Neiššukuojamų plaukų sindromą sukelia mutavęs genas, kurio „dėka“ įprastai apvalūs plaukų folikulai yra širdelės formos.
Tai reiškia, kad mažosios Lylos susivėlusios garbanos atsisako būti tvarkingos. Mergaitė netgi gavo pravardę – vaikas su cukraus vatos plaukais.
Tėvai Alexa, dirbanti prekyboje, ir tinkuotojas Markas Barlow išbandė nesuskaičiuojamus kiekius plaukų priežiūros priemonių ir valandų valandas bando šukomis sutramdyti Lylos plaukus. Tačiau teigia, kad nė už ką neiškeistų tokių dukros kasų ir tai visai na todėl, kad pašėlęs mokslininkas Albertas Einšteinas, iš dalies žinomas ir dėl keistos jo šukuosenos, turėjo tokį sutrikimą.
Trijų vaikų mama Alexa sakė: „Kai Lyla buvo maža, jos plaukai tiesiogine to žodžio prasmė stovėjo. Ji atrodė kaip vienas animacinių filmukų herojus Ežys Sonikas. Kai kurie žmonės juokiasi, kad būtent taip jų plaukai atrodo iš ryto. Kai pasakai, kad Lylai neiššukuojamų plaukų sindromas, jiems atrodo, jog tai nerimta liga, tačiau kiekvienas mergaitės plaukas yra lyg stiklinė gija. Sunku suprasti, kaip ji jaučiasi, nes kiekvieną kartą jos plaukus bandant sušukuoti, ji verkia. Kartais noriu juos tiesiog nuskusti, kad Lylai nebereikėtų kentėti. Turiu elgtis labai atsargiai, bet, nors jai skiriame daugiau dėmesio nei kitiems savo vaikams, tokios dukros būklės į nieką nekeistume. Niekada nemačiau tokių plaukų. Lylai liepiame jais didžiuotis, nes tokia ji - vienintelė ir pati gražiausia.“
Mergaitė gimė visiškai plika, o sulaukus vienerių jai pradėjo augti pūkų kuokšteliai, kurie, vietoj įprastai normalių vaikiškų plaukų, tiesiog stovėjo.
Tėvai bei dvi Lylos seserys Emilia (7) ir Nancy-Rose (2) turi tiesius rudus plaukus.
„Stebėjausi, kodėl Lylos plaukai nenugula ant galvos, o stovi, tačiau visi tik ramino esą tai kūdikiams įprasta, tad nekreipėme dėmesio. Kartą kirpėja manęs net paklausė, ar niekada nešviesinome jai plaukų. Atsakiusi, kad ne, ji ir toliau nežinojo ką su jais daryti, mat primą kartą gyvenime matanti tokius plaukus. Visi kiti šeimos nariai turi gražius normalius rudos spalvos plaukus, o pačiame viduriuke – ši ryški šviesiaplaukė. Visa tai tiesiog nuostabu, nes tokia Lylos išvaizda puikiai atspindį jos charakterį. Ji linksma, pašėlusi ir visada besišypsanti. Sužinoję, kad tokį pat sindromą turėjo ir garsusis A.Einšteinas, nusprendėme Helouvyno šventės metu aprengti ją šio mokslininko kostiumu, o peruką mes jau turėjome, tiesa – jį nešiojame ne tik per Heluvyną,“ – juokavo Alexa.
Pasak mokslininkų atliktų tyrimų, neiššukuojamų plaukų sindromą sukelia vienas iš trijų mutavusių PADI3, TGM3 ar TCHH genų. Tėvai mergaitei perdavė PADI3 geną, kuris ir davė Lylai išskirtinę išvaizdą. Šis defektas genuose susilpnina struktūrinių baltymų, suteikiančių plaukams formą ir tvirtumą, sąveika bei plaukų folikulams suteikia trikampę į širdelę panašią formą.
Profesorė Regina Betz, dirbanti Vokietijos miesto Bonno universitetinės ligoninės genetikos institute, šį sindromą tyrinėja jau 4 metus.
„Visame pasaulyje šiuo metu yra žinomi tik 100 tokį sindromą turinčių žmonių, tačiau gali būti, jog jų yra dar daugiau. Vaikų, turinčių sausus ir greitai susiveliančius plaukus, tėvai sako, kad juos iššukuoti yra kančia, o jei jie yra sutvarkomi, plaukai nesugula, o stovi. Žinome, kad visa tai sukelia viename iš trijų genų įvykusi mutacija, pakeičianti plauko struktūrą ir padarantį jį iš dalies kietą,“ – teigė profesorė.
Gydytojas Andrew Messengeris, Royal Hallamshire ligoninės dermatologas, pasakojo: „Jungtinės Karalystės dermatologai, netgi tie, kurių specializacija yra galvos odą, retai kada susiduria su tokiais pacientais. Per mano 38-ius metus trunkančią karjerą iš viso esu matęs tik 3 tokius atvejus. Vaistais šio sindromo neišgydysi.“
