„Noriu padėti savo vaikui, kol dar nėra per vėlu“, – sakė šiaulietė Daiva Gavorskienė. Tris vaikus auginanti mama nepavargdama metai iš metų varsto įvairių medicinos įstaigų duris, mat jos abu sūnus turi labai rimtų sveikatos sutrikimų: itin reta ir klastinga liga ichtioze serga dvylikmetis sūnus Deividas, o jaunėliui aštuonerių metų Mantui diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Neseniai moterį sukrėtė dar viena medikų diagnozė – dešimtmetei dukrai sutriko klausa. Specialistų teigimu, tai galėjo nutikti dėl pasichologinių problemų ir nuolat patiriamo streso.
Ichtioze sergančio dvylikamečio Deivido odos mėginiai šiuo metu tiriami genetikų Lietuvoje ir Vokietijoje, ir tikimasi, kad pavyks nustatyti ją sukėlusių genų pakitimus. „Vaiko oda sluoksniuojasi, nuolat pasidengia tarsi šarvu, o paskui lupasi. Sūnus auga ir pamažu supranta, jog yra ne toks kaip kiti vaikai, jis dėl to labai išgyvena“, – kalbėjo motina.
Aštuonis metus vaiką slaugo namuose
D. Gavorskienė jau aštuonerius metus namuose slaugo cerebriniu paralyžiumi sergantį Mantą. Dažnai epilepsijos priepuolių kamuojamas vaikas pats negali vaikščioti, savarankiškai pavalgyti, jam sutrikusi kalba.
Moters teigimu, šiuo metu ji kas mėnesį gauna 1650 litų: šią sumą sudaro išmoka už vaiko slaugą ir vaikams skirtos pašalpos, prie šeimos biudžeto taip pat 600-800 litų prisideda vyras. „Anksčiau, kai darbo buvo daugiau, jo pajamos buvo didesnės, bet ir darbar džiaugiamės tuo, ką turime“, – kalbėjo moteris. Į klausimą, ar gaunamų pajamų pakanka išlaikyti sunkiai sergančius vaikus, D. Gavorskienė atsakė: „Turi pakakti, įpratome, kad reikia išsiversti.“
Kvietimas iš Izraelio
Neseniai D. Gavorskienė sulaukė žinios iš Izraelyje veikiančios klinikos, kurioje tiriami ir gydomi cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai. Klinika Izraelyje sutinka priimti ir atlikti berniukui reikiamus tyrimus, bet kelionės į tolimą šalį ir gydymo išlaidos tapo moters nuolatinio nerimo priežastimi, nes reikiamos sumos vaiko gydymui ji neturi.
„Gautame laiške rašoma, kad paros kaina klinikoje yra 1200 dolerių, taip pat medikai rašė, kad Mantui reiktų atlikti šešis tyrimus, kurie pagelbėtų tikslinant diagnozę,o ją sužinojus tiksliai, būtų galima taikyti gydymą. Labai nerimauju dėl to, kaip reiktų keliauti taip toli su sunkios būklės vaiku, neramu ir dėl to, kas mums padės bendrauti su medikais Izraelyje. Žinau, kad privalau pabandyti padėti savo vaikui“, – vos tramdydama ašaras kalbėjo trijų vaikų mama.
Moters teigimu, Lietuvoje jos sūnui kartą per metus skiriamas sanatorinis gydymas, kuomet su vaiku dirba fizioterapiautai, taip pat kompensuojami vaistai nuo epilepsijos, visa kita priklauso nuo to, kiek tėvai pasirengę atiduoti jėgų grumdamiesi su vaiko kūną pamažu stingdančia liga – mankštos pratimai ir kitos procedūros atliekamos namuose.
„Gal visiškai išgydyti mano sūnaus medikai negalės, bet gal pavyktų palengvinti situaciją“, – vylėsi moteris. D. Gavorskienė teigė bendravusi ir poros labadaros fondų atstovais, bet realios pagalbos nesulaukė, o Šiaulių miesto savivaldybės darbuotojai, trijų vaikų mamą ištikusiai nelaimei taip pat liko abejingi.
Papildomi tyrimai galėtų pagelbėti
Vilniaus universiteto profesorius Algirdas Utkus apie situaciją Gagorskų šeimoje kalbėjo: „Šeimoje auga trys vaikai ir visi turi medicininių problemų. Cerebriniu paralyžiumi sergančiam vaikui atlikti visi Lietuvoje įmanomi tyrimai. Izraelyje esanti klinika konsultuoja šia liga sergančius vaikus ir atlieka specifinius tyrimus. Šie papildomi tyrimai būtų labai naudingi patvirtinant diagnozę arba nustatant kitas ligos priežastis.“
„Vaikas savarankiškai nevaikšto, jo maitinimu ir visomis fiziologinėmis funkcijomis turi rūpintis kiti šeimos nariai. Tokių vaikų priežiūra turi būti ypatinga, nes kalbos vystymasis taip pat yra sutrikęs. Jeigu būtų nustatyta konkreti diagnozė, būtų galima taikyti labai specifinius gydymo metodus. Žinoma, sunku kalbėti apie tai, kas būtų, bet kuriuo atveju pati šeima taip pat žinotų, kas laukia ateityje“, – sakė profesorius.
Mediko teigimu, yra žinoma nemažai atvejų, kai užsienio specialistų pagalba ir nauji gydymo metodai palengvino sunkiomis ligomis sergančių vaikų gyvenimą.
Neabejingiems šeimą ištikusiai nelaimei ir galintiems paremti aštuonmečio Manto kelionę į Izraelį skelbiame einamosios sąskaitos numerį Snoro banke: LT430075800011120751, paramos gavėjas labdaros ir paramos fondas „Vaikų sveikata“.
