Susitikti pokalbiui su „Šiaurės rytais“ negalėjo Mėjos tėvelis ir Indros sutuoktinis, žinomas dziudo treneris Mindaugas Simėnas. Tačiau jis neslėpė itin palaikantis savo mylimiausius žmones. Nors jis pats per įvairius renginius, kur dalyvauja šeimos nariai, būna tarsi nuošalėje, tačiau visuomet – šalia.
Mėja neslepia dainuoti panorusi dar tuo metu, kai sirgo. Tėveliai susisiekė su panevėžiete dainininke ir pedagoge Simona Jakubėnaite.
Mergaitė jau daugiau nei dvejus metus kartą per savaitę važinėja į dainavimo kursus. Tiesa, pastaruoju metu kiek mažiau, nes jos mokytoja pati dalyvauja televizijos dainų projekte „Lietuvos balsas“.
Mėja sako, kad patinka, kai stovi ant scenos ir ją mato daugybė žmonių, visi ploja. Tiesa, prieš eidama į sceną jaučia jaudulį, bet ji mano, kad visi atlikėjai jaučia tą patį. Mergaitę visuomet drąsina tėtis ir mama.
Tai ne pirmas didelis projektas, kuriame dalyvavo mergaitė. Prieš keletą metų Rimanto Kaukėno paramos grupės organizuotame renginyje ji su kitais sergančiais vaikais ėjo podiumu, demonstravo dizainerio Egidijaus Rainio sukurtą nuostabią baltą suknelę. Beje, po renginio ją gavo ir dovanų.
Kaip tik tą dieną mažoji pacientė buvo išleista iš ligoninės. Gal ją paveikė adrenalinas, bet viso renginio metu jai užteko jėgų.
Niekam nepasakojo
Kartu su dainininku Stanislavu Stavickiu – Stano atlikti dainą Mėjai Simėnaitei pasiūlė „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė. Būtent šios organizacijos žmonės buvo šalia jų tuo metu, kai mergaitė sirgo.
„Ne pirmą kartą priimame jų pasiūlymus. Ir jie mums, o dabar ir mes jiems padedam“, – sako Indra.
Mėja pasirinko dainą „Neišeik“. Stano ją parašė prieš penkiolika metų visai kitokiai progai. Tačiau pritaikius kitam amplua, kitaip suskambėjo ir jos žodžiai. Mėja yra kukli mergaitė, niekam nepasakojo, kad atliks dainą kartu su žinomu dainininku. Tačiau tie, kas stebėjo koncertą per Lietuvos televiziją, gyrė, kad ji labai gražiai dainavo.
Mažoji dažnai dainuoja ir namuose. Labiausiai jai patinka šiuolaikinė muzika. Mėjos veikla reikalauja atkaklumo, stiprybės, ištvermės. Kovojant su liga šiek tiek nukentėjo mokslai. Po gydymo sunkiau susikaupti, tenka grąžinti kai kuriuos prarastus gebėjimus ir vytis bendramokslius.
Mergaitė nuo pirmos klasės lanko ir muzikos mokyklą, fortepijono pamokas. Kai sirgo, jos mokyti ateidavo į namus. Būdama ligoninėje Mėja sako susiradusi daug draugų. Buvo labai gera draugė ir Biržuose, bet ji išvyko gyventi į Norvegiją. Dabar turi geriausią draugę tarp bendraklasių.
Kovojo su liga
I. Simėnė pasakojo, kad šeimą ilgai kamavo nežinia, kas nutiko dukrytės sveikatai. Mokantis pirmojoje klasėje Mėja pradėjo skųstis kojytės skausmais. Kraujo tyrimai nieko blogo nerodė, bet skausmai nesiliovė.
Tėveliai manė, kad dėl pasikeitimų pradėjus lankyti mokyklą nusilpo mergaitės imunitetas ir tai lėmė negalavimus. Vėliau paaiškėjo, kad kraujo liga tuo ir klastinga, kad sudėtinga ją nustatyti. Vilniuje atlikus tyrimus jų rezultatai išgąsdino. Po papildomų tyrimų pasitvirtino diagnozė, kad mergaitė serga kraujo vėžiu.
Tikėtasi, jog tai lengvesnė kraujo vėžio forma. Bet atlikus papildomus genetinius tyrimus paaiškėjo, jog liga sunkesnė, nei manyta anksčiau.
Gydytojai paskyrė chemoterapiją. Mėja su liga kovojo itin atkakliai. Sako, buvę visokių dienų – ir geresnių, ir tokių, kurių geriau neprisiminti.
Pirmus metus daugiausia laiko mama su dukryte praleido Santariškių ligoninės Vaikų onkohematologijos skyriuje. Jas nuolat lankė tėtis. Indra Simėnė neslepia, kad ten pamatė visai kitą pasaulį. Po dukros ligos ir patirčių jauna moteris viską pradėjusi vertinti kitaip. „Sunkiausia, kai serga tavo vaikas, artimiausias žmogus. Tuomet pakerta rankas ir kojas. Atrodo, viskas sugriūva“, – kalba moteris.
Iki ligos per televiziją ji žiūrėdavo įvarius paramos renginius. „Tuomet atrodydavo, kad vėžys yra gyvenimo nuosprendis, bet jis – kažkur toli. Atrodė, kad kažkas serga, bet negalvojome, kad tai gali nutikti mums“... – sako Indra.
Todėl sužinojus dukters diagnozę slydo žemė iš po kojų. Tiesa, nekilo klausimų, kodėl tai nutiko būtent jiems. Sako supratę, kad Dievas siunčia išbandymus, ir juos reikės atlaikyti.
„Nė vieną minutę tiek tėtis, tiek aš neleidome sau galvoti, kad bus blogai. Pradžioje užsidarėme, atsitvėrėme siena, norėjome būti tik patys vieni.
Tėčiui buvo labai sunku. Mamos, kai reikia, būna stiprios, bet vaikui pagerėjus jos palūžta“, – apie šeimos patirtį išgyvenant dukros ligą pasakojo Indra.
Simėnai neslepia, kad vaiko liga pakeitė jų vertybes. Dabar visų svarbiausia yra šeima ir žmonės, kurie nuoširdžiai nori būti su jais. „Kai susiduri su bėda, atsiveria tikrieji žmonių veidai. Pamatai, kas šalia, kas su mumis, o ko išvis nereikia“, – kalbėjo I. Simėnė.
Nesigėdyti savo vaiko
Kai kurie pažįstami klausia, kodėl Simėnai eina į renginius, viešinasi, neslepia savo bėdos. Bet kas turėtų nutikti žmogui, kad jis slėptų savo artimojo ligą, dar daugiau – jos gėdytųsi?
„Ar gali gėdytis savo sergančio vaiko? Ir kodėl? Kad jis be plaukų? Neduok, Dieve, kitiems patirti tokią nelaimę. Ar tai būtina, kad suprastum kitus? Mes dalyvaujame renginiuose, kad padėtume gauti paramą sergantiems vaikams. Kad atsitikus nelaimei būtų kam pasakyti ačiū“, – kalba moteris.
Indra Simėnė sako, kad valstybė jiems daug padeda. Buvo skirtas finansavimas dukros gydymui, šeimai kainavo tik kelionės ir pragyvenimas. Tačiau yra tokių retų susirgimų, kurių valstybė nefinansuoja, o jų gydymas brangus.
Tuomet ateina nelaimės prislėgtiems žmonėms į pagalbą tokie labdaros ir paramos fondai kaip „Mamų unija“, „Rugutė“, Rimanto Kaukėno paramos grupė, asociacija „Paguoda“. Jie skiria lėšų išvežti gydyti vaikus, tarkim, į Šveicariją, pildo vaikų svajones, perka medikamentus, kurių valstybė nedotuoja.
Pašnekovė neslepia, kad šių fondų atstovai jiems pirmiausia suteikė psichologinę pagalbą. Juk ne paslaptis, kad vėžys yra ne tik kūno, bet ir dvasios liga. Kaip tu jausiesi emociškai, taip tau seksis pasveikti. Jei pasiduosi, liga ims viršų. Moteris sako sutikusi sergančių vaikų tėvų, kurie, perėję pragarą, sakydavo, kad praranda viltį. Tokių žodžių, Indros įsitikinimu, neturėtų būti.
Visada turi tikėti, kad bus gerai – niekada neprarasti vilties.
Moteris prisimena, kaip jų šeima, ligos pradžioje šoko ištikta, nenorėjo nieko nei matyti, nei girdėti. Atrodė, kad tai – gyvenimo pabaiga. Bet vėliau įsitikino, kad pasiduoti negalima, kad gyvenimas turi tęstis.
Jei Mėjai leisdavo sveikata, jie dalyvaudavo minėtų nevyriausybinių organizacijų renginiuose, koncertuose, užsiėmimuose. Susipažindavo su garsiais žmonėmis, prisipildydavo gerų emocijų.
„Pajautėme, kad liga – ne nuosprendis, kad dar gyvename, kad esame reikalingi. Mėją palaikė daug svetimų žmonių. Sulaukėme daugybės žinučių, skambučių. Širdį atverdavo ir biržiečiai, su kuriais, atrodo, labai mažai iki tol suėjome. Matant, kaip žmonės skiria dėmesį sergantiems vaikams, tai paliečia širdį“, – kalba Indra Simėnė.
Mėja sako ligoninės palatoje labai laukusi susitikimo su dainininku Donatu Montvydu, kuris jai pasirodė labai šiltas žmogus. Jis asmeniškai jai padainavo, atnešė kompaktinį diską su savo parašu. Biržietes dažnai lankydavo ir su jomis šiltai bendravo aktorė Ineta Stasiulytė.
Dievo siųsti žmonės
I. Simėnė pasakoja, kad jiems labai pasisekė, kad Mėją globojo gydytoja Sigita Stankevičienė. Ją mama pavadino Dievo siųstu žmogumi.
Vaikų onkohematologijos skyriuje dirbantis personalas biržiečiams atrodo nepaprastai profesionalus. Tokiame skyriuje, anot Indros Simėnės, gali dirbti ne bet kas. Mėja, kaip ir kiti ligoniukai, turėjo ir mylimiausių medikų.
Vaikų gydymas skiriasi nuo suaugusiųjų, nes liga labai greitai plinta. Todėl jie gauna žymiai didesnes chemoterapijos dozes, nei tokia pat liga sergantys suaugusieji.
Mažieji ligoniukai, tarp jų ir Mėja, viską žinodavo apie savo kraujo rodiklius, juose esančių trombocitų ir leukocitų skaičių. Susitikę su kitais vaikais nevaikiškai dalydavosi patirtimi, kuo kurio kraujo rodikliai skiriasi.
Ligoniukė nuo didelių chemoterapijos dozių daug ką pamiršo. Ji patyrė daugybę kraujo perpylimų, mergaitę buvo užpuolusios infekcijos, teko leisti begalę antibiotikų ir kitokių vaistų. Po ilgo gydymosi grįžti į įprastą gyvenimą nebuvo paprasta. Po stiprių vaistų tėvai neatpažindavo savo vaiko. Mergaitė būdavo pikta – ji kęsdavo didžiulius skausmus.
Pildyti dukters norus
Indra pasakoja, kad Mindaugas stengėsi pildyti visus sergančios dukrytės norus. Ne kartą yra iš Biržų į Vilnių dukros prašymu vežęs picos ar šnicelio. Besigydančios mergaitės norai dažnai keisdavosi, teko prie jų derintis. Tėtis nebeprieštaravo įsigyti ir antrą šuniuką, kurio mergaitė labai norėjo.
Kai Mėja dar buvo sveika, šeima įsigijo šuniuką, nors tėtis tam ne itin pritarė. Mergaitei susirgus didžiausios ašaros buvo dėl to, kad nematys, kaip jos šuniukas auga.
Vėliau dar vieną šuniuką mergaitei padovanojo R. Kaukėno paramos fondas. Išpildė jos svajonę... Dabar abu Maltos bišoniukai – Bela ir Bučkis – turi savo vaikučių. Mergaitė nori jiems išrinkti vardus, bet tėveliai įspėjo, kad šuniukus teks atiduoti kitiems šeimininkams, kurie galbūt norės juos pavadinti kitaip. Indra sako, kad sunkūs išbandymai jų šeimą itin sustiprino.
„Su patirtimi ateina protas. Pamatėme, kas yra brangiausia ir kad viskas taip trapu...“ – kalbėjo pašnekovė.
Ji įsitikinusi, kad Dievas neduoda daugiau, nei žmogus gali pakelti. Su skiriamais išbandymais suteikiamos ir malonės. R. Kaukėno labdaros fondo iniciatyva Simėnai lankėsi JAV, pas ten gyvenančius lietuvius, Rotary klubo narius. Buvo priimti kaip laukiamiausi ir gerbiami svečiai.
Pasveikus dukrytei Indra Simėnė po truputį grįžta prie savo floristės darbo – dekoruoja aplinką ir vietą vestuvėms bei kitoms šventėms. Artimiausiu metu, jei niekas nesikeis, tikisi įgyvendinti dukros svajonę – nuvykti į Prancūziją. Mėja labai nori pamatyti Eifelio bokštą ir aplankyti Disneilendą...
