Reta liga serganti Virginija: „Ligos baimę galiu išdainuoti arba palikti apžvalgos bokšte“

Skaityk lengvai

Kai Virginijai buvo diagnozuota reta liga prolaktinoma, ji išsigando ne tik diagnozės – ligos pasekmes stengėsi slėpti nuo aplinkinių, ypač artimų žmonių. Tik praėjus daug laiko, ištvėrusi sunkią operaciją, Virginija suprato, kad geriau išmokti gyventi su liga. Dabar ji pradeda drąsiai kalbėti apie ją su visais ir sako, kad geriau nei vaistai veikia likimo draugų patarimai. 

Virginija šį rugpjūtį ryžosi įkopti į apžvalgos bokštą. (nuotr. asm. archyvo)
6

Virginija prisimena, kad kai ją pradėjo kamuoti galvos skausmai, ji raminosi: dažnam paskauda galvą, pailsėjus praeis, tačiau skausmai tai aprimdavo, tai vėl sustiprėdavo. Virginijai tuo metu buvo 40 metų, jos dvyniai sūnūs mokėsi 12-oje klasėje. Vyras Arvydas visada buvo labai rūpestingas. Virginija dirbo administracinį darbą, po jo skubėdavo į Kybartų kultūros centro liaudiškos muzikos kapelos „Žemyna“ repeticijas. Nė mintelės nebuvo, kad sėlina sunki liga. „Dabar, kai bandau atsekti ligos pradžią, suprantu, kad liga stengėsi pranešti apie save, bet aš jos nenorėjau išgirsti“, – sako pašnekovė. 

REKLAMA

Ji sako, kad prieš 6 metus galvą pradėjo skaudėti nuolat, skausmas buvo neįprastas, apėmęs kairiąją galvos pusę, moterį apimdavo jausmas, kad trūksta vietos akiai. „Dirbau kompiuteriu, darbo tuo metu buvo daug, tikėjausi, paatostogausiu ir viskas susitvarkys. Klydau. Skausmai tik stiprėjo“, – pasakoja Virginija. 

(6 nuotr.)
FOTOGALERIJA. Reta liga serganti Virginija: „Ligos baimę galiu išdainuoti arba palikti apžvalgos bokšte“

Nenorėjo atrodyti silpna 

Nebegalėdama kęsti skausmo, ji pradėjo ieškoti pagalbos. Medikai ligą nustatė labai greitai: prolaktinoma, gerybinis hipofizės (posmegeninės liaukos) priekinės dalies navikas, išskiriantis hormoną prolaktiną. Virginija sužinojo, kad tai dažniausiai pasitaikantis hormoniškai aktyvus hipofizės navikas. Auglys ir sukėlė baisius galvos skausmus. Medikai neskubėjo operuoti, auglį bandė tirpdyti vaistais. Vis dėlto po metų padėtis dar pablogėjo, vaistai, kuriuos moteris vartojo, turėjo šalutinį poveikį, o ir šiaip ji juos sunkiai toleravo. Kiti Virginijai reikalingi vaistai buvo nepasiekiami. Moteris stengėsi nepasiduoti, dirbo, bet jautėsi labai mieguista, todėl nustojo vairuoti automobilį. 

Nenorėdama aplinkiniams išsiduoti, kaip blogai jaučiasi, visiems sakė, kad sūnūs ją vežioja, nes nori įtvirtinti vairavimo įgūdžius. „Slėpiau ligos pasekmes kaip įmanydama, nenorėjau atrodyti silpna dėl to, kad susirgau“, – prisipažįsta pašnekovė. Vienu metu Virginija buvo pasijutusi labai blogai. Medikai spėjo, kad tuo metu į auglį buvo prasidėjęs kraujavimas. Nors jis sustojo savaime, Virginiją operavo Kauno klinikose kone tuoj pat, nes kraujavimas galėjo bet kada pasikartoti. 

REKLAMA

Kuris Jungtinių Amerikos Valstijų prezidentas judėjo neįgaliojo vežimėliu?
Prašome pasirinkti atsakymą!
Herbertas Huveris
Franklinas Ruzveltas
Haris Trumanas
BALSUOTI
REZULTATAI
Kuris Jungtinių Amerikos Valstijų prezidentas judėjo neįgaliojo vežimėliu?
Herbertas Huveris
26.4%
Franklinas Ruzveltas
48.7%
Haris Trumanas
24.8%

REKLAMA

Pjūvių nesimato, o jėgų nėra 

„Operaciją chirurgas padarė be jokių išorinių pjūvių, prie auglio priėjo per nosies landą. O mano būklė buvo labai apgaulinga. Išorinių pjūvių neturėjau, bet buvau išsekusi, visiškai bejėgė. Menkiausias darbelis vargindavo“, – pasakoja Virginija. Ji prastai jautėsi dvejus metus, bet nepasidavė, trys mėnesiai po operacijos grįžo į darbą, vėl dainavo kapeloje ir sustiprėjo. 

Dabar moteris kasdien turi gerti vaistus, reguliuojančius hipofizės veiklą, kad negamintų perteklinio hormono. Būna, kad blogai pasijunta, ypač per karščius, bet fizinių jėgų padaugėjo. Sūnūs baigė mokyklą ir „išskrido“ į užsienį, bet vyras visada šalia. Po operacijos Virginija negalėjo lenktis ir kelti nuo žemės daiktų, tad Arvydas, išeidamas į darbą, stengdavosi viską, ko Virginijai galės prireikti, palikti reikiamame aukštyje. O ir vežiodavo visur, kur tik jai reikėjo. 

Su likimo draugais 

Apie asociaciją „Aušvis“, akromegalija ir kitomis hipofizės ligomis sergančiųjų draugijos narius Virginija kalba kaip apie jai labai artimus, brangius žmones. „Jau anksčiau turėjau draugę, sergančią ta pačia liga kaip ir aš, – sako Virginija. – Susitikome ligoninėje ir išsikalbėjusios nustebom, kad sergam ta pačia reta liga. Mudvi dažnai susiskambiname, tik gyvename skirtinguose Lietuvos pakraščiuose.“ 

2018 metų rudenį Kauno klinikose Virginija susitiko su Danute Puchova. Užkalbino ją, ji ir papasakojo apie asociaciją „Aušvis“, pasakė, kad į ją priimami ne tik sergantieji akromegalija, ir pakvietė prisijungti. „Pradėjusi dalyvauti asociacijos veiklose sutikau daug nuostabių žmonių. Ir nepamanykite, kad mes kalbamės tik apie ligas – kalbamės apie viską, kas vyksta mūsų gyvenime, o liga, kad ir neminima, mus jungia“, – sako pašnekovė. 

REKLAMA

Ji sako, kad dalyvaudama seminaruose, konferencijose ji gauna ne tik naujos informacijos, bet ir jėgų. Pasijuto daug geriau, kai 2019 metų vasarą dalyvavo asociacijos organizuojamoje meno terapijos veikloje „Išgyvenimų teatras“. „Terapijos metu išlindo mano pasąmonę kamavę praeities įvykiai, o spektaklio kūrimas suteikė galimybę į juos pažvelgti iš šono, – pasakoja Virginija. – Po terapijos jaučiausi tarsi didžiulę naštą nusimetusi, geriau pasijutau emociškai, o po kurio laiko pastebėjau, kad ir fiziškai pradėjau jaustis geriau.“ 

Inicijavo akciją „Rankos“ 

Virginiją išrinko į „Aušvio“ valdybą, ir ji inicijavo gražią akciją „Rankos“. Ja asociacija kviečia palaikyti sergančiuosius akromegalija ir jų šeimos narius – siūlo nufotografuoti savo rankos kontūrą kaip palaikymo ir supratimo simbolį. „Išreikšti palaikymą gali kiekvienas – savo rankos kontūrą nupieškite juodos spalvos rašymo priemone ant horizontaliai padėto balto A4 formato popieriaus lapo, piešinį nufotografuokite, o nuotrauką atsiųskite el. paštu [email protected]“, – ragina Virginija. Ji paaiškina, kad ranka pasirinkta kaip gerumo ir palaikymo ženklas, be to, rankos labai svarbios ir atpažįstant šią retą ligą. 

Akromegalijos simptomai yra padidėjusios rankos, pėdos ir liežuvis, galvos skausmas, nuovargis, gausus prakaitavimas, padidėję tarpai tarp dantų, pasikeitę veido bruožai. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, šia liga serga 40–70 žmonių iš milijono. Kasmet nustatomi 3–4 nauji ligos atvejai milijonui gyventojų. Tačiau tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje akromegalijos nustatymas užsitęsia – dažnai liga nustatoma po 7–10 metų nuo jos pradžios. 

REKLAMA

Virginija ir visi akcijos organizatoriai tikisi, kad akcija visuomenę paskatins stebėti savo rankų pokyčius, kad būtų galima anksčiau diagnozuoti šią klastingą ligą. Akromegalija sergančiuosius imta vienyti 2012 metais, įkūrus asociaciją „Aušvis“. Organizacijai kasmet augant bei telkiant ir sergančiuosius kitomis retomis hipofizės ligomis, 2020 metais visuotinio narių susirinkimo sprendimu asociacija „Aušvis“ buvo pavadinta Lietuvos hipofizės pacientų asociacija (LHPA). Virginija sako, kad tapusi šios organizacijos nare pasijuto stipresnė, saugesnė, nors baimės dėl ligos atsikratyti sunku. 

Baimę įveikia tik baimė 

Virginija pasakoja, kad šį rugpjūtį, nors labai bijo aukščio, ji ryžosi vėl įkopti į apžvalgos bokštą, primindama sau: baimę padeda įveikti kita, didesnė baimė. 

„Visai nesvarbu, kad paskutinį etapą kone ropojau įsikabinusi į turėklą abiem rankom, o užlipusi ilgai stovėjau apsikabinusi atramą ir fotografavau neatsitraukdama nuo jos, nes net ir visiškai ramią dieną buvo justi bokšto svyravimas. Tik po kurio laiko išdrįsau prieiti prie krašto“, – sako Virginija. 

Kopti į bokštą bent kartą per metus tapo Virginijos ir jos vyro tradicija. Pirmą kartą jie kopė tuomet, kai Virginija sužinojo ligos diagnozę, o kai sustiprėjo po operacijos, vėl ėmė kopti ir šį žygį kartoja. 

Virginija sako, kad nuo ateities baimės yra ir kitas geras vaistas – daina. Kai drauge su kapelos moterimis dainuoja dainą „Obelėlė ir upelis“, taip smagu būna, kad visas baimes pamiršta.

Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.


Rašyti komentarą...
R
Regina
2020-08-30 16:39:53
Pranešti apie netinkamą komentarą
Stiprybės pavyzdys. Dėkoju autorei Eglei už straipsnį.
Atsakyti
0

P
PRL
2020-08-30 23:05:52
Pranešti apie netinkamą komentarą
Puikiai.
Atsakyti
0

SKAITYTI KOMENTARUS (2)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų