Tačiau visos bėdos prasidėjo tada, kai šį pasaulį išvydo sūnus Julianas, kuriam šiuo metu jau aštuoneri.
Sudėtingas gimdymas
Moteris papasakojo, kad besilaukdama antrojo sūnus Juliano, trečią nėštumo mėnesį iškrito didžiulis kraujo krešulys. „Nuvažiavau į Antakalnio klinikas. Ten apžiūrėjo ir pasakė, kad viskas gerai, viskas vietoje,“ – prisiminė Julija.
Paklaususi gydytojos, kodėl taip atsitiko, išgirdo atsakymą, kad galbūt kažkas ne taip dėl to, kad organizmas nepriima vaiko. Tačiau Julija stengėsi išlikti optimistė ir stengėsi negalvoti, kad kažkas gali būti blogai.
Per visą nėštumo laikotarpį Julija susidūrė su kitomis problemomis. Moteris peršalo, turėjo du cistitus ir tracheitą. Prasidėjus gimdymui, viskas atrodė gerai, tačiau gimus sūnui, verksmo neišgirdo. „Kai gimė vaikelis, buvo du kartus apsisukusi virkštelė aplink kaklą. Jis gimė vangus, neverkiantis.
Personalas apvalė, padėjo kažkur toli, ant stalo, ir išėjo visi. Labai išsigandau, pradėjau šaukti – kodėl visi išėjo? Kas vyksta? Moteris atidarė duris ir sako man, ko tu šauki, jis miega. Man tai buvo keista,“ – pasakojo Julija, stebėdamasi, kodėl vaikas neverkia.
Ilgai laukė diagnozės
Iš gydytojų moteris sužinojo, kad sūnus gimė su infekcija, todėl davė vartoti 2 skirtingus antibiotikus. Kokia tai infekcija, moteris nežinojo, nes niekur nebuvo įrašyta.
Pirmomis gyvenimo dienomis Julianas susidūrė su daugybe problemų. Berniukas nevalgė, jam buvo nustatyta pakartotinė gelta, šviesos terapija. Tik po 9 dienų moterį su sūneliu paleido namo.
Tačiau ir namuose vaikelis buvo vangus, ilgą laiką miegojo. Julija iš pradžių manė, kad vaikelis toks mieguistas dėl infekcijos. „Po 3 mėnesių pakilo aukšta temperatūra. Mes nuvažiavom į ligoninę, ten mus paguldė. Buvome 24 dienas ligoninėje, nes 3 savaites buvo aukšta temperatūra. Mus tyrė ir nustatė pneumoniją. Vėliau gydytojas atėjo į mūsų palatą ir pasakė, kad pas jus rado citomegalo virusą,“ – prisiminė moteris.
Gydytojai nustatė, kad infekcija buvo įgimta.
Prasidėjo gydymas
Sužinojus diagnozę, prasidėjo vizitai pas gydytojus įvairiuose miestuose, tikrinimai ir reabilitacijos. Mama su sūnumi mėnesį buvo klinikose, Infekciniame skyriuje. Julija prisiminė, kai Julianui tikrino klausą. Berniukas į gydytojos plojimą nereagavo, todėl gydytoja nusprendė, kad vaikas negirdi. „Neklausyk jos. Uždenk ausytes ir neklausyk tos daktarės,“ – Julija ramino sūnų.
Kauno klinikose, iš akių gydytojos, moteris išgirdo, kad šiuo metu negalima pasakyti, ar vaikas gali matyti, nes nėra išsivystęs akies nervas. Buvo patarta palaukti, kada vaikas paaugs ir bus galima suprasti, ar vaikas nemato. Gydytoja taip pat patarė lavinti akis.
Paneigė kai kurias diagnozes
Julija prasitarė, kad prasidėjus bėdoms, pagalbos ieškojo visur. Net kreipėsi į moterį, gydančią žmones užkalbėjimais ir ritualais. Nežinia, ar tai iš tiesų padėjo, tačiau vaikas mato. „Vaikas mato tamsoje. Kai kažką duodi ar padedi ant stalo, paima.
Tik jam yra sunku, kai yra kažkas balto ant balto, jam reikia kontrasto. O jeigu baltas daiktas ant balto paviršiaus gulės, tai jis nepamatys. Jis žiūri šonu, iš dešinės pusės,“ – pasakoja mama.
Anksčiau gydytojai sakė, kad vaikas nevaikščios. Tačiau dabar Julianas žengia pirmus, nors ir labai netvirtus, žingsnius. Berniukas mokosi kalbėti, jau pats gali atsigerti iš 1,5 l talpos butelio, nors anksčiau vos atsigerdavo 5 ml. Gydytojai patvirtino, kad su klausa viskas yra gerai, nors anksčiau gydytojai minėjo, kad dėl infekcijos gali būti pažeidimų.
Lanko mokyklą
Moteris 11 metų sūnų ir Julianą augina viena. Didžiojoje Britanijoje berniukai eina į mokyklas, Julianas lanko specialiąją mokyklą, trečią klasę. Vieną kartą per mėnesį mokosi plaukti individualiai. Berniukas anksčiau, iki 7 metų, nemiegodavo naktimis. Būdavo taip, kad atsikeldavo 2, 3 ar 4 valandą ryto ir norėdavo žaisti.
„Užmigdavo mokykloje. Mokytoja pasako, dieną pramiegojo,“ – pasakojo mama. Julianą kankino nuotaikos sutrikimai. Kartais berniukas pradėdavo garsiai juoktis, o po akimirkos verkti. Mama pasakojo, kad dėl to dažnai sulaukdavo skambučio iš mokyklos su prašymu pasiimti vaiką, nes mokytojai nesugebėdavo jo nuraminti.
Dabar daug lengviau, nes ir mama, ir mokytojai išmoko atpažinti berniuko būsenas ir jas suvaldo.
Nori dar labiau sutvirtėti
Oficialiai Julianui yra priskirtos 15 diagnozių, tarp kurių ir necukrinis diabetas, cerebrinis paralyžius, distonija, augimo hormono nepankamumas. Didžiausia bėda, kuri šiuo metu kankina Julianą, yra kojos.
„Dešinė koja sukasi į vidų. Ir kai jis vaikšto, ta koja jau į vidų lenda ir trukdo vaikščioti. Klubo kaulas yra į viršų patemptas, todėl skiriasi kojų ilgumas. Dabar jau 2 cm, jei ne daugiau. Mums patarė, kad reikia reabilituotis prieš operaciją,“ – paaiškino mama.
Anksčiau Julianas buvo porą kartų reabilitacijose Lietuvoje, taip pat išbandė ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje. Mama ugdo sūnų namuose – ateina terapeutė, daro masažus, tempimus, sportuoja, namuose naudoja stovėjimo rėmą.
Dabar mama nori vėl patekti į intensyvios terapijos centrą OLINEK Lenkijoje, kad sustiprėtų ir pasiruoštų operacijai.
Jei norite prisidėti prie berniuko gerovės, tai galite padaryti šiais būdais:
PARAMOS REKVIZITAI:
PayPal: [email protected]
Labdaros ir paramos fondas „Julian Filatov“
Fondo kodas: 304996064, Juliano sąskaita: LT143500010004583904
Barclays Bankas: gavėjas: Julija Filatova, Sort code: 20-15-70. Paskyros numeris: 13060136
