Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.04.23 16:00
Aušra Žukauskaitė ryžosi koreguoti sūnaus mitybą. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Aušra Žukauskaitė ryžosi koreguoti sūnaus mitybą. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Šiandien matydamas kalbų, judrų ir linksmą vienos Kauno mokyklų pirmaklasį Tomą Stankevičių neįtartum, kad vos prieš kelerius metus berniukas sirgo sunkia, vaistais nekontroliuojama epilepsija. Maža to, dėl šios ligos buvo visiškai sutrikdyta vaiko raida – trimetis beveik nekalbėjo ir nepaėjo.

Tomo mama Aušra Žukauskaitė pasakoja, kad sūnus gimė sveikas, išnešiotas. Augo normaliai, raida atitiko jo amžių, vaikas jokiomis, net peršalimo ligomis nesirgo. Vis dėlto 2,5 metų Tomą ištiko pirmas epilepsijos priepuolis, po kurio apie 4 mėnesius teko praleisti Vilniaus ir Kauno ligoninėse ieškant ligos priežasčių ir bandant suvaldyti priepuolius.

REKLAMA

Deja, situacija negerėjo – mama pasakoja, kad Tomui nuolat kartojosi generalizuoti toniniai-kloniniai priepuoliai. Paprastai jų būdavo 24–26, bet kartais – net iki 110 per mėnesį. Vaikas 3 kartus gulėjo reanimacijoje, nes nepavykdavo sustabdyti priepuolių serijų.

Tomas buvo tiriamas neurologų ir genetikų, tačiau gydytojams ne tik nepavyko nustatyti vaiką kamuojančios epilepsijos priežasties, bet ir rasti efektyvių vaistų jai suvaldyti. Aušra prisimena, kad Tomui vienu metu buvo skirti 5–6 rūšių vaistai, bet situacija negerėjo. Pagaliau nustatyta diagnozė: idiopatinė generalizuota epilepsija: miokloninė astatinė, sunkiai gydoma forma (Doose sindromas).

Vaiko raidos sutrikimai – emocinis iššūkis tėvams

Epilepsijos priepuoliai ir didžiuliai kiekiai vaistų tapo dar vienos didelės berniuko sveikatos problemos priežastimi. A. Žukauskaitė pasakoja: „Nuolat besikartojantys priepuoliai, šalutinis vaistų poveikis sulėtino vaiko raidą: jis nustojo kalbėti, sumažėjo raumenų tonusas, atsirado bendras silpnumas, vangumas, apatija. Tomas greitai pavargdavo, sunkiai sutelkdavo dėmesį, buvo irzlus, prislopintas, mieguistas, jam bėgdavo seilės, linkdavo kojos, jis eidamas griūdavo arba tiesiog priguldavo ant žemės pailsėti, nors būdavo nuėjęs vos kelis žingsnius. Tomo žvilgsnis būdavo apsiblausęs, apdujęs, klaidžiojantis, sūnus sunkiai suvokdavo aplinką, ne iš karto suprasdavo, kas sakoma arba ko iš jo norima. Kalbėti visai nenustojo, tačiau tiek kalba, tiek visa raida sustojo, sūnus kalbėjo pavieniais žodžiais. Didžiąją laiko dalį miegodavo.“

REKLAMA

Mama prisimena, kad raidos tyrimas (DISC testas) Tomui pirmą kartą atliktas 2014 metų birželį, praėjus 5 mėnesiams nuo epilepsijos priepuolių pradžios. Tyrimą atliko Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus psichologė. Tyrimo rezultatai buvo blogi: vaiko raida atsiliko visose 8 vertintose srityse. Nustatyta diagnozė: mišrus raidos sutrikimas (F83) ir sunkus neįgalumas.

„Ko gero, didžiausia problema ta, kad mamos paliekamos su nežinomybe, su pykčiu, nusivylimu, neviltimi ir gėda dėl DISC testo rezultatų ir vaiko raidos sutrikimų diagnozės. Išgirdus verdiktą, kad tavo vaiko raida atsilikusi, pirmi užplūstantys jausmai yra gėda, kaltė ir neigimas. Kyla klausimų: ką aš dariau ne taip, ko aš nepadariau, kaip dabar aplinkiniai žiūrės į mane ir mano vaiką? Norisi kaltinti psichologą ar kitą specialistą, kad nemokėjo prieiti prie vaiko, atskleisti jo galimybių ir panašiai“, – prisimindama laviną tuo metu užgriuvusių neigiamų emocijų pasakoja A. Žukauskaitė.

Speciali dieta padėjo įveikti ligą

A. Žukauskaitė nėra iš tų žmonių, kurie ilgai neigia problemą ar liūdi. Aktyvi mama nenuleido rankų ir informacijos apie epilepsijos priepuolių stabdymą ėmėsi ieškoti pati. „Susirgus sūnui skaičiau daug straipsnių anglų, rusų, vokiečių kalbomis tiek apie pačią epilepsiją, jos priežastis, tiek apie gydymo būdus pasaulyje, – pasakoja A. Žukauskaitė. – Medikamentinis epilepsijos gydymas visose šalyse ir gydymo protokolai panašūs, atliekami tyrimai identiški, o vaistai tokie patys tiek Lietuvoje, tiek JAV ar Jungtinėje Karalystėje.“

REKLAMA

Vis dėlto informacijos paieškos atsipirko. Skaitydama straipsnius moteris pastebėjo, kad šalia medikamentinio gydymo užsienyje rekomenduojama iš epilepsija sergančių vaikų mitybos išbraukti tam tikrus maisto produktus, pavyzdžiui, cukrų, karvės pieną ir jo gaminius, glitimą (kviečiai, rugiai, miežiai) ir daug krakmolo turinčius produktus. „Kitais žodžiais tariant, siūloma vartoti mažą glikemijos indeksą (GI) turinčius produktus, kad kraujyje nesusidarytų gliukozės šuolių“, – pasakoja mama.

Nuo nekontroliuojamos ligos pradžios praėjus maždaug metams A. Žukauskaitė nusprendė pabandyti iš pagrindų koreguoti sūnaus mitybą. Iš Tomo raciono ji griežtai išbraukė cukrų ir kitus saldiklius, šokoladą, medų, glitimo turinčius produktus, karvės pieną, bulves, sojos pupeles, ankštines daržoves ir gaminius, kurių sudėtyje yra šių produktų. Taip pat buvo atsisakyta produktų, kurių sudėtyje yra cheminių priedų, paprastai žymimų raide E – skonio stipriklių, standiklių, tirštiklių, stipriai apriboti angliavandeniai. Vaiko racioną paįvairino specialūs maisto produktai, pvz., makaronai be glitimo ir kt. Mama Tomui kasdien duodavo maisto papildų – žuvų taukų, vitaminų, mineralinių medžiagų.

A. Žukauskaitė sako, kad jos ryžtą koreguoti sūnaus mitybą labai palaikė Tomo gydytoja pediatrė Liudmila Antuševa, kuri berniuką prižiūri nuo gimimo. „Ji sakė, kad bandyčiau, keisčiau mitybą, nes viskas yra mano rankose, niekas už mane vaikui valgyti neduos, o blogiau nei yra tikrai nebus“, – sako Aušra ir priduria, kad pradėjus dietą Tomas ir toliau vartojo vaistus nuo epilepsijos.

REKLAMA

Sūnaus pasipriešinimo dėl kardinaliai pakitusios mitybos mama teigia nesulaukusi. „Tomui tuo metu buvo 3,5 metų, jis buvo taip paveiktas vaistų, kad buvo lyg apkvaitęs, nieko nepasigedo ir nereikalavo. Pakako tiesiog paslėpti netinkamus produktus ir maistą ruošti be cukraus, glitimo, pieno, bulvių ir riboti vaisius ir krakmolingas daržoves“, – pasakoja Aušra.

A. Žukauskaitė teigia visiems draugams, giminėms, artimiesiems, seneliui ir močiutėms pasakiusi, kokių produktų Tomui negalima valgyti. Niekas neprieštaravo, bet pradžioje buvo visokių situacijų. „Sriubą virti be bulvių?! Mano mamai tai atrodė kosmosas“, – juokiasi Aušra.

Moteris prisimena turėjusi kantriai atsakinėti į klausimus. „Seneliai klausė: tai ką vaikui atvežti lauktuvių, jei saldainių negalima? Tuomet jiems aiškinau, kad meilė rodoma ne saldainiais ir kitais saldumynais, kad su vaiku reikia žaisti, skaityti knygeles, eiti pasivaikščioti ir pan. Tad pakreipiau artimųjų bendravimą su vaiku kitokiu kampu – ne per maistą, saldumynus, o per laiko leidimą kartu. Kadangi esu kategoriška ir savo laikausi, tai viskas išėjo į gera, ir dabar seneliai daug bendrauja su Tomu, žaidžia stalo žaidimus“, – pasakoja mama.

A. Žukauskaitė 2015 m. vasario 1 d. griežtai ir be jokių išimčių sūnui pradėjo taikyti minėtą dietą. Pasak Aušros, rezultatas buvo stulbinantis: „Vasario mėnesį dar buvo 54 priepuoliai, bet kovo – tik 12, o balandžio mėnesį – vos 2 priepuoliai. Tad Tomui teigiamas dietos poveikis visiškai pasireiškė jau po 3 mėnesių“, – džiaugiasi mama.

REKLAMA

Dietos poveikis maloniai nustebino ir Tomą gydančius neurologus. „Maždaug po 3 mėnesių nuo dietos pradžios nuvykome planinio patikrinimo į Santaros klinikų Vaikų ligoninę, – prisimena Aušra. – Tomą gydančios gydytojos vaikų neurologės Olga Kutuzova ir Jurgita Grikinienė buvo nustebintos ir džiaugėsi – atlikus tyrimus paaiškėjo, kad gerėja ir galvos smegenų EEG. Buvo nutarta mažinti ir paskirtų vaistų dozes.“

Moteris sako esanti ypač dėkinga Tomo neurologei J. Grikinienei: „Ji visada išklausydavo, įsiklausydavo, patardavo, taip pat išgirsdavo ir mano nuomonę. Gydytoja į Tomo mitybos koregavimą žiūrėjo atsakingai ir lanksčiai, niekada nepasakė, kad negalima. Sakydavo: na, pažiūrėkim, kaip seksis toliau, kol kas viskas gerai.“

Aušra sako iš pradžių nedrąsiai skaičiavusi dienas be priepuolių, vėliau – mėnesius, o dabar – jau metus – nuo 2015-ųjų balandžio 13 d. iki šios dienos berniuko neištiko nė vienas epilepsijos priepuolis. Žinoma, Tomo valgomą maistą, tiesa, su keliomis išimtimis, mama iki šiol akylai kontroliuoja.

Kita didele pergale prieš ligą moteris laiko tai, kad Tomui nebereikia vartoti vaistų. „Dingus priepuoliams ir gerėjant neurologinių tyrimų rezultatams, pasitarę su Tomo neurologais, pamažu, labai atsargiai, maždaug per metus nutraukėme ir vaistus nuo epilepsijos. Viskas vyko pagal neurologų paruoštą vaistų nutraukimo planą. Palikta tik koreguota mityba ir maisto papildai“, – pasakoja Tomo mama.

REKLAMA

Vaiko raidos korekcija – dirbti turi tėvai

Suvaldžius epilepsijos priepuolius laukė kitas iššūkis – atkali kova su stipriai atsilikusia berniuko raida. Moteris buvo tvirta: „Pasiskaičiavau, kad turiu 3,5 metų pastatyti sūnų ant kojų ir kaip lygų su lygiais išleisti į mokyklą.“ Prasidėjo intensyvi berniuko reabilitacija Lietuvos sanatorijose. A. Žukauskaitė vardija: 2015 metais 4 kartus važiavo į vaikų sanatoriją „Saulutė“ Druskininkuose, kitais metais ten vyko 5 kartus, dvejus metus taip pat ambulatoriškai lankė Kauno vaikų raidos centro „Lopšelis“ užsiėmimus. 2016 m. nustojo vartoti vaistus nuo epilepsijos, o Tomui vietoj sunkaus nustatomas lengvas neįgalumas.

2017 metais darbas tęsėsi: Tomas 2 kartus važiavo į tą pačią sanatoriją „Saulutė“, dar 2 kartus – į vaikų sanatoriją „Gintaras“ Palangoje, toliau lankė užsiėmimus „Lopšelyje“. Tais metais berniukui panaikintas lengvas neįgalumas. Tomas pradėjo lankyti priešmokyklinę klasę.

2018 metais po trijų išvykų į sanatorijas Tomui panaikinta mišraus raidos sutrikimo (F83) diagnozė. Genetikai berniuką įtraukė tyrimams į tarptautinį projektą EPI 25, kur bus atliekas išsamus genetinis tyrimas epilepsijos priežasčiai nustatyti. Pernai Tomas pradėjo lankyti pirmą klasę.

REKLAMA

Norėdama pastatyti ant kojų sūnų visus šiuos metus A. Žukauskaitė nedirbo. Tiksliau, kaip pati sako, dirbo mama. Moteris pasakoja, kad kiekvieną kartą sanatorijoje ar raidos centre įvairiems specialistams dirbant su Tomu atidžiai stebėjusi jų darbą, o grįžusi namo taikiusi įgytas žinias. „Raidos sutrikimai koreguojami ne ašaromis, raudomis ir dūsavimais, o kasdieniu, nuolatiniu vaiko ir tėvų darbu namuose“, – pasiekimų receptu dalijasi Aušra.

A. Žukauskaitė sako dažnai girdinti skundus ir dūsavimus, kad negalią turintys vaikai negauna jiems priklausančių sanatorinių ir kitų reabilitacijų. Aušra tvirtina, kad reikia būti atkakliems: „Lietuvoje galima gauti pagalbą raidos sutrikimą turinčiam vaikui, tik reikia prašyti, ieškoti, važiuoti ir dirbti. Be to, reikia viską padaryti laiku ir netempti gumos, iki vaikas pradeda lankyti pirmą klasę, nes tada jam padėti dažnai yra per vėlu.“

Sėkmės istorija dalijasi internete

Šiandien A. Žukauskaitė džiaugiasi puikia sūnaus sveikata. Moteris užsidegusi savo patirtimis ir istorija dalytis su kitomis, galbūt tik pirmuosius žingsnius kartu su vaiko liga žengiančiomis mamomis, nes, pasak jos, anuomet jai labiausiai trūko moralinio palaikymo ir informacijos. „Sutikusi mamą, kurios vaikui neseniai nustatyta raidos sutrikimo diagnozė, sakau: labai gerai, kad nustatė mišrų raidos sutrikimą, džiaukis, nustok verkti ir klausyk!“ – sako Aušra.

REKLAMA

Išleidusi sūnų į mokyklą A. Žukauskaitė vyksta į Kauno apskrities Viešąją biblioteką ir ten darbuojasi – visas su sūnaus liga ir jos įveikimu susijusias patirtis, įgytas žinias ji siekia sudėti į svetainę http://vaikuepilepsija.lt. Joje drąsina su vaiko epilepsija ar raidos sutrikimais susidūrusias mamas, siūlo pabandyti savo atžaloms padėti koreguojant jų mitybą. Aušra pabrėžia: „Svarbu suprasti, kad, jei vaikui rytoj nebeduosite saldainių, priepuoliai neišnyks per dieną. Dietos poveikiui reikia laiko, viskas priklauso nuo konkretaus organizmo: vienam gal užteks 3 mėnesių, o kitam gal prireiks pusės metų, svarbu būti kantrioms ir nuoseklioms.“

Jos manymu, net jei Tomui pasiteisinusi dieta nepadėtų, verta išbandyti kitas epilepsijos priepuoliams mažinti pasaulyje siūlomas dietas – modifikuotą Atkinsono ar katogeninę dietą. „Kiekvienas atvejis individualus, bet kas ieško išeičių, tas visada randa sprendimą“, – įsitikinusi mama.

Jos kuriamoje svetainėje taip pat gausu informacijos apie epilepsiją sergančių vaikų miego ir žadinimo ypatumus, fizinio aktyvumo svarbą, galimą pagalbą osteopatijos, aromaterapijos ir fitoterapijos priemonėmis. Taip pat ten galima perskaityti nuoseklią ir detalią Tomo sėkmės istoriją ir rasti bendros informacijos apie vaikų raidos sutrikimus ir jų nustatymą, sužinoti apie galimas reabilitacijas ir tai, koks svarbus yra tėvų indėlis ir darbas su vaiku siekiant, kad ateityje jis taptų visaverčiu ir laimingu žmogumi.

REKLAMA

Straipsnio autorė: Laura Auksutytė

Ar ugdymo įstaigoje turi būti užtikrintos slaugos paslaugos specialiųjų maitinimo ar kitų poreikių turintiems vaikams?
Prašome pasirinkti atsakymą!
Taip, slaugos paslaugos turi būti užtikrintos.
Priklauso nuo galimybių.
Neturiu nuomonės.
BALSUOTI
REZULTATAI
Ar ugdymo įstaigoje turi būti užtikrintos slaugos paslaugos specialiųjų maitinimo ar kitų poreikių turintiems vaikams?
Taip, slaugos paslaugos turi būti užtikrintos.
84,8%
Priklauso nuo galimybių.
13,7%
Neturiu nuomonės.
1,5%

Oksana
2019-04-23 19:47:36
Turim daugybę tų pačių bėdelių ir priepuoliai ištiko prieš 3 mėnesius.Dėja ir dijietos griežtai laikomės,jau 5-ri metai(turime1-o t. diabetą apie kurį sužinojome būdamos 4-rių met)Pastangas ir tikrai sunkų darbą dirbame su vaiku,bet dėja.Daug kas priklauso ir nuo paties vaiko,kaip visą tą informaciją geba pasisavinti.Džiaugiuosi už judu kad pavyko nugalėti visas negandas.Mes pasiekėme labai daug bet visko įveikti tikriausia nepavyks.Vis dar nenuleidžiam rankų bet kai kada jėgos apleidžia.Sėkmės Jums
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Ingrida 2019-04-24 10:02:15
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Šaunuoliai   ATSAKYTI
Kažkas 2019-04-24 07:20:04
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Man tai ne naujiena, nes Filomenos Taunytes ligoninės priimamasis aprašyta ir išbandyta. Tik negalima jokių ,, dėl vieno karto,, saldainių ir būtinai geras poilsis, jokio streso. Sėkmės jums   ATSAKYTI
Veronika 2019-04-23 23:02:08
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Skaitau tarsi pasaką. Draugė turi sūnų sergantį epilepsija. Po kelių priepuolių sveikata pagerėjo, nutraukė visai vaistus. Po devynių metų priepuoliai atsinaujino. Vėl paskyrė vaistus ir geria juos stabiliai porą metų. Ši liga yra nepagydoma, tik vaistų pagalba priepuolių nebūna.    ATSAKYTI
Oksana 2019-04-23 19:47:36
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Turim daugybę tų pačių bėdelių ir priepuoliai ištiko prieš 3 mėnesius.Dėja ir dijietos griežtai laikomės,jau 5-ri metai(turime1-o t. diabetą apie kurį sužinojome būdamos 4-rių met)Pastangas ir tikrai sunkų darbą dirbame su vaiku,bet dėja.Daug kas priklauso ir nuo paties vaiko,kaip visą tą informaciją geba pasisavinti.Džiaugiuosi už judu kad pavyko nugalėti visas negandas.Mes pasiekėme labai daug bet visko įveikti tikriausia nepavyks.Vis dar nenuleidžiam rankų bet kai kada jėgos apleidžia.Sėkmės Jums   ATSAKYTI
tik nereikia ok 2019-04-23 19:23:12
Pranešti apie netinkamą komentarą
-6
tik nereikia rašyt vėju jeitoks ligonis su tokia liga pasveiksta kai per šitiek LIETUVOS jis vienintelis ko kiti nepasveiksta tik nereikia rašinėt anigdotus gal apsikeičiam vietom rašinėtojau jei jam taip gerai pasisekė lyg nepažinočiau tos ligos ir nebūčiau praėjas tuos pragaro kelius    ATSAKYTI
GAUK NEMOKAMĄ tv3.lt NAUJIENLAIŠKĮ Į SAVO PAŠTO DĖŽUTĘ:
UŽSISAKYTI

Top Video

Vitulskienė atskleidė, koks Merūno poelgis ją rimtai įsiutino
DABAR RODOMA
Vitulskienė atskleidė, koks Merūno poelgis ją rimtai įsiutino
DABAR RODOMA
Pernavas pasakė, kokius nusikaltimus darė sulaikyta 22 asmenų grupuotė
DABAR RODOMA
Ekonomika auga, tačiau skurstančiųjų Lietuvoje nemažėja
DABAR RODOMA
Po avarijos kelyje Kaunas–Klaipėda vilkiko vairuotojas pateikė savo versiją
DABAR RODOMA
Rinkėjas priblokštas – komisija jį iškeikė
DABAR RODOMA
Pasirodė skandalingasis Rolando Skaisgirio vaizdo įrašas: panašumai su asmeniniu gyvenimu
DABAR RODOMA
Vilniaus daugiabutį užpuolė žiurkės: gyventojai panikuoja
DABAR RODOMA
Prasidėjo išankstiniai prezidento ir parlamento rinkimai
DABAR RODOMA
Saulio Prūsaičio daina „Modelis“
DABAR RODOMA
Saulio Prūsaičio daina „Namo reiks pareiti“
REKLAMA
Pasaulis atsisveikino su Jean Vanier – „Arkos“ bendruomenės įkūrėju. Trosly „Arkos“ bendruomenės archyvo nuotr.
Praėjusią savaitę pasaulis atsisveikino su Jean Vanier (Žanu Vanier) – „Arkos“ bendruomenės, kurioje kartu gyvena intelekto negalią turintys ir negalių neturintys žmonės, ...
Panevėžio neįgaliųjų sporto parodos „Pergalingi žingsniai“ atidarymo akimirkos. Gedimino Kartano nuotr.
Panevėžys nuo seno garsėja sporto tradicijomis, aukštais sportininkų pasiekimais. Panevėžio „Cido“ arenoje rengiamos parodos, kuriose dėmesys skiriamas ir neįgaliesiems ...
Autobusą apžiūrėjusi Vida Jočienė trūkumų jame nerado.  (Linos Jakubauskienės nuotr.)
Pastaruoju metu Šiaulių keleivinio transporto įmonė „Busturas“ ne tik iš esmės atnaujino viešojo transporto priemonių parką, bet ir įdiegė nemažai naujovių, skirtų ...
Alvido Barono aistra – fotografija. (Nijolės Zenkevičiūtės nuotr.)
Panevėžietis Alvidas Bajorūnas patyrė daug likimo išbandymų. Dėl ligos netekęs kairiosios kojos, vyras nestabtelėjo ir sako net neturėjęs kada sielvartauti. Jis vėl ...
Kauno „Arkos“ bendruomenė dalyvavo Laimės dienos, inicijuotos „KEKS 2022“ renginyje Kauno paveikslų galerijos fotografijų parodoje „Kai tu šalia, aš galiu“. (Gabrielės Eidimtaitės nuotr.)
Gegužės 18 d. visų kultūros mylėtojų laukia „Muziejų naktis“ – tradicinė, Tarptautinės muziejų dienos, kuri kaip tik minima gegužės 18-ąją, proga vykstanti akcija. Tądien visi ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų