Raseinų rajone gyvenanti keturiolikmetė Vakarė Jakubauskaitė – galėtų būti įkvėpimas ne vienam bendraamžiui. Nuo pat gimimo kenčianti klastingą raumenų ligą, anksčiau su draugais bėgiojusi savo kojomis, šiandien ji priversta sėdėti vežimėlyje. Tačiau tai netrukdo Vakarei būti aktyvia mokine ir plačiai šypsotis.

Vakarę kankina raumenų distrofija (nuotr. asm. archyvo)

Vakarę kankina raumenų distrofija (nuotr. asm. archyvo)

Galbūt dabar jau keturiolikmetė Vakarė Jakubauskaitė ne vienam skaitytojui gali pasirodyti kažkur matyta. Būtent ši plačiai besišypsanti mergaitė buvo viena iš „Išsipildymo akcija 2016“ herojų.

Kenčia raumenų distrofiją

Vakarė – vienintelis ir labai lauktas vaikas šeimoje. Tačiau jau nuo pat gimimo medikai pastebėjo, kad mergaitėms raumenims yra kažkas negerai.

„Vakarę kankina raumenų distrofija. Šios ligos požymių buvo jau nuo pat gimimo, bet pačią diagnozę gydytojai nustatė, kai Vakarei buvo treji. Nuo gimimo jos raumenų tonusai buvo žemi, kai reikėdavo pakelti galvytę – ji nenorėdavo, sunkiai tai darydavo“, – prisimena Vakarės mama Rosita.

Medikai šeimai tikina, kad tokia mergaitės liga yra paveldima. Tačiau kaip pasakoja Vakarės mama, artimame rate tokių atvejų nėra.

REKLAMA

Raumenų distrofija – tai itin klastinga liga, kuri yra progresuojanti, o jos baigtis – nežinoma. Vakarė dar prieš trejus metus vaikščiojo savo kojomis, tačiau dabar ji to padaryti tiesiog nebegali.

Mokykloje padeda mama 

„Vakarė nevaikšto tik paskutinius tris metus. Anksčiau ji vaikščiojo, bet jos raida vėlavo nuo bendraamžių. Vakarė eidavo, tik negalėdavo bėgti, laiptais sunkiau lipdavo, jos eina būdavo šiek tiek krypuojanti, kojytes dėdavo į vidų. Bet liga pradėjo paauglystėje progresuoti ir jai teko atsisėsti į vežimėlį...“, – pasakoja Rosita.

Dabar Vakare negali judinti savo kojų, jaučia silpnumą visame kūne, tačiau savo rankas valdo puikiai. Mergaitė valgo, rašo ir pati gali susmulkinti maistą. Vakarė su kitais vaikais lanko gimnaziją bei meno mokyklą.

„Ji turi labai daug draugų, kurie ja rūpinasi. Gimnazijoje ji vienintelė tokia, tačiau turime kopiklį, kurio pagalba ji važinėja per kabinetus“, – pasakoja jos mama Rosita, o paklausus jos, kas mergaitei padeda mokykloje, moteris tik plačiai nusišypso:

„Aš pati! Esu įdarbinta mokytojo padėjėja, nuvežu Vakarę iš vieno kabineto į kitą“.

Išsipildymo akcijos dovana stiprina raumenis 

Nors mergaitės liga yra nepagydoma, sustiprinti jos raumenis gali specialus elektrostimuliacijos kostiumas, kurį šeima galėjo įsigyti, būtent „Išsipildymo akcijos“ dėka.

Tačiau pasakyti tiksliai, kaip šis kostiumas per du metus padėjo Vakarei, ganėtinai sudėtinga, nes nežinia, kaip ji jaustųsi be jo.

„Nežinau, kaip be jo būtų buvę. Tačiau poveikis tikrai jaučiasi. Jį naudojame du kartus per savaitę po valandą laiko. Tai po tokių procedūrų ji tikrai pasidaro tvirtesnė, lengviau atlieka veiksmus, kurių iš vis negalėdavo atlikti“, – sako Rosita.

REKLAMA

Nors Vakarė nejaučia stipraus skausmo, vis dėlto dabar jai sparčiai krypsta stuburas, kadangi vystosi skoliozė. Dabar didžiausia šeimos svajonė – baseinas. Būtent procedūros jame galėtų padėti Vakarei sustiprinti raumenis.

Svajoja pradėti lankyti baseiną 

„Atrodo, mes daug ką darome, mums galbūt labiau padėtų baseinas, tačiau tokios galimybės dabar neturime. Reikia specialisto vandenyje, esame susitarę su Šiaulių stuburo mokykla. Bet jų baseinas kol kas neveikia, patys darbuotojai yra nežinioje. Kai tik turėsime galimybę, pradėsime lankyti jį kartą per savaitę“, – patikina Vakarės mama.

Be veiklos gimnazijoje ir meno mokykloje, Vakarė du kartus per savaitę lankosi pas kineziterapeutę, važiuoja į hipoterapiją žirgyne. Nors mergaitė kenčia itin žiaurią ligą, šypsena iš jos veido nedingsta niekada.

„Ji labai linksma, reikėtų ją pamatyti... Visada spinduliuoja gera nuotaika. Žinoma, stengiamės ir namuose niekada nedejuoti ir optimistiškai į viską žiūrėti. Kadangi jos liga progresuojanti – tikimės, kad jos būsena tokia, kokia yra, nepasikeis į blogą“, – šypsosi Vakarės mama.

 

Cenzūra
2018-11-25 19:19:34
Kokias medicinos studijas pabaigėtė,kad tokias nesąmones paistote.Nenoriu nieko įžeisti,bet panašu į "mėnulio žmogaus" išvedžiojimus,juolab kad pilnatis už lango.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
L. 2018-11-25 20:05:10
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Kokia nuostabi mergaitė.Sveikatos tau,mieloji.O kas galit-padėkit šiam angelėliui.   ATSAKYTI
Gintė 2018-11-25 19:52:03
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Užjaučiu tv Vakarė.Ir nesvaik tu čia taip grb Gintarai...   ATSAKYTI
Nagi 2018-11-25 12:54:47
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Is kur toks protingas atsiradai?. Nei vieno protingo sakinio neradau!!!   ATSAKYTI
Samantukas 2018-11-26 17:12:39
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Ir dar su klaidom!!!!!!  
Gintaras 2018-11-24 22:49:34
Pranešti apie netinkamą komentarą
-13
Žinote ką? Aš gi patarciau pasigimdyti b u t i n a i dar viena vaikelį!! O mergaitei jūsų - kaip ir visiems visiems labai svarbu žinoti ką valgome ir geria, idant sveikatyte geriau padėtų atlaikyti visas negandas. O tam visų pirma, svarbiausia gerti lietuvišką gręžinio vandenį nesildyta ir nesaldyta. Tai pagrindas! Po to būtina atsisakyti visiškai kiaušinių ir niekada nesiskusite širdies priepuoliais. Venkite fermentinio sūrio, makaronų - kas yra brudukai tiesiog, o ne maistukas normalus. Verčiau kramsnokite, uzsigerdami vandeniu, ekologiska varškės sūrį Dobilas, kas yra naturalus sveiki kalcis ir baltymai. O dar ir nusipirkite vaistinėje geležies piliulių ir tai bus paspirtis nuo mažakraujystės gelbėtis. O kiek žinau, mergaitėms gi nuo 12 metų ir kokių jaugi aštuonių mėnesių prasidedant pirmosioms mėnesinėmis ir vėliau būtent jų metų su kraujuku pasišalina itin nemažai taip reikalingos bręstančios mergaitės organizmui - geležies, žinant jogei geležis ypatingai ir mums visiems svarbi tuom, kad gaminantis raudoniesiems kraujo kūneliams - eritrocitams, - kuriems gyvybiškai tiesiog ir būtina prisijungti geležies molekulės, jogei įstengtų gabenti užtikrintai deguonies molekules - tuo aprūpinami gyvybiškai ląsteles   ATSAKYTI
Cenzūra 2018-11-25 19:19:34
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Kokias medicinos studijas pabaigėtė,kad tokias nesąmones paistote.Nenoriu nieko įžeisti,bet panašu į "mėnulio žmogaus" išvedžiojimus,juolab kad pilnatis už lango.  
Ona 2018-11-27 10:30:02
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Gal noretumete nors diena pagyventi su tokia liga? Tuomet smegenys pradetu geriau dirbti.  
91 2018-11-30 09:54:25
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Cia turbut tas pats Gintaras is laidos "yra kaip yra", jei neklystu. Tos dvylikametes tekste viska isduoda. Zinot Gintarai, geriau ramiai tupėkit kampe. Nes jusu komentarai ne i tema, galima izvelgti pasityciojima, o giliau pagalvojus - kelia sleikstuli.. Jei jau esat su psichikos problemom, gulkit i ligonine ir gydykites.  

Top Video

Pamatę, ką veikia vairuotojas kitame automobilyje – vos galėjo patikėti
DABAR RODOMA
Pamatę, ką veikia vairuotojas kitame automobilyje – vos galėjo patikėti
DABAR RODOMA
Parodė, kaip greitai, paprastai ir tobulai supakuoti dovanas
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
REKLAMA
„Išsipildymo akcija 2019“ akimirkos (Teodoras Biliūnas/Fotobankas)
Prasidėjusį eglučių žiebimo maratoną šiandien elegantiškai užbaigia Kauno rajonas. „Išsipildymo akcijos“ metu čia, Raudondvario dvare, prieš vidurnaktį buvo įžiebta pagrindinė ...
Irūna pasirodė „Išsipildymo akcija 2019“ renginyje FOTOBANKAS/T.Biliūno
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Čia savo pasirodymą atliko ir visai neseniai antrojo vaikelio susilaukusi žymi dainininkė Irūna ...
Laura Blaževičiūtė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, įvyko kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukė ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Šių metų renginį vedė net 6 ...
Trys Lietuvos damos sužibo elegancija ir gerumu (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Šį renginį veda net šeši vedėjai, vis pasikeisdami vietomis. Net šeši „Išsipildymo akcija 2019“ vedėjai ...
Ineta Stasiulytė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, vyksta kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukia ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Dar kelias ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay

Top Video

Pamatę, ką veikia vairuotojas kitame automobilyje – vos galėjo patikėti
DABAR RODOMA
Pamatę, ką veikia vairuotojas kitame automobilyje – vos galėjo patikėti
DABAR RODOMA
Parodė, kaip greitai, paprastai ir tobulai supakuoti dovanas
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
Klaipėdoje nuo geležinkelio nuvirtus cisternai į gamtą išsiliejo 10 tonų dyzelino
DABAR RODOMA
Klaipėdoje nuo geležinkelio nuvirtus cisternai į gamtą išsiliejo 10 tonų dyzelino
DABAR RODOMA
Skandalas Panevėžio policijoje: pavyzdinis kriminalistas augino kanapes
DABAR RODOMA
Strazdauskaitės artimųjų advokatas: dėmesys tėvams neduoda užmiršti tų kančių
DABAR RODOMA
Sužalotos mergytės iš Vilkaviškio 19-metė motina tepasakė vieną žodį
DABAR RODOMA
Kainų ekspertai: prekybininkai naudojasi paskutine proga daugiau užsidirbti
DABAR RODOMA
Už nealkoholinę Čepkelių netrauktinę – bauda
DABAR RODOMA
Pritrūko lėšų: valdžia mažina pažadus dėl vaiko pinigų
DABAR RODOMA
Lietuviai šventėms išsiruošė į pajūrį: tokio bumo kaip šiemet – dar nematę
DABAR RODOMA
Mockus „MG Baltic“ bylos apklausoje: negirdėjau nė vieno prašymo
DABAR RODOMA
„Dienos komentare“ – Skirmantas Malinauskas
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų