Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.09.22 11:00

Akmeniškė Virginija prieš 18 metų sulaukė likimo dovanos – berniukų dvynių. Vis dėlto gana greitai paaiškėjo, kad vienas iš sūnų gimė turėdamas retą genetinę ligą, jam diagnozuotas Stardžo-Veberio sindromas. 

Mantui diagnozuotas Stardžo-Veberio sindromas. (nuotr. asm. archyvo)

Mantui diagnozuotas Stardžo-Veberio sindromas. (nuotr. asm. archyvo)

Mama pasakoja iš anksto žinojusi, kad gims dvyniai. Tik paskutinį kartą echoskopu apžiūrėję vaisius medikai pasakė, kad vieną iš kūdikių galbūt prireiks laikyti inkubatoriuje. Vis dėlto abu vaikai gimė normaliai išsivystę, nemažo ūgio ir svorio. Tiesa, Manto būklė pasirodė sunkesnė – jis atrodė suglebęs, nesispyrė kojomis. Iš pradžių medikai neįžvelgė nieko bloga. Tik vėliau ant kaktos pastebėjo dėmelę, kuri būdinga Stardžo-Veberio sindromui. Tai – neurologinė liga, pažeidžianti kraujagysles ir sukelianti organų pažeidimus. 

REKLAMA

„Medikai mums paaiškino, kad ši liga nepaveldima, ją lemia atsitiktinės genų mutacijos. Jie taip ir nenustatė priežasties, kodėl vienas iš sūnų gimė kitoks. Vaistų nuo šio sutrikimo nėra, bet dėl kraujagyslių patologijų žmogui gali išsivystyti paralyžius, insultas ar kitos bėdos“, – aiškina mama. 

Be pažeistos regos, Mantas turi papildomą stuburo slankstelį, taip pat papildomą šonkaulių porą. Laimė, jie nėra dideli, antraip pradurtų kitus organus. Šeima ilgai Mantui gydė atvirą ovalinę širdies angą, dabar jam krypsta stuburas, vaikinui skauda nugarą – Mantas užaugo aukštas, net 1,89 m ūgio. 

Vaikinas užaugo aukštas.

Vaikinas užaugo aukštas.

Sulaukia artimųjų pagalbos 

Mama pasakoja, jog mažylis nuo pat pradžių buvo neramus, daug verkdavo, naktimis nemiegodavo. Jis vėliau pradėjo vaikščioti, o kalbėti – tik sulaukęs 7 metų. „Negalia Mantui nustatyta, kai jam buvo penkeri. Laimė, sūnaus nekankina epilepsija, kuri būdinga daugeliui turinčių Stardžo-Veberio sindromą. Jam priepuolių nebūna, tik nedidelis veido, galvos tikas“, – pasakoja pašnekovė. 

Mama pasidžiaugia artimųjų palaikymu – be jo auginti Mantą būtų labai sunku. „Mano mama vis siūlosi padėti prižiūrėti sūnų, daug padeda sesuo. Jos vyras, prireikus mūsų sūnų kur nors nuvežti, netgi pasinaudoja tėvadieniais, išeina atostogų savo vaikų sąskaita“, – sako pašnekovė. 

Stiprus Manto ryšys su broliu dvyniu – Andrius pasiima Mantą iš mokyklos, parveda namo, prižiūri. „Jam tarsi instinktas išsivystė globoti, gelbėti brolį. Aišku, juodu kartais susipyksta, apsibara, pasiginčija. Vis dėlto Andrius nuoširdžiai rūpinasi Mantu“, – džiaugiasi mama. 

REKLAMA

Replikų Virginija sako sulaukusi tik iš svetimų žmonių: „Kartą sutikau gatvėje vieną pažįstamą. Ji sako – kam terliojiesi, atiduok sūnų į globos įstaigą. Nesuprantu, kaip galima atiduoti savo vaiką? Kitos mamos neatiduoda ir gulinčių ant patalo. Maniškis juk vaikšto, bendrauja.“ 

Reikia nuolatinės priežiūros 

Pasak mamos, aštuoniolikmetis vaikinas pagal protavimo lygį yra kaip 4–6 metų vaikas. Jis žaidžia su mašinėlėmis, labiausiai mėgsta vynioti, narplioti siūlus. Mantas kalba sunkiai, pats neišsimaudo, nepasiima valgyti, be to, nesupranta, kada šalta ar karšta, gali žiemą apsirengti vasariniais drabužiais, o vasarą – žieminiais. Vienas jis niekur neišeina, nes nesiorientuoja aplinkoje, vaikinui reikalinga nuolatinė priežiūra. 

Vaikystėje Mantas lankė specialiąją grupę Akmenės darželyje. Mama labai dėkinga auklėtojoms, kurios nuoširdžiai sūnumi rūpinosi. Jų dėka Mantas ėmė daugiau bendrauti, žaisti su kitais vaikais. Iki tol jis buvo labai uždaras, užsisklendęs savyje. 

Dabar Mantas lanko Akmenės rajono Dabikinės Vladimiro Zubovo mokyklą, kur mokosi specialiųjų poreikių turintys vaikai. „Nei rašyti, nei skaityti Mantas neišmoko, tik dėlioja raides, kaip tai daro ketverių ar penkerių metų vaikai, – sako mama. – Jis gali sudėlioti žodžius „ola“, „lapė“, bet po keleto minučių vėl pamiršta, kur kokia raidelė.“ Mantui nustatyti dideli specialiojo ugdymo poreikiai, jis lanko socialinių įgūdžių klasę. Virginija pasidžiaugia, kad mokykloje sūnus nėra atskirtas nuo kitų, pedagogai su juo užsiima, stengiasi integruoti į įvairias veiklas. Vaikinas mėgsta muziką, kai kiti dainuoja, jis pabarškina barškučiu. Vis dėlto bet kuri veikla Mantui greitai atsibosta, jis sunkiai nustygsta vienoje vietoje. 

REKLAMA

Virginija pasakoja, jog sūnus neturi savisaugos instinkto, gali eiti per gatvę, net jei atvažiuoja mašina, kitą kartą stovės ir lauks, nors automobilis stovi toliausiai ir net nesirengia judėti iš vietos. Jam trūksta gebėjimo orientuotis aplinkoje, be to, vaikinas labai judrus. „Tik nusisuk, o jis jau daro kiemo vartelius ir kažkur eina. Vadinu jį kraustuku – būdamas vienas, vis ką nors iškrausto, suranda, išpilsto, sukarpo. Kartą trumpam išėjau į kiemą sušluoti lapų. Grįžusi į virtuvę kažko slystelėjau. Pamačiau, kad pilnas puodas pripiltas visko, kas buvo spintelėje – miltų, įvairių kruopų. Taip mano Mantukas sriubą virė“, – šypsodamasi prisimena Virginija. 

Kas nustato asmeninio asistento pagalbos poreikį?
Prašome pasirinkti atsakymą!
„Sodra“
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
Savivaldybė
BALSUOTI
REZULTATAI
Kas nustato asmeninio asistento pagalbos poreikį?
„Sodra“
4,4%
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
65,6%
Savivaldybė
30%

REKLAMA

Problemos šeimoms – ir dirbtinės 

Virginija pasiguodžia, kad 15 metų augino sūnų namuose ir niekur nedirbo, tik retsykiais jai pavykdavo susirasti vienokį ar kitokį darbą, bet dėl sūnaus poreikių užsibūti jame būdavo sunku. Mantą kas nors turi išlydėti į mokyklą, paskui – pasiimti. Mama baiminasi, jog nedirbdama negalės sukaupti reikalingo darbo stažo. 

„Kai augini negalią turintį vaiką, dažnai tenka atsiprašinėti iš darbo. Mantas labai alergiškas, jis dažnai serga. Žinoma, kad darbdavys į tokius darbuotojus, kuriems nuolat reikia laisvo pusdienio ar dienos, žiūri žvairai. Ir pati jautiesi nepatogiai, kai reikia nuolat nuvilti darbdavį, kolegas“, – sako pašnekovė. 

Šiuo metu Virginija tvarko pilnametystės sulaukusio sūnaus globos dokumentus ir apie tai gali pasakyti daug karčių žodžių: „Aštuoniolika metų globojau sūnų, o dabar turiu kažkam įrodinėti, kad galiu, sugebu tai daryti. Šis procesas žlugdo žmogų morališkai, pasijunti visiškai bevertis – atrodo, nebemoki prižiūrėti vaiko, neturi teisės į jį, dar daugiau – imsi jį ir nuskriausi, atimsi pinigus. Bet kuri mama atiduotų viską pasaulyje, kad tik jos vaikas būtų sveikas. Ir aš padaryčiau bet ką, kad Mantas būtų kaip bendraamžiai, su broliu eitų į vieną klasę. Šiais metais negalios neturintis sūnus – dvyliktokas. Žiūrėjau, kaip abiturientai rugsėjo pirmąją veda pirmokus, ir suspaudė širdį – maniškiai galėtų būti du.“ 

Moteris sako neįsivaizduojanti, koks panašių procedūrų, atimančių daugybę laiko ir nervų, tikslas. Atrodo, jos reikalingos tik tam, kad dar labiau apsunkintų ir taip nelengvą negalią turinčius vaikus auginančių šeimų gyvenimą. 

REKLAMA

Trūksta pagalbos 

Pasak Virginijos, tėvai galėtų lengviau atsipūsti, jei turėtų kur palikti pilnamečius vaikus ilgesniam laikui. Deja, Akmenėje vis dar neteikiamos dienos socialinės globos paslaugos. „Jų visi tėvai laukia tarsi žiburėlio tunelio gale, – sako Virginija. – Žinau atvejų, kai vaiką prižiūri viena mama, ji negali nė akimirkai atsitraukti, net į ligoninę atsigulti. Dienos centras labai palengvintų mūsų gyvenimą.“ 

Akmenės rajono savivaldybės mero Vitalijaus Mitrofanovo teigimu savivaldybei problema yra žinoma. „Dienos socialinės globos centro paslaugas galėtų teikti kuri nors iš rajone veikiančių organizacijų. Baigiame įrengti neįgaliesiems skirtą centrą, tik keista, kad, remiantis veiklos aprašu, jame negalės lankytis žmonės, turintys proto ir psichikos negalią. Kalbame apie specialiųjų poreikių turinčių vaikų integravimą į mokymo procesą, o čia – tokia diskriminacija“, – kalba V. Mitrofanovas. 

Akmenės rajono savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja Rūta Žiedienė sako suprantanti, kad panašios paslaugos reikalingos. „Suprantamas šios paslaugos poreikis, jos teikimas arčiausiai paslaugos gavėjo gyvenamosios vietos, todėl dienos socialinės globos paslaugos proto ir psichikos negalią turintiems pilnametystės sulaukusiems asmenims Akmenės, Naujosios Akmenės savivaldybėse yra planuojamos. Derinamas klausimas dėl patalpų, kuriose būtų galima teikti šią paslaugą, kas galėtų būti šios paslaugos teikėjas ir panašiai“, – sako specialistė. 

R. Žiedienės teigimu, šiuo metu dienos socialinės globos paslaugą pasirengę teikti reorganizuojami Ventos socialinės globos namai. Šioje įstaigoje numatytos šešios vietos proto ir psichikos negalią turintiems žmonėms. 

REKLAMA

Virginija sako, jog dar praėjusiais metais lankėsi Ventos socialinės globos namuose, tačiau iki šiol neaišku, kaip būtų organizuotas negalią turinčių žmonių pavėžėjimas iki įstaigos, kiek tėvams reikėtų sumokėti už dienos socialinės globos paslaugas. „Panašius mero žodžius jau teko skaityti. Gaila, bet su tėvais mūsų rajone per mažai bendraujama, mums labai trūksta informacijos“, – pabrėžia akmeniškė.

Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.

Nijolė
2019-09-22 12:20:00
Varšė Virginija ir kitos su negalia auginančios vaikus.Jų širdys auksinės. Gaila,kad tie,kurie skiria negalią ar globą ,visai širdies neturi. O gal LT įstatymai kalti,nes kai reikia praeiti kokią komisiją,tai tuoj randa ligų,o kai invalidumą skirt,tai nesveiką įgaliu palaiko.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Reginassa 2019-09-28 12:24:54
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Sveiki,mano vyras nuo pat gimimo( turbūt nuo pat gimimo, nes augo valdiškose įstaigose nuo pirmų dienų),jau 20 metų kaip vedę , turim 3 pilnamečius vaikus ir anūkėlę , patikėkit,sunku buvo, ypač kol vaikučiai buvo maži( tarp pirmojo ir dvynių- dviejų metų skirtumas)...Neneuleidau rankų,visur vyras buvo išvežiotas gydyti,kryžiaus kelius praėjau,tikėjaus pagerėjimo,bent jau kad būtu pagalba man namie ..Na, vaikus sugebėjo prižiūrėt ,bet tik neilgam- tik žaisdavo, keitė pampersus ir pavalgydindavo, bet greit nusibosdavo ,buvo pakėlęs ranką prieš vaikus ne kartą .Teko dėl vaikų saugumo ,deja išvežti į globos namus vyrą..o ir pati pavargau..Dabar bendraujam ,aplankom,vyras beje turi neblogą atmintį(tas tai gerai),myli anūkėlę.Aš sukūriau kitą šeimą ( mus išskyrė su vyru).Jei būtų mano vyras - ne valdiškas vaikas , tai gal ir būtų bent pasveikęs, o kai jau buvo 20 metis vyras- per vėlu ...   ATSAKYTI
Tėvams ir taip sunku, 2019-09-23 10:26:55
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
o čia dar visokiausios biurokratinės kliūtys. Gaila.    ATSAKYTI
Lina 2019-09-23 09:52:59
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Labai gaila kad tokia situacija Lietuvoje. Labai liudna kad tokiu socialiniu paslaugu nera . As gyvenu UK ir dirbu tokioje socialineje istaigoje. Sios paslaugo teikiamos kiekviename mieste. O jei seimai nera galimybiu atvesti tokio zmogucio suorganizuojamas transportas, autobusiukais surenka is aplinkiniu kaimeliu. Jei ir tai neimanoma siunciamas socialinis darbuotojas kuris klijento namuose su juo uzsiima, veza i uzsiemumus ir padeda lengviau integruotis visuomeneje. Dalis toliu paslaugu yra apmokamos valstybes arba visiskai apmokamos valstybes. Jei reikia klijentui damoketi tai buna nedidele dalis. Lietuva geletu paimokinti is kitu valstybiu.    ATSAKYTI
Nijolė 2019-09-22 12:20:00
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Varšė Virginija ir kitos su negalia auginančios vaikus.Jų širdys auksinės. Gaila,kad tie,kurie skiria negalią ar globą ,visai širdies neturi. O gal LT įstatymai kalti,nes kai reikia praeiti kokią komisiją,tai tuoj randa ligų,o kai invalidumą skirt,tai nesveiką įgaliu palaiko.   ATSAKYTI

Top Video

100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
DABAR RODOMA
100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
DABAR RODOMA
Užfiksuotas šokiruojantis tėvų poelgis su kūdikiu: istorija kelia pyktį
DABAR RODOMA
Berniukas įsiuto dėl mamos poelgio – jo moralas nepaliks abejingų
DABAR RODOMA
Pikantiškas moters elgesys ant automobilio: netrukus buvo sulaikyta
DABAR RODOMA
Užfiksavo šlykšų pabėgioti išėjusios moters poelgį: paviešino, kad sugėdintų
DABAR RODOMA
Po paviešinto įrašo iš darbo mergina buvo atleista – klientai pašėlo
DABAR RODOMA
Laidotuves pertraukė netikėtumas: vyrui teko šokti į iškastą duobę
DABAR RODOMA
Išgyveno nemaloniausią incidentą lėktuve: keleivei prireikė palydovų pagalbos
DABAR RODOMA
Paviešintas įrašas, kaip siuntų darbuotojais apsimetę vyrai surišo šeimą ir ją apvogė
DABAR RODOMA
Moteris patyrė gyvenimo sukrėtimą: su taksi nevažiuos dar ilgai
REKLAMA
Sanna Karosas sako, kad Iva į jos gyvenimą atnešė dar daugiau džiaugsmo. Sannos Karosas asmeninio archyvo nuotr.
Sanna Karosas – laiminga keturių vaikų mama, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja ir, kaip ji mėgsta prisistatyti, meilės imigrantė – būdama 20-ies sutiko savo ...
 Irenai Žemaitienei gyvenimo džiaugsmo niekada netrūksta. Nijolės Zenkevičiūtės nuotr.
Kai pakilau atsisveikinti, Irena Žemaitienė dar sykį priminė, kad labai nori lankyti šokių studiją, kurioje šokti mokytųsi judantys neįgaliojo vežimėliu.  Tą akimirką ...
11-ojo negalią turinčių žmonių šokių maratono „Mes kartu – mes tvirti“ akimirkos.  Aurelijos Babinskienės nuotr.
Mažeikių kultūros centro Pramogų salėje vyko 11-asis negalią turinčių žmonių šokių maratonas „Mes kartu – mes tvirti“. Šį renginį Mažeikių ir aplinkinių rajonų neįgalieji jau ...
Kurčneregių mokytoja Dalia Taurienė pristatė Liv Holmen knygą. Linos Jakubauskienės nuotr.
Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre (LASUC) pristatyta iš norvegų į lietuvių kalbą išversta pedagogės Liv Holmen parengta knyga „Valia ir šviesa“. Jos pristatyme ...
Baltosios lazdelės dienos proga Ukmergės LIONS klubas atidarė meninę instaliaciją „Daina Brailio raštu“. Pauliaus Šemėtos nuotr.
Spalio 15-ąją minint Baltosios lazdelės dieną Ukmergėje Brailio raštu „suskambėjo“ populiariosios „Anties“ dainos žodžiai: „Balandžių daug Ukmergėj...“ Populiarioje Ukmergės ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų