Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.01.19 14:00

Aušra Pumputytė jau 17 metų serga epilepsija, tačiau mergina prisijaukino šią nepagydomą ligą – gyvena džiugiai ir aktyviai.

17 metų epilepsija serganti Aušra Pumputytė sako, kad šios ligos nereikia bijoti (nuotr. Nijolės Zenkevičiūtės)

17 metų epilepsija serganti Aušra Pumputytė sako, kad šios ligos nereikia bijoti (nuotr. Nijolės Zenkevičiūtės)

Aušra savanoriauja Marijos Nekaltojo Prasidėjimo Vargdienių seserų Šv. Kryžiaus namų socialiniame centre, dirba mėgstamą darbą, dalyvauja įvairiuose renginiuose, savanoriauja vaikų ir jaunimo stovyklose. Be galo nuoširdi, kupina gyvenimo džiaugsmo mergina sutiko papasakoti, kaip išmoko įveikti užgriūvančius sunkumus ir pozityviai gyventi.

Liga užklupo paauglę

Aušrai buvo trylika. Tą dieną ji drauge su tėvais pietavo kavinėje. Aušra pamena, kad visa šeima buvo puikios nuotaikos, tik ji staiga apalpo. Išsigandę tėvai iškvietė greitąją. Aušrą išvežė į ligoninę, ji greitai atsigavo, bet medikų žinia nebuvo guodžianti – epilepsija. Liga, su kuria jai teks gyventi visą gyvenimą.

REKLAMA

Išgąsdinti netikėtai užgriuvusios diagnozės Aušros tėvai tuomet dar neįsivaizdavo, su kokiais sunkumais teks susidurti jų dukrai. Aušra buvo sportiška, lankė karatė treniruotes ir tėvai džiaugėsi, kad karatė padeda dukrai išmokti susikaupti, įveikti baimes, bet tuokart teko susimąstyti: o gal ligos priežastis – galvos trauma, kurią Aušra patyrė sportuodama? Ar liga atėjo iš giminės?

Aušra sako, kad ji pati dėl to nesuko galvos. Medikai skyrė vaistų ir pasakė, kad juos vartoti reikės kasdien visą tolesnį gyvenimą. Neslapukauti, pasisakyti bendraamžiams ir mokytojams apie savo ligą Aušrai padėjo atviras būdas. „Vaistai manęs neapsaugojo, priepuoliai, nors ir retai, ištikdavo ir namuose, ir mokykloje, tačiau ne tik išmokau būti rami, bet nuramindavau ir kitus, pasakydama, kad priepuolis pats prasideda ir pats praeina.“

Kai paklausiau, ar Aušrai svarbu, kad priepuolio metu kitas žmogus pabūtų šalia ir palaikytų morališkai, ji atsakė, kad reti priepuoliai ją ištinka ryto valandomis, kai ji dar būna namie.

„Priepuolis praeidavo ir aš it niekur nieko eidavau į mokyklą, o dabar – į darbą“, – sako Aušra. Ji pamini, kad priepuoliai ją ištinka tuomet, kai trūksta miego, kai staiga kas nors pradeda žadinti, kai ilgesnį laiką būna įsitempusi. „Priežasčių gali būti ir daugiau“, – sako Aušra ir pasakoja, kad paprašiusi gydytojų leidimo bandė nutraukti vaistus ir tikėjosi, kad priepuoliai nesikartos. Deja, taip neatsitiko, vaistus vis dar tenka vartoti kasdien.

Aušra pasakoja, kad vėliau, susipažinusi su kitais epilepsija sergančiais žmonėmis, įsitraukė į juos jungiančios organizacijos veiklą. Tuomet sužinojo, kad ši liga yra įvairių formų, o jos – viena lengvesnių.

REKLAMA

Įgijo naujos patirties

Išgirdusi, kad sergantieji epilepsija gali lankyti muzikos terapiją, Aušra nusprendė išbandyti tokios terapijos poveikį. Ji su kitais entuziastais lankė 20 užsiėmimų, kuriuos vedė muzikos terapeutė dr. Zita Abramavičiūtė-Mučinienė.

„Mūsų buvo nedaug – trys moterys ir trys vyrai. Visi be galo skirtingi, tačiau buvo labai įdomu, – pasakoja Aušra ir prisipažįsta, kad iš pradžių manė, jog darbas grupėje vadovaujant muzikos terapeutei bus kur kas sudėtingesnis. – Nustebau, kad muzikos terapijai muzikinio išsilavinimo nereikia. Mes drauge muzikuodavome labai paprastais instrumentais: metalofonu, ksilofonu, dūdele, lūpine armonikėle, būgneliais. Svarbu buvo ne kaip grojame, o kokias emocijas išgyvename grodami.“

Grupės nariai ne vertindavo savo draugų muzikavimą, bet pasakydavo, ką jie išgyveno tuo metu, kai kitas žmogus grojo, kokios emocijos kilo. Jie vertino savo patirtį, o ne kito. Anksčiau Aušra nemanė, kad galima groti taip, kaip norisi, be jokių taisyklių. Laisvė improvizuoti keitė požiūrį į gyvenimą. „Supratau, kad neturėtume būti susikaustę, neprivalome būtinai laikytis tam tikrų taisyklių. Pasijutau išlaisvėjusi, galinti sau leisti būti spontaniška“, – sako Aušra.

Mergina prisimena, kad visi grupės nariai buvo labai iniciatyvūs, noriai grodavo, išsakydavo savo jausmus. Aušra, pati būdama aktyvi, džiaugėsi, kad grupės nariai ne tik muzikuoja, bet ir daug kalbasi: „Kalbėdavomės ne tik per užsiėmimus, bet ir jiems pasibaigus, eidavome kur nors pasėdėti, išsikalbėti. Buvo labai smagu.“

REKLAMA

Aušrai labai gaila, kad tokių užsiėmimų šiuo metu nėra. „Muzikos terapijos užsiėmimai man padėjo labiau priimti save pačią. Tokią, kokia esu“, – sako ji. Savo gebėjimus mergina toliau realizavo darbe ir savanoriaudama.

Savanorė ir Lietuvoje, ir Vokietijoje

Kartą, nuėjusi į vaikų dienos centrą, Aušra pasijuto ten sava, o dar kelis kartus ten apsilankiusi tapo savanore. „Dienos centrą lanko vaikai iš labai įvairių šeimų, vaikai smalsūs, imlūs. Mes drauge ruošiame maistą, darome įvairius darbelius, daug kalbamės“, – pasakoja savanorė. 

Laimėjusi projektą Aušra išvažiavo savanoriauti į Vokietiją – ten, kaip ir Lietuvoje, savanoriavo vaikų dienos centruose, vaikų vasaros stovyklose. „Vaikai visur tokie patys“, – sako Aušra ir džiaugiasi pramokusi vokiečių kalbos.

Priepuoliai, nors ir retai, ją yra ištikę ir vaikų stovykloje, ir dienos centre, tačiau Aušra, tik pradėjusi savanoriauti, pasisakė naujiems draugams apie savo ligą, todėl į jos priepuolį aplinkiniai sureaguoja ramiai.

Didelis užimtumas merginai padeda negalvoti apie ligą. Kartais, kai priepuolis ištinka nepažįstamoje aplinkoje, išsigandę žmonės iškviečia greitąją. Aušra mano, kad to daryti nebūtina, geriau priepuolio ištiktajam atlaisvinti drabužius ar padėti po galvą kokį minkštesnį daiktą. „Epilepsijos priepuolis paprastai baigiasi per dvi minutes, tačiau būnat šalia gali pasirodyti, kad jis trunka labai ilgai“, – paaiškina Aušra.

Atradimas, už kurį dėkoja savanorystei

Aušra savanorystei dėkinga už tai, kad pradėjo tikėti ir pasitikėti Dievu: „Dabar visose džiaugsmingose ir sunkiose situacijose nebesu viena, o jaučiu atramą, nes pasitikiu Dievu.“

REKLAMA

Vienu metu merginą buvo apėmęs liūdesys, viskas krito iš rankų, kankino beprasmybės jausmas. Bendraminčiai Šv. Kryžiaus namuose jai patarė nuvažiuoti į vienuolyną ir jame pagyventi. „Vienuolyne mane tarsi apgaubė jo vienuolių išmelsta aura, kuri skleidė ramybę, teikė saugumą. Valandą per dieną kalbėdavausi su vienuole, kitą laiką spalvindavau“, – pasakoja Aušra ir priduria, kad spalvina ne tik vaikai. Ji pati vieną piešinuką galėdavo spalvinti valandą, taip susikaupdavo ir pamiršdavo nerimą.

Aušra sako, kad pabuvusi vienuolyne pasijuto tarsi išsinėrusi iš senų, pabodusių drabužių, pasisėmusi atgaivos, stiprybės. Dabar į vienuolynus ji važiuoja nuolat. „Pabuvau keliuose, bet ateityje planuoju pasirinkti vieną, kurį lankysiu nuolat“, – sako mergina. Vis dėlto ji pati apie vienuolystę negalvoja, nes turi draugą, mėgstamą darbą.

„Kai atėjau pas savo būsimą darbdavę, iš karto pasakiau, kad sergu epilepsija. Darželio direktorė nemanė, kad mano problema galėtų tapti kliūtimi dirbti, ir už tai ją labai gerbiu. Žinau, kad kiti mano pažįstami, sergantys šia liga, ieškodami darbo patyrė sunkumų. Norėčiau, kad darbdaviai nesibaimintų sergančių epilepsija. Žinoma, svarbu, kad darbo vieta, kurioje dirba sergantis epilepsija, būtų jam saugi, – sako Aušra ir priduria. – Savo ligą nešiojuosi kaip laikrodį, nuolat geriu vaistus, bet aktyviai gyventi man liga netrukdo.“

Straipsnio autorė – Eglė Kulvietienė.

Tai kad
2019-01-20 12:35:51
Straipsnio autorė yra žurnalistė, o ne gydytoja. Juolab ne psichiatrė, kuri galėtų patarti psichologiniais klausimais. Ir portalas šis yra ne medicininis, o neįgaliesiems skirtas.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Apakusiam 2019-01-20 10:10:21
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Mes gyvenam savo gyvenimus,kokie jie yra tokie,bet nesam niurzgliai ,gyvenimas vingiuotas mačiau ir šilto ir šalto nebus taip kad amžinai patenkintas ar amžinai liūdnas būsi,visokių dienų ir metų pasitaiko.Bet faktai apie tai ką rašo komentatoriai yra teisingi,liga yra ne šiaip liga,nebūtų tada viskas uždrausta ja sergant jei žmogus sirgtų nepavojinga ir neklastinga forma....   ATSAKYTI
Apakusiam 2019-01-20 10:10:03
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Mes gyvenam savo gyvenimus,kokie jie yra tokie,bet nesam niurzgliai ,gyvenimas vingiuotas mačiau ir šilto ir šalto nebus taip kad amžinai patenkintas ar amžinai liūdnas būsi,visokių dienų ir metų pasitaiko.Bet faktai apie tai ką rašo komentatoriai yra teisingi,liga yra ne šiaip liga,nebūtų tada viskas uždrausta ja sergant jei žmogus sirgtų nepavojinga ir neklastunga forma....   ATSAKYTI
Apakes 2019-01-20 10:00:47
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Kaip supratau is komentatoriu, kuriu visu poziuris tik negatyvus, jei zmogus serga kokia liga, tai reik griebt virve ir eiti pasikarti, nes gyvenimo nera. Man jusu gaila, nes jus tiek daug prarandate, o prarandate is nezinojimo, nes nieko nebandot , o isvien skundziates kaip viskas blogai.   ATSAKYTI
fffffffffff 2019-01-20 09:28:20
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
ta liga yra tryjų tipų lengva sunki ir vidutinė ir ne visiem tos terapijos padeda ar jūs galvojat ką rašot užteks ligoniui tokį straipsnį perskaityt jis susijaudins ir viskas jam iškatr bus priepuolis jei kitas be priežiūros kito žmogaus net į kirpykla ar į parduotuve nenueina o jūs apie kažkokius terapijas rašinėjat jei net su vaistų sauja į lauką gryno oro įkvėpt turi neštis vaistus tai jei tokia kontroliuojama ta liga yra tai kodėl niekas nei vairavimo teisių tokiem žmonėm neduoda ir daugumai net darbo neduoda nes darbdavys bijo už tokius ligonius atsakomybės    ATSAKYTI
Susivokit 2019-01-20 09:17:21
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Straipsnio autorei Eglei Kulvietienei,jei jau rašote strapsnį apie ligą ir jai taikomas terapijas tai ir rašykit kuo tos terapijos padeda ligai,bendravimas ir mokėjimas pažaisti su dviem instrumentais kurie mat muzikos garsus leidžia ligos negydo ir simptomų nelengvina...Jei kalbama apie terapiją norsi girdėt ne koks bendravimas vyksta su keliais sergančiais atėjusiais pagrot į terapijos kursą,o kuo ligai nuo to geriau?ar sumažėja nerimas,depresija,priepuoliai mažiau ištinka,gal jautiesi iš viso atsipalaidavęs.Pati sergu šia liga 25 metus ir gyvenime nesusitaikiau su ja ir nesusitaikysiu,man pvz turi vykti ligos šalinimas o ne tik apslopinimas ir gyvenimas su vaistais per amžių amžius,bei bandomojo triušio efektas daktarų pusėje nes jie keitalioja vaistus be jokios priežasties kad tik keisti,o kad tau nuo viso gyvenimo naudotų vaistų niekas nesikeičia nei blogiau nei geriau tai kokio velnio keitalioti ir žaisti žmogaus sveikata   ATSAKYTI
Tai kad 2019-01-20 12:35:51
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Straipsnio autorė yra žurnalistė, o ne gydytoja. Juolab ne psichiatrė, kuri galėtų patarti psichologiniais klausimais. Ir portalas šis yra ne medicininis, o neįgaliesiems skirtas.  
To tai kad žurnalistė esa 2019-01-20 13:45:15
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
nereiškia jog turi rašyti bile.ką sykį jei rašo tai rašo aiškiai ir informuotai o ne kad va praėjo žmogus vienuolyno kiemą atrado Dievą ir terapijoj bendraut galima.Sergantys žmonės nori ne tokių pasipuikavimų,o informacijos kuo ta terapija Aušrai pravertė? Būklė pagerėjo?Vaistų kiekis sumažėjo?Darbas ilgalaikis ar laikinas yra nes ilgalaikį sunku gaut šia liga sergant giriasi jog dirba bet net darbo paskirties neįvardina.Savanorystė ne darbas o tik laisvalaikio praleidimo būdas iš to nepragyvensi ir duonos nevalgysi.Žurnalistai turi mokėt rašyt apie viską jr plačiai išdėstant aplamai visas mintis ir teorijas nesvarbu kad jie neturi medicininio išsilavinimo,jei dirbi žurnalistikoj dirbk be priekaištų,kaip ir kiekvienas kuris dirbdamas sudeda savo širdį ir gal net sveikatą atlikdamas savo darbą  
To susivokit 2019-01-20 23:35:27
Pranešti apie netinkamą komentarą
-4
Is kur paas Jus tiek negatyvumo? Maan del Jusu labai liiudna. jei Jus savo gyvenime matot vien negatyva, gal geriau patylekite isvis  
2019-01-20 23:35:27 2019-01-21 11:26:44
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
ČIA NE NEGATYVUMAS,O PASTEBĖJIMAS KOKIOS INFO TRŪKSTA STRAIPSNYJE,KO NORISI VISUOMENEI ŠVIESTI VISI NORI JOG Į ŠIA LIGA SERGANČIUOSIUS ŽIŪRĖTŲ KITAIP ŽMONĖS,BET VISUOMENĖS NEŠVIEČIA IR NEINFORMUOJA KAIP LIGA VALDOMA?KAIP ŽMOGUS TURI GYVENTI,SU KOKIAIS SUNKUMAIS SUSIDURIA VISUOMENĖJE?KIEK DISKRIMINACIJOS ATLAIKOMA?JEI JAU RAŠO TEGUL RAŠO TIESIAI ŠVIESIAI SU VISAIS GYVENIMO PLIUSAIS IR MINUSAIS  
nereikia pūst miglos 2019-01-19 16:53:11
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
nereikia rašinėt nesamoniu o kaip blogai yra kai tokie nepatyria savo kailiu tu semkis jėgos kiek nori ateis tas laikas vistiek iškrisi iškojų liksi be samonės net nežinai kur randies net galva sukasi visa savaite žiurint koks priepolis buvo    ATSAKYTI

Top Video

Įspūdingi Ziono Williamsono žaidimo epizodai NBA ikisezoninėse varžybose
DABAR RODOMA
Įspūdingi Ziono Williamsono žaidimo epizodai NBA ikisezoninėse varžybose
DABAR RODOMA
Moteris manė, kad namuose vaidenasi: tiesa pasirodė visai kitokia
DABAR RODOMA
Kamerų įrašas atskleidė moterų sąmokslą: apsvaigino vyrą ir juo pasinaudojo
DABAR RODOMA
Šiurpą keliantis reginys: vyras kameromis užfiksavo neįprastą reiškinį
DABAR RODOMA
100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
DABAR RODOMA
Užfiksuotas šokiruojantis tėvų poelgis su kūdikiu: istorija kelia pyktį
DABAR RODOMA
Berniukas įsiuto dėl mamos poelgio – jo moralas nepaliks abejingų
DABAR RODOMA
Pikantiškas moters elgesys ant automobilio: netrukus buvo sulaikyta
DABAR RODOMA
Užfiksavo šlykšų pabėgioti išėjusios moters poelgį: paviešino, kad sugėdintų
DABAR RODOMA
Po paviešinto įrašo iš darbo mergina buvo atleista – klientai pašėlo
REKLAMA
Praktinėje seminaro dalyje buvo išbandomos naujausios technologijos, skirtos specialiųjų formatų leidiniams skaityti. Lietuvos aklųjų bibliotekos archyvo nuotr.
Apie Marakešo sutartį, leidžiančią valstybėms ar įgaliotoms jų institucijoms – bibliotekoms, švietimo įstaigoms – laisvai, nepaisant sienų ir tose šalyse veikiančių autorių ...
Aldoną ramina tai, kad jos sūnus gyvena kituose. Aušros Degutytės nuotr.
Prezidentūroje Lietuvos asociacijos „Gyvastis“ kvietimu susirinko donorų artimieji, medikai, slaugytojai, pacientai ir organų donorystės skleidėjai. Padėkos renginyje įteiktos ...
Sanna Karosas sako, kad Iva į jos gyvenimą atnešė dar daugiau džiaugsmo. Sannos Karosas asmeninio archyvo nuotr.
Sanna Karosas – laiminga keturių vaikų mama, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja ir, kaip ji mėgsta prisistatyti, meilės imigrantė – būdama 20-ies sutiko savo ...
 Irenai Žemaitienei gyvenimo džiaugsmo niekada netrūksta. Nijolės Zenkevičiūtės nuotr.
Kai pakilau atsisveikinti, Irena Žemaitienė dar sykį priminė, kad labai nori lankyti šokių studiją, kurioje šokti mokytųsi judantys neįgaliojo vežimėliu.  Tą akimirką ...
11-ojo negalią turinčių žmonių šokių maratono „Mes kartu – mes tvirti“ akimirkos.  Aurelijos Babinskienės nuotr.
Mažeikių kultūros centro Pramogų salėje vyko 11-asis negalią turinčių žmonių šokių maratonas „Mes kartu – mes tvirti“. Šį renginį Mažeikių ir aplinkinių rajonų neįgalieji jau ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų