Reta liga serganti moteris: jei netikėtai užsnūsčiau – numirčiau

Ši 24 metų moteris negali tiesiog imti ir užsnūsti kada panorėjus. Jungtinėje Karalystėje gyvenanti Emma Chell serga ypač reta liga - įgimtu hipoventiliaciniu sindromu (CCHS), kas reiškia, kad netikėtai užmigusi ji gali daugiau nebeatsikelti.

Dėl neurologinių refleksų (kurie atsakingi už kvėpavimo funkciją) sutrikimo žmonės su šiuo sindromu „pamiršta“ kvėpuoti miego metu.

Emma dar niekada nebuvo netikėtai užsnūdus prie rašomojo stalo, važiuodama traukiniu ar autobusu, ji taip pat negalėjo prigulti popiečio miego vaikystėje. Šiandien mergina gali miegoti tik tuo atveju, jei naudoja specialią ventiliacinę kaukę, padedančią palaikyti kvėpavimą miego metu.

"Tai tapo savaime suprantamu dalyku, nes tai įgimta liga, kuri tęsis visą gyvenimą. Žinau, kad niekada negaliu bet kur užsnūsti, nes tai baigtųsi mirtimi. Jei mieguistumas apima dienos metu, stengiuosi vaikščioti ar užsiimti aktyvia veikla", - pasakoja Emma.

REKLAMA

Emma Chell serga ypač reta liga (nuotr. Gamintojo)Emma Chell serga ypač reta liga (nuotr. Gamintojo)

Pirmuosius dvejus savo gyvenimo metus Emma praleido ligoninėje. Pasak medikų, tik vienas vaikas iš 200 000 gimsta su šiuo sutrikimu, o pasaulyje šiuo metu yra apie 200 hipoventiliacinį sindromą turinčių žmonių.

Emmos, gyvenančios Stafordšyre mama Carole (51m.) prisimena: „Kai laukiausi Emmos nebuvo jokių komplikacijų ar ligą pranašaujančių ženklų. Iškart po gimimo ji pamėlo ir buvo skubiai nugabenta į intensyvios terapijos skyrių. Medikai nesuprato kas vyksta, iš pradžių jie galvojo, kad kūdikis dusta, tačiau pažadinus, Emma atsigaudavo. Galų gale teko prijungti ją prie kvėpavimo aparato.“

Nei vienas iš ligoninėje dirbusių gydytojų nebuvo susidūręs su tokia liga, todėl teko konsultuotis su kitų regionų ligoninių specialistais. Galiausiai buvo prieita išvados, kad užmigus mergaitė nustoja kvėpuoti, todėl reikalingas specialus ventiliatorius normaliam kvėpavimui palaikyti.

Bristolio vaikų ligoninės pediatras - profesorius Peter Fleming Emmai diagnozavo vieną rečiausių – hipoventiliacinį sindromą. Tai buvo pirmasis toks atvejis visoje Jungtinėje Karalystėje.

Mergaitei buvo atlikta tracheotomijos operacija, kurios metu į kvėpavimo takus buvo įstatytas specialus kvėpavimo vamzdelis. Iki dviejų metų Emma gulėjo ligoninėje ir tik kelioms valandoms per dieną ji būdavo išleidžiama į namus. Jos tėvai Carole ir David (56m.) buvo apmokyti naudotis specialia mergaitei pritaikyta ventiliacine kauke.

„Pirmą kartą parsivežėme dukrą namo Kūčių vakarą. Abu su vyru bijojome eiti miegoti, kad kas nors nenutiktų Emmai. Todėl nusprendėme pakaitomis miegoti ir prižiūrėti Emmą. Paprastai, šia liga sergantys žmonės septynias naktis per savaitę yra prižiūrimi slaugytojų“, - pasakoja Carole.

REKLAMA

Emma Chell serga ypač reta liga (nuotr. Gamintojo)Emma Chell serga ypač reta liga (nuotr. Gamintojo)

„Kartą Emma susirgo tymais. Ši liga yra pavojinga bet kuriam vaikui, nes sutrikdo kvėpavimą, o ką kalbėti apie hipoventiliaciniu sindromu sergantį kūdikį? Tuomet Emmai prasidėjo klinikinė mirtis, bet, laimei, gydytojams pavyko ją atgaivinti“, - prisimena Emmos mama.


Rašyti komentarą...
SKAITYTI KOMENTARUS (0)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų