda bendras silpnumas, vystosi mažakraujystė, vaikai blogai auga. Ilgainiui gali tekti persodinti inkstą.

Kokios prognozės yra pacientams, sergantiems šia liga?

Jeigu pacientai tinkamai prižiūrimi vaikų ar suaugusiųjų nefrologų pagal sudarytą individualų stebėsenos planą (reguliuojamas kraujospūdis, gydoma inkstų akmenligė, pasikartojanti šlapimo takų infekcija), galima pristabdyti ligos progresavimą. Pacientai bent kartą per 3 mėnesius turi atvykti tyrimams ir kelių specialistų konsultacijoms. Reguliariai turi būti matuojams kraujospūdis. Daug vilčių teikia naujasis vaistas ADPIL gydyti Tolvaptanas.

 

As
2019-03-07 19:38:14
Linkime stiprios sveikatos ievutei
Te,saugo dievulis tave ,ievute
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
[email protected]

Naujienų portalo tv3.lt informaciją atgaminti visuomenės informavimo priemonėse bei interneto tinklalapiuose be raštiško UAB All Media Lithuania sutikimo draudžiama.

Rita 2019-03-07 20:19:33
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Ievute linkiu sveikatytes, sauni mergyte, o teveliams stiprybes ir sveikatos   ATSAKYTI
As 2019-03-07 19:38:14
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Linkime stiprios sveikatos ievutei
Te,saugo dievulis tave ,ievute   ATSAKYTI
GAUK NEMOKAMĄ tv3.lt NAUJIENLAIŠKĮ Į SAVO PAŠTO DĖŽUTĘ:
UŽSISAKYTI

Top Video

Gynybos ekspertas sužavėtas: merginas šaukti į kariuomenę – puikus sumanymas
DABAR RODOMA
Gynybos ekspertas sužavėtas: merginas šaukti į kariuomenę – puikus sumanymas
DABAR RODOMA
Kruvinos Velykos Panevėžyje: mirus porai 13-metė liko našlaite
DABAR RODOMA
Tragiškos Velykos turistų rojuje: žuvo 215 žmonės, nugriaudėjo aštuoni sprogimai
DABAR RODOMA
Gedimino kalnas – pinigus ryjanti vieta: reikalauja daugiau
DABAR RODOMA
Aiškėja tikroji motociklininko žūties priežastis
DABAR RODOMA
Šimtmečių radybos Vilniuje – paaiškėjo ir pikantiškos detalės
DABAR RODOMA
Meschino ruoštos velykinės vaišės supykino Jankevičių
DABAR RODOMA
Valdas Adamkus žmonėms siunčia svarbią žinią
DABAR RODOMA
Naujausi kandidatų į prezidentus reitingai: užvirė žūtbūtinė kova
DABAR RODOMA
Pateko į aferisto pinkles: patikli kaunietė prarado 4 kambarių butą
REKLAMA
Moteris išliejo širdį
Šių metų pradžioje Lietuvą sukrėtė siaubinga žinia, kai Vilniuje tėvas supurtė ir visam gyvenimui suluošino vos kelių mėnesių mergytę. Mergytė nuo sausio mėnesio buvo medikų ...
Šalčininkų rajono kaime dega 14 pastatų (nuotr. VSAT)
Šalčininkų rajone, prie pat Baltarusijos sienos esančiame Krakūnų kaime, beveik 20 pastatų ketvirtadienį pasiglemžusi ugnis be namų paliko 89-erių senolę bei jos sūnų. Aitrus ...
Ligoninė (pixabay.com)
Prieš daugiau kaip ketvirtį amžiaus į avariją patekusi ir į komą panirusi moteris stebuklingai atsigavo po tokį ilgą laikotarpį tvyrojusios nežinios. Jungtinių Arabų Emyratų ...
Parodė, kaip gyvena lietuviai
Vilnietė tinklaraštininkė Viktorija Zizu neslepia – ilgą laiką tikėjo, kad priklauso sostinės viduriniajai klasei. Vis tik netrukus, perskaičiusi vieną Ievos Koncevičiūtės ...
Sveika mergytė tapo išbandymu vilniečių šeimai
Vilniuje gyvenančiai Lukrecijai – aštuoneri, tačiau jos vaikystė, toli gražu, neprimena laimingos ir nerūpestingos. Mergytė nuo mažų dienų kenčia didžiulius skausmus, o vietoje ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų