Žvelgiant į vienuolikmečio Manto Zarambos nuotraukas, užburia šviesiaplaukio berniuko šypsena, tačiau už jos slepiasi gyvenimo atneštos negandos: Mantukui yra pašalintas vienas plautis, o kitas – nesugeba savaime apsivalyti yra pilnas bronchektazių, infiltruotas ir pažeistas.

Šilutės rajone gyvenantis Mantas yra dar vienas TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2019“ herojus. Jis serga labai reta genetine liga – cilijų diskinezija. Liga pavojinga savo komplikacijomis, kurios lemia lėtinį kvėpavimo nepakankamumą, trumpesnę prognozuojamą gyvenimo trukmę.

Berniuką kamuoja lėtinis kvėpavimo nepakankamumas, lėtinis sinusitas, bronchektazės, pneumofibrozė, emfizema. Jis nuolat kenčia nuo sunkaus nuolatinio deguonies trūkumo. Prie to prisideda ir mitybos nepakankamumas, berniukui įstatyta gastrostoma.

Neišgydomos kvėpavimo takų ligos

Pirminė ciliarinė diskinezija paprastai diagnozuojama vaikystėje dėl nuolat besikartojančių kvėpavimo takų infekcijų. Tačiau berniukui ši liga buvo nustatyta tik 2018 metais, nes anksčiau Lietuvoje tam reikiamų technologijų tiesiog nebuvo.

REKLAMA

Mantas – vienas iš dvynių. Berniukų mama Žibutė gali lengviau atsikvėpti dėl to, jog kitą brolį ši liga aplenkė ir jam nustatyta viso labo bronchinė astma. Pats nėštumas, pasak moters, buvo sklandus ir jokių didesnių problemų nebuvo. Tik, kaip dažnai nutinka savyje nešiojant daugiau nei vieną vaikelį, dvyniai mamos įsčiose neišbuvo 9 mėnesių ir gimė šiek tiek anksčiau.

Kad berniukui kažkas ne taip, gydytojai pastebėjo jau kūdikystėje – Mantas blogai valgė, atsiliko jo fizinis vystymasis, dažnai sirgo kvėpavimo takų ligomis.

„Paaugęs vaikas pradėdavo vis dažniau sunkiai kosėti, gydytojai jau nebegalėjo jo išgydyti. Mantas buvo gydomas Šilutės ir Klaipėdos ligoninėse. Jam diagnozuodavo plaučių uždegimus, bronchitus, sinusitus. Gydytojams sukėlė įtarimą tai, kad tos ligos kartodavosi nuolatos ir negalima jų išgydyti pilnai išgydyti, tad mus nukreipė tyrimams į Kauną“, – pasakoja Žibutė.

Mantas serga itin reta liga: gyvybę išgelbėtų Lietuvoje dar neatlikta operacija

Mantas serga itin reta liga: gyvybę išgelbėtų Lietuvoje dar neatlikta operacija

2018 metais atvykus į LSMUL Kauno klinikas, įstaigoje jau buvo naujos diagnostikos galimybės ir atlikus išsamius tyrimus buvo patvirtinta – berniukui reta genetinė liga, kuri sukelia kvėpavimo nepakankamumą.

Nuo to laiko Mantas nuolat stebimas ir gydomas vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centre.

Klampus kelias pagalbos link

Berniukas yra vienas iš 4 šeimos vaikų, vyriausia jo sesuo mokosi Klaipėdoje. Apmaudžiausia, kad Mantas negali džiaugtis nerūpestinga vaikyste taip pat, kaip ir jo broliai.

„Mantukas labai nori lakstyti, bet jam neišeina. Mato, kaip broliai važinėja dviračiais, bet jis pats to negali“, – sako Žibutė.

REKLAMA

Tačiau sūnaus liga nėra vienintelis iššūkis, su kuriuo kasdien susiduria jų šeima. Zarambos gyvena Šilutės rajone, atokiame vienkiemyje, netoli melioracijos kanalo. Jų namuose nėra vandentiekio ar kanalizacijos. Iki jų namų veda siauras keliukas, kuris, atslinkus drėgmei, tampa nepravažiuojamas.

Staigiai pablogėjus Manto sveikatai, berniuko gyvybė iš tikrųjų atsiduria tėvų rankose – dėl nepravažiuojamo keliuko greitoji pagalba negali pasiekti jų namų, tad tėvams bet kuriuo paros metu tenka kilometrą nešti sūnų iki pagalbos automobilio ir tikėtis, kad suspės.

Mantas serga itin reta liga: gyvybę išgelbėtų Lietuvoje dar neatlikta operacija

Mantas serga itin reta liga: gyvybę išgelbėtų Lietuvoje dar neatlikta operacija

„Išsikvieti greitąją, paprašai, kad jie palauktų ir neši jį per tuos purvus. Įkeli į greitąją ir tada jį išveža. Čia kasdienybė mūsų. Kiekvieną kartą reikia gulėti ligoninėse. Iš ligoninės jis neišeina anksčiau nei po mėnesio“, – pasakoja berniuko mama Žibutė.

Anksčiau Mantas lankydavo mokyklą pats, tačiau tai jam būdavo labai sunku: mokykloje jis jautė nuolatinį dusulį, o su kiekvienu žingsniu prasidėdavo kosulys, jausdavo sunkumą lipdamas laiptais.

Dabar berniuką namuose lanko jam paskirtas mokytojas. Tačiau čia istorija kartojasi: mokytojas priverstas savo automobilį palikti už kilometro ir iki jų namų klampoja purvu pažliugusiu keliuku.

„Mantas neblogai mokosi. Jam labai patinka skaityti ir rašyti.  Geriausiai sekasi lietuvių kalba. Laisvalaikiu mėgsta skaityti knygas, daugiausiai skaito įvairias pasakas, pasakojimus apie herojus“, – pasakoja berniuko mama.

REKLAMA

Išsigelbėjimas – sudėtinga operacija

Neseniai Mantuko savijauta pradėjo smarkiai blogėti: pradėjo kristi svoris, vis labiau trūko oro, o paskutinio ligos paūmėjimo metu medikai buvo priversti kovoti už vaiko gyvybę. Stabilizavus berniuko savijautą buvo priimtas sudėtingas sprendimas: nuspręsta pašalinti nesveiką berniuko plautį.

„Jį operavo, dabar jis gyvena su vienu plautuku, tačiau yra rizika, kad jis irgi yra nelabai sveikas“, – sako Žibutė.

Mama pasakoja, kad didžioji dalis šeimos išlaidų atsieina transportui, nes šeima neturi tinkamo transporto su kuriuo galėtų vežioti Mantą. Taip pat šeima svajoja apie būstą arčiau kelio su sklypeliu žemės Švėkšnos arba Inkaklių miesteliuose, kad būtų patogiau išsikviesti greitąją ir galėtų greičiau gauti jiems taip reikiamą medicininę pagalbą.

Šiuo metu svarbiausia užtikrinti Mantui gerą kvėpavimo takų sekreto evakuaciją (kosulio asistento pagalba) ir išvengti ligos paūmėjimų bei gydymų stacionare. Taip pat kiek įmanoma geriau užtikrinti reikiamų maisto medžiagų gavimą ir pasisavinimą (reikalingas specialus kaloringas maistas ir gastrostomos priežiūros priemonės).

Pablogėjusią situaciją gali pakeisti tik numatoma plaučių transplantacija, kuri iki šiol Lietuvoje neatlikta nei vienam vaikui. Nors įstatyminė bazė yra, tačiau patirties trūksta, todėl galvojama, kad racionaliau transplantacijos prašytis kituose Europos centruose.

Visų šių dalykų reikia Manto ilgesniam ir kokybiškesniam gyvenimui, o šio geresnio gyvenimo kaina – 10 000 eurų.

Jonas
2019-11-22 19:29:32
Siuliciau pre mitingą prisiminti ir artėjančius rinkimus gal net ir kandidatų atsirastų tarp profsąjungos narių
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Brenda 2019-11-23 09:04:31
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Jeigu galėčiau duočiau savo kad vaikas gyventų ❤️   ATSAKYTI
Ireba 2019-11-22 20:34:08
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Kaip galime padėti kur siųsti pinigėlius nors patys iš minimumo gyvenam dasidesim kiek galim tik reikia sask.nr   ATSAKYTI
Jonas 2019-11-22 19:29:32
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Siuliciau pre mitingą prisiminti ir artėjančius rinkimus gal net ir kandidatų atsirastų tarp profsąjungos narių    ATSAKYTI

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
REKLAMA
„Išsipildymo akcija 2019“ akimirkos (Teodoras Biliūnas/Fotobankas)
Prasidėjusį eglučių žiebimo maratoną šiandien elegantiškai užbaigia Kauno rajonas. „Išsipildymo akcijos“ metu čia, Raudondvario dvare, prieš vidurnaktį buvo įžiebta pagrindinė ...
Irūna pasirodė „Išsipildymo akcija 2019“ renginyje FOTOBANKAS/T.Biliūno
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Čia savo pasirodymą atliko ir visai neseniai antrojo vaikelio susilaukusi žymi dainininkė Irūna ...
Laura Blaževičiūtė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, įvyko kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukė ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Šių metų renginį vedė net 6 ...
Trys Lietuvos damos sužibo elegancija ir gerumu (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Šį renginį veda net šeši vedėjai, vis pasikeisdami vietomis. Net šeši „Išsipildymo akcija 2019“ vedėjai ...
Ineta Stasiulytė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, vyksta kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukia ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Dar kelias ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
2020 metų Lietuvos biudžetas: kieno dalis jau nuraškyta aišku ir šiandien
DABAR RODOMA
2020 metų Lietuvos biudžetas: kieno dalis jau nuraškyta aišku ir šiandien
DABAR RODOMA
Gitanas Nausėda apie keliavimą į regionus: yra pasikartojanti problema
DABAR RODOMA
Klaipėda vis labiau stebina: Kalėdų Senelis – atnėrė vandeniu
DABAR RODOMA
Keičiama Klaipėdoje rasto negyvo kūdikio mirties galima versija
DABAR RODOMA
Paskaičiavo: kiek vidutiniškai lietuvis pasirengęs išleisti Kalėdoms
DABAR RODOMA
Vilniuje neeilinė avarija: iš degalinės veržėsi dujos
DABAR RODOMA
Sukrėstos moksleivės papasakojo apie nuogaliaus išpuolį prie mokyklos
DABAR RODOMA
Politologai apie nuleistą kartelę pateikimui į Seimą: bus išbandymas patiems rinkėjams
DABAR RODOMA
Vieta Radviliškio rajone kaip užkeikta: ir šįryt įvyko mirtina avarija
DABAR RODOMA
Įamžino gėdingą Gražulio poelgį Seime: dovanėlę iš nosies prilipdė ant palangės
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų