Kauno klinikose gydoma reta genetine liga serganti keturių mėnesių mažylė, negalinti kvėpuoti. Centriniu hipoventiliacijos sindromu visame pasaulyje serga tik tūkstantis vaikų. Šiuo metu kvėpuoti mažylei padeda aparatai, o medikai, vilčių, kad mergaitė pasveiks, nesuteikia.

Šakietė Jolita prieš keturis mėnesius tapo dvynukių mama. Mergaitės buvo labai laukiamos: supirktas kraitelis, pasiruošta mergaičių gimimui. Jolita pasakoja, kad tiek laukimas, tiek gimdymas buvo sklandus, tačiau netikėtai antroji pasaulį išvydusi dukrytė Lėja, nustojo kvėpuoti.

Tai, kad gimusi mergaitė neįstengia pati kvėpuoti, medikai pamatė iš karto, tik negalėjo, atsakyti kodėl. Galiausiai po ilgų Lietuvos ir užsienio medikų tyrimų buvo diagnozuota genetinė liga, kuria visame pasaulyje serga tik apie tūkstantis vaikų.

Gyvybę palaiko aparatai

Šios mergaitės gyvybę palaiko prie kūnelio prijungti aparatai. Tik labai trumpam mama gali juos atjungti. Mažylė negali nei kvėpuoti, nei valgyti pati. Ją mama kas tris valandas maitina per zondelį. Jauna moteris sako dieną naktį stovinti prie kūdikio lovytės su skaudančia širdimi.

REKLAMA

Sergančios Lėjos sesutė taip pat palatoje, nors jos sveikata kuo puikiausia. Mergaitė aktyvi, judri, smalsi.

„Luknė yra daug aktyvesnė, sveikos mergaitės nepalyginsi su šita. Ji ir vangesnė tokia ir jaučiasi, kad sergantis vaikas yra, nes ją kai pasiimi turi stengtis. Luknei paduodi žaisliuką tai ji žaidžia viską, o su ja taip nėra“, - sakė mama Jolita.

Mažųjų mergaičių mama bijo ateities

Gydytojai sako, jog nors ši nepagydoma liga vadinama genetine, galėjo būti taip, kad mergaitė tokia gimė visiškai atsitiktinai. Mažylės mama teigia, jog giminėje nėra jokių, net iš tolo, panašių ligų. Maža to, gydytojai atskleidžia, kad kartais su šios ligos simptomais vaikai susiduria netgi ūgtelėję.

Mažųjų mergaičių mama bijo ateities ir teigia negalinti pasakyti, kokia ji bus. Atsakymų neturi ir gydytojai. Niekas negali pasakyti, kiek mergaitė išgyvens, ar jos sveikata nepablogės. Dabar mama gyvena žinodama, kad mergaitė tikriausiai visą gyvenimą bus prijungta prie aparatų.

Su šiuo kvėpavimo aparatu mergaitė bus išleista ir į namus. Diena iš dienos taip ir gyvens – su gausybę zondelių, prijungtų prie gležno kūnelio.. Medikai vilčių, kad mergaitė pasveiks, nesuteikia. Tačiau pabrėžia, kad yra galimybė, jog kvėpavimą palaikančio aparato pagalbos prireiks vis mažiau.

Išsamiau žiūrėkite TV3 reportaže: 

 

Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!

Nėra komentarų. Būk pirmas - komentuok!

Top Video

Tarasovai atvirai prabilo apie skyrybas: negailėjo kritikos strėlių
DABAR RODOMA
Tarasovai atvirai prabilo apie skyrybas: negailėjo kritikos strėlių
DABAR RODOMA
Neįtikėtina Algimantės kova: dvidešimtmetė net du kartus įveikė vėžį
DABAR RODOMA
Klientas nustėro: kartu su maistu – šokiruojantis radinys lėkštėje
DABAR RODOMA
„Tesla“ automobiliu į garažą važiavusi moteris nustėro: nuostoliai nejuokingi
DABAR RODOMA
Žvėriškas Sabonio pasirodymas prieš „Timberwolves“
DABAR RODOMA
Rusijos cirko pasirodymas virto tragedija: vaikai stebėjo paklaikę
DABAR RODOMA
Praeiviai nesuprato, kas vyksta automobilyje: pamatę iš arčiau – vos patikėjo
DABAR RODOMA
Moteris nežinojo, ko imtis: jos automobilyje – nemalonus radinys
DABAR RODOMA
Žiauriai nužudytos 17-metės sesuo prabilo apie lemtingus įvykius: atskleidė neviešintų detalių
DABAR RODOMA
Kamera užfiksavo mistinį vyro dingimą: spėlioja, kas ten galėjo būti
REKLAMA
Menstruacijų skausmai (nuotr. 123rf.com)
Daugeliui moterų laikas iki menstruacijų ir jos pačios tampa nemažu išbandymu – atrodo, niekada nesibaigsiantis skausmas, permaininga nuotaika, o kur dar nuolatinis nerimas, ar ...
vaistai (nuotr. stop kadras)
Lietuvoje, Latvijoje ir Estijoje 2010–2018 metais augo vaistų vartojimas, rodo Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos analizė. Baltijos šalių gyventojai daugiausia vartoja ...
Vilniečio gyvenimo sąlygos šokiruoja: niekam nerūpi, kad gyvena be paso ir elektros
Į „TV Pagalbą“ kreipėsi vilnietė Irena, kuri susirūpino savo kaimyno Petro sveikata ir gyvenimo sąlygomis. Vyras jau metus laiko gyvena be elektros, paso ir jokių pajamų, ...
Organų donorystė (nuotr. 123rf.com)
Praėjusiais metais organų donorais tapo apie 3,5 tūkst. žmonių – tai didžiausias skaičius per visą nepriklausomybės laikotarpį, teigia Nacionalinis transplantacijos ...
Padavėja (nuotr. 123rf.com)
Kada lietuviai gyvens taip oriai kaip Vakarų Europos šalių gyventojai? Lietuvos banko duomenimis, mūsų šalis pavyzdingai stiebiasi link Europos Sąjungos vidurkio, tačiau ...
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų