Kai šventinis šurmulys –tik pyktis ir ašaros, džiaugsmui vietos maža. Taip šiandien jaučiasi tris neįgalius vaikus auginanti Daiva Gavorskienė. Moteris jaučiasi ne tik pažeminta ar įskaudinta, nes švenčių šurmulyje jai teko rūpintis ne šventiniu stalu, ne dovanėlėmis, bet kovoti su vyru, vaikų tėvu, kuris sprunka iš šeimos į kitos glėbį. Maža to, kaip tik dabar tenka rūpintis, kad dukrelei būtų nupirktas klausos aparatas, kaip tik dabar atėjo žinia, kad cerebriniu paralyžiumi sergančiam sūnui būtina keisti klubo sąnarį. Deja, tam šeima neturi pinigų.
Laimėjo loterijoje
Gimusi Daiva Gavorskienė Joniškio rajone. Ne tik gyvenant tėvų namuose, bet ir iš jų išvažiavus ir įsikūrus Šiauliuose rūpesčių jos kelyje nebuvo. Ypač Daiva už tai dėkinga savo mamai. Ji dirbo apskaitininke, tad nesunkiai sugebėjo pradėti savo verslą, kuris moteriai, pasak Daivos, tikrai sekėsi. Be to, mama loterijoje laimėjo 120 tūkstančių litų.
Mama rūpinosi dukra Daiva. Mokyklą neseniai baigusiai vienturtei ji nupirko dviejų kambarių butą, paskui –dar vieno kambario butą, kurį nusprendė nuomoti. Nupirko ir anuomet prabangų automobilį.
Atrodė, jog toks startas jaunystėje turėjo Daivai lemti sėkmę. Taip galvojo ir joniškietė. Ypač, kai į vieno kambario butą priėmė gyventi biržietį Marių. Prieš trylika metų jam šeimininkai atsakė nuomojamą butą ir draugė rado išeitį –pasiūlė nuomininką Daivai.
Naujasis nuomininkas nesnaudė –skubiai vedė tėvų aprūpintą merginą. Deja, laimės ši santuoka nežadėjo nuo pat pradžių. Ne tik vestuvių dieną Daiva braukusi ašaras. Visas vedybinis gyvenimas tapęs ašarų pakalne. Ir ne tik dėl to, kad santuoka nebuvusi nei tvirta, nei laiminga, nes Marius, pasak moters, ne kūrė jų gyvenimą, bet tik mėgavosi juo. „Gal tik dvejus metus dirbo", –neslepia apmaudo moteris. Juolab dabar, kai šeima byra ir moteriai tenka rūpinti ne tik tuo, kaip skyrybų metu išsaugoti jos vienos tėvų pirktą turtą, kuris skyrybų metu gali būti dalijamas kaip santuokinis turtas –į lygias dalis. Moteris labiausiai nerimauja dėl to, kad vienai reikia auginti ir tris neįgalius vaikus, kurių problemoms spręsti reikia labai daug pinigų.
Genetikos centras nenustato sutrikimo
Kai Daiva tekėjo, jau laukėsi. Net ir vestuvių dieną patyrusi daug streso, apie kurio priežastis jau nenorinti ir prisiminti. Šiandien moteriai sunku pasakyti, kas galėjo lemti, kad vyriausias jos sūnelis Deividas į pasaulį atėjo su... mirtina liga. „Aš tik vėliau supratau, kodėl gydytojai tris paras jo nesiuntė į Kauno klinikas. Jie manė, kad neišgyvens, nes su tokia diagnoze retai vaikai išgyvena", –pasakoja moteris.
„Deividas gimė su šarvu", –paprastai pasakoja moteris naujagimio būklę. Medikai naujagimiui diagnozavo įgimtą ichtiozę. Šia liga suserga vienas iš 300 000 naujagimių. Medikai mamai aiškino, jog tai sutrikusio odos ragėjimo liga, prasidedanti vaikui dar negimus. Serga ja ir berniukai, ir mergaitės. Pagal sunkumo laipsnį skiriamos kelios ichtiozės formos. Deividui diagnozuota sunkioji įgimta ichtiozė. Kai vaikas gimė, pamena mama, jis atrodė tarsi padengtas baltu dangalu, vadinamuoju šarvu. Po kelių valandų tas odos dangalas pradeda gelsti, sutrūksta ir oda pradeda luptis dideliais lakštais. Dažniausiai šią ligą paveldėję vaikai miršta per 20 dienų. Tai sužinojusi Daiva labai išgyveno.
Tačiau, pasak moters, Dievas buvo gailestingas ir sūnus išgyveno. Tačiau gyvenimas Deivido, kaip ir kitų išgyvenusių vaikų, kuriems diagnozuota ši liga, nėra lengvas. Vaikas augdamas kenčia nuo odos pleiskanojimo, odelė nuolat būna sausa, vargina įtrūkimai. Ši liga žmogų vargina visą gyvenimą, tik kartais pagerėja.
Odai, galvytei tepti reikalingi specialūs riebinamieji tepalai. Dermatologai jų išrašo, vaistinėje pagamina, deja, pasak moters, nė vienas tepalas, kuris buvo pagamintas specialiai jos sūnui, netiko. Tenka pirkti brangų ir, deja, nekompensuojamą tepalą, kuris padeda jaustis geriau.
Lietuvos genetikos centro specialistai aiškino, jog reikia nustatyti pakitusį geną, dėl kurio ir išsivysto ši sunki liga. Jau du kartus berniuko kraujo mėginiai buvo siunčiami į Vokietijoje esančią genetikos laboratoriją, deja, sutrikimo priežasties nustatyti nepavyksta. „Profesorius žada atlikti trečią tyrimą ir netrukus vėl kraujo bus siunčiama į Vokietijos laboratoriją", –kalba Daiva ir viliasi, jog pavyks nustatyti pakitusį geną. Ši aplinkybė leistų skirti tikslesnį gydymą. O svarbiausia –vaikas jaustųsi geriau. Ir vaistai, pasak Daivos, būtų kompensuojami. Dabar būna ir taip, kad tų, kurie berniukui tinka, šeima neišgali nupirkti ir tenka naudoti gydytojų išrašomus, tačiau menkai tepadedančius tepalus. Dvylikos metų paaugliui nepaprastai sunku, kai reikia slėpti pleiskanojančią odą. Varžosi berniukas ir dėl mažo ūgio. Nors medikai diagnozavo žemaūgiškumą, bet mama viliasi, kad sūnus dar ūgtels, nes nei šeimoje, nei giminėje žemaūgių nėra.
Klausos aparatas –būtinas
Po dvejų metų Daivai ir Mariui Gavorskams gimė dukrelė. Greta augo sveika, graži –tikras džiaugsmas. Daivos manymu, sveikatos problemos prasidėjusios, kai mergytei buvo penkeri. Tada ji buvo pradėjusi lankyti lopšelį-darželį. Mergaitė labai nenorėdavo likti darželyje, tad mamai tekdavo drauge praleisti daug laiko, kol ji apsiprasdavo, nurimdavo ir pasilikdavo.
„Kartą Gretutę į darželį nuvedė vyras ir iš karto ją ten paliko", –prisimena Daiva tą dieną iki šiol. Palikta mergaitė pradėjo verkti ir nesiliovė. Po kelių valandų auklėtoja paskambino mamai. Moteris nuskubėjo į darželį. Dukrytė be perstojo verkė, net tų 100 metrų iš darželio nebegalėjo pati nueiti, reikėjo parnešti.
Nuo tada dukrelė tapusi labai jautri. Tačiau labiausiai neramu buvę dėl to, kad sutriko klausa. „Pastebėjome, kad ji kviečiama nereaguoja", –pamena Daiva. Moteris nedelsdama kreipėsi į medikus, bet ten niekas rimtai į jos skundą nereagavo. „Nori – girdi, nenori –negirdi", –taip ligos istorijoje parašė gydytoja ir apie jokį klausos tyrimą net neužsiminė.
„Aš nežinojau ką daryti –nuolat galvojome, kad kažkas negerai su klausa, bet vis delsėme, bijojome vėl apsijuokti", –prisimena moteris.
Gal po 3-4 metų vėl kreipėsi į šeimos gydytoją dėl galimo klausos sutrikimo. Šį kartą šeimos gydytoja išrašė siuntimą pas ausų gydytoją, kuri atliko audiogramą. „Aš tik dabar supratau, kad jau tada reikėjo prašyti, kad būtų atlikta audiograma, bet iš kur žmogui žinoti, jei patys gydytojai nesirūpina?" –piktinasi moteris.
Tyrimo rezultatas pribloškė –diagnozuotas silpnas neprigirdimumas.
Šiuo metu Gretai dešimt metukų. Jai diagnozuotas lėtinis kocharinis neuritas, vidutinio laipsnio neprigirdėjimas, adaptacijos sutrikimas, elgesio ir emocijų sutrikimas. Nors išoriškai mergaitė –sveika ir graži, tačiau ją auginti, pasak mamos, tikrai nelengva. Ypač dabar, kai tėvų santykiai –labai įtempti. Daivos manymu, tėvas labai manipuliuoja mergaite, kurią nesunku palenkti į savo pusę.
Tačiau svarbiausia tai, kad Gretai būtinas klausos aparatas. Tiesa, klausos aparatą ji turi, bet tas apa-ratas toks, kokį neprigirdinčiam vaikui perka valstybė. „Jai nepatinka, nes garsas labai nekokybiškas", –sako moteris, nusprendusi grąžinti šį aparatą. Be to, reikia mergaitei ir psichologo pagalbos. Gydytoja pataria pirmiausia pasirūpinti psichologine būkle, o tam būtina kreiptis į psichologą. Tik tada kreiptis dėl klausos aparato.
„Joks psichologas nepadės, jei klausos aparatas netinkamas", –įsitikinusi Daiva. Tą patį jai sako ir klausos specialistai. Moteris pasiryžo pirkti modernų skaitmeninį klausos aparatą. Deja, tam reikia aštuonių tūkstančių litų.
Padės tik klinikoje... Izraelyje
Sutaupyti tuos aštuonis tūkstančius litų neįmanoma, nes reikia rūpintis ne tik įgimta ichtioze sergančiu Deividu, ne tik neprigirdinčia Gretute, bet ir aštuonerių metukų Mantu, kuriam kūdikystėje diagnozuotas vegetacinis cerebrinis paralyžius. Šią diagnozę lydi ir kitos ligos. Tai ir spastinė tepraparezė, ir generalizuota simptomatinė epilepsija. Diagnozuotas vaikui ir kontaktinis dermatitas. Mama džiaugiasi, jog pastarosios ligos paūmėjimai –labai reti.
„Blogiausia, kad nustatytas klubo sąnario panirimas, dėl to būtinas klubo sąnario persodinimas", –vardija mažojo sūnelio bėdas Daiva.
Tiesa, šis trečiasis vaikas tarsi ir padeda šeimai bristi iš skurdo. Jam nustatyta visiška negalia, niekur nedirbanti Daiva pripažinta jo globėja.
Tačiau tų pinigų, kuriuos gauna dėl Mantuko neįgalumo, jam pačiam vos pakanka. Reikia pirkti prieštraukulinius vaistus, be kurių vaikas labai vargtų. Deja, šie vaistai nekompensuojami, o kainuoja per 100 litų. Dėl epilepsijos, tiesa, vaiko nepriima ir į specialiąją mokyklą cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams. „Mes ten buvome nuėję, bet vaiką galėčiau palikti tik kelioms valandoms. Dėl galimų priepuolių vaikas visai dienai negali būti paliekamas, nes pavojinga", –aiškina moteris tai, kas jai specialiojoje mokykloje buvo paaiškinta.
Reikia cerebriniu paralyžiumi sergančiam vaikui ir specialaus maisto, nes jis valgo tik trintas košeles. „Būtina pirkti specialų papildą, kurio buteliukas kainuoja penkis su puse lito", –rodo mama jau tuščią buteliuką, o tokių reikės dviejų per dieną. Ir šie papildai perkami iš savo kišenės.
Didžiausia šiuo metu problema –išniręs Manto klubo sąnarys.
Profesorius, gydantis Mantą, patarė sūnų vežti į kliniką Izraelyje, kurioje dirbantys specialistai gali padėti tokia liga sergančiam vaikui. Deja, net už kelionę į Izraelį reikėtų mokėti iš savo kišenės.
Daiva įsitikinusi, jog verta aukotis dėl vaiko, tačiau surinkti ne vieną tūkstantį –labai sunku.
Labdaros ir paramos fondas Daivai Gavorskienei atidarė neapmokestintą sąskaitą „Vaikų sveikata", į kurią galima pervesti pinigų ir padėti trims tos pačios šeimos neįgaliems vaikams. „Šiuo metu mums opiausios Manto problemos", –sako moteris, be kitų pagalbos nebepajėgianti spręsti vaikų sveikatos problemų. Labdaros ir paramos fondo „Vaikų sveikata" sąskaita LT430075800011120751. Bankas „Snoras", Šiaulių filialas.
Zita KATKIENĖ
