Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.08.28 10:21

Kitokių vaikų susilaukusios mamos buriasi į grupeles socialiniuose tinkluose, kur su likimo draugėmis dalijasi džiaugsmais ir rūpesčiais, patirtimi ir patarimais. Mamos, susibūrusios į virtualią grupelę „Vilties spindulėlis“, paskutinį vasaros savaitgalį nutarė susitikti gyvai. Dvylika šeimų susirinko į netoli Kauno esančią Sadauskų sodybą.

 Dvylika kitokius vaikus auginančių šeimų susirinko į stovyklą „Iš širdies į širdį“. Linos Jakubauskienės nuotr.

Dvylika kitokius vaikus auginančių šeimų susirinko į stovyklą „Iš širdies į širdį“. Linos Jakubauskienės nuotr.

„Kai susilauki negalią turinčio vaiko, susiduri su informacijos trūkumu. Nežinai, kas tavęs laukia, kur rasti pagalbos. Šiuo atveju daugiausia padeda likimo draugai. Aktyvios mamos bendrauja socialiniuose tinkluose, susirašinėja, dalijasi nuotraukomis, patarimais“, – pasakoja kaunietė Asta Kuktienė.

REKLAMA

Bendraujant virtualiai „Vilties spindulėlio“ mamoms gimė idėja susipažinti iš arčiau – surengti stovyklą gamtoje. „Kadangi jau turiu tokių stovyklų organizavimo patirties – trejus metus su fondu „Austėjos šypsena“ Tauragės rajone būriau šeimas, grupelės draugės paragino: „Asta, daryk“. Taip ir ėmiausi darbo“, – dėsto viena iš stovyklos organizatorių.

Asta pradėjo ieškoti specialistų, savanorių, kurie galėtų nemokamai vesti užsiėmimus stovykloje: „Norėjosi, kad tai būtų ne tik pasibuvimas gamtoje, bet ir nauda šeimoms. Iškart visiems pagalbininkams pasakiau – mūsų biudžetas nulinis, jei nesutiksit pagelbėti, suprasim. Visi, į kuriuos kreipiausi, sutiko. Pabandėm ieškoti ir finansinės pagalbos. Vieni pasiūlė šeimoms nemokamus pietus, kiti – produktų vakarienei, Sadauskų sodybos šeimininkai pritaikė nuolaidą, pinigų aukojo ir dosnūs žmonės, už juos nupirkta maisto bei simbolinės dovanėlės specialistams ir savanoriams.“

Skirtingos istorijos, bendros problemos

Kuktų šeima į stovyklą „Iš širdies į širdį“ atvyko kartu su trimis vaikais. Vyresnėlė Austėja gimdama atsinešė negalią. Šeima daro viską, kad mergaitė sveiktų. „Neseniai grįžome iš Novosibirsko, kur išbandėme eksperimentinį gydymą – makrofagų terapiją. Iš vaiko paimamas kraujas, užauginamos specialios ląstelės, kurios vėliau suleidžiamos į stuburo kamieną“, – pasakoja A. Kuktienė.

Ji pasidžiaugia, kad po gydymo Austėja tapo supratingesnė, greičiau reaguoja į aplinkinius, žvilgsnis tapo protingesnis. „Medikai mums visada sakė, kad svarbiausia yra Austėjos emocinė raida, į tai turime kreipti daugiausia dėmesio. Jie sako – turite labai protingą vaiką, kuris nemoka bendrauti. Mergaitei reikia mokytis parodyti savo emocijas akimis, veido išraiška“, – aiškina Asta.

REKLAMA

Dar viena iš stovyklos iniciatorių Silvija Kopūstienė, auginanti keturis vaikus, į stovyklą taip pat atvažiavo su visa šeima. „Jau buvom išsigandusios, kai praėjusią savaitę subjuro oras. Vis dėlto, kaip matot, Dievulis yra tarp mūsų, oras – tarsi užsakytas“, – šypsosi Silvija.

Visi šeimos vaikai, išskyrus neseniai ketverių sulaukusią Elzę, savanoriauja. Elzytė – mažiausioji, gimė turėdama sunkią retą ligą – jai diagnozuotas Edvardso sindromas. „Įsivaizduokite – net medikai siūlė vaikui palinkėti mirties, nes jos negalia pernelyg sunki. Kiek žinau, Elzytė – vienintelė, kuri, turėdama šį sindromą, iki šiol gyvena, įprastai tokie vaikai miršta labai anksti. Kodėl mūsų dukra tapo išimtimi? Susidėjo daug dalykų. Pirmiausia, visa šeima dėl mažylės nuoširdžiai stengiamės. Labai laukėme Elzytės, labai norime, kad mergytė užaugtų, kuo ilgiau išgyventų. Ir aš, ir šeima nieko daugiau neprašėme Dievo – tik išsaugoti mažylę. Mano nuopelnas čia – tik viena šeštoji, pastangas dėjo visa šeima“, – pasakoja Silvija.

Šeimos vyresnėlis, šešiolikmetis Matas, patvirtina labai norėjęs sesutės, o jai gimus bijojęs, kad ji neišgyvens. „Man sesė – dar fainesnė negu kiti vaikai. Ji šypsosi, džiaugiasi. Labai norisi, kad Elzytė kuo ilgiau būtų mūsų šeimoje“, – sako brolis.

Silvija pasakoja, jog rūpesčių su mažąja gausu, mamai daug laiko tenka praleisti ligoninėse. „Elzytės sveikata reikia rūpintis nuolat, mergytė pati nepavalgo, reikia maitinti per gastrostomą. Kai kada maistelį gaminamės patys, kai kada – perkame. Valstybė per mažai mus remia, įstatymai nesutvarkyti, mums tik žadama, nors vaikams valgyti reikia kasdien“, – apgailestauja mama.

REKLAMA

Vis dėlto ji pasidžiaugia, kad netrukus pradės dirbti, sąlygas darbuotis neišėjus iš namų jai sudarė „Bitė Lietuva“. „Nedirbau nuo tada, kai gimė mažoji. Labai džiaugiuosi, kad galėsiu ne tik būti su Elzyte namuose, bet ir prisidėti prie finansinės šeimos gerovės. Pasirodo, labai norint net ir turint tokių bėdų galima viską suderinti“, – sako Silvija.

Dar vienas stovyklautojas Mindaugas Brazauskas su šeima į stovyklą atvyko iš Pasvalio rajono, Joniškėlio. „Socialiniuose tinkluose bendrauja žmona. Pasakė – važiuojam, tai ir atvykom. Antrasis mūsų sūnus Airidas gimė turėdamas sunkią negalią – jam vandenė, cerebrinis paralyžius, vaikas maitinamas per gastrostomą. Kad galėčiau daugiau būti su sūnumi, pakeičiau darbą – anksčiau dirbau žemės ūkio bendrovėje, dabar dengiu stogus. Aišku, sūnų daugiausiai prižiūri mama, bet viską moku ir aš – išsiurbti seiles, pamaitinti, pagirdyti. Naktimis taip pat keliamės pakaitomis: kai man nereikia į darbą, keliuosi aš, kitomis dienomis – žmona. Visada išleidžiu žmoną į kiną, pasižmonėti“, – pasakoja Mindaugas.

Jis sako, kad gimus kitokiam vaikui šeimos gyvenimas pasikeitė iš esmės. Pirmuosius metus mama su vaiku praleido Kauno klinikose, vyresniajam sūneliui tuo metu buvo vos dveji, jam labai trūko mamos. „Aišku, jam labai trūksta ir sveiko brolio. Vis dėlto yra taip, kaip yra. Gyvenam“, – nedaugžodžiauja tėtis. Jis pasidžiaugia galimybe atvykti į stovyklą, ištrūkti iš namų, pabendrauti su panašių bėdų turinčiomis šeimomis.

Kiek sporto šakų sudaro Pasaulio kurčiųjų žaidynių programą?
Prašome pasirinkti atsakymą!
15
21
31
BALSUOTI
REZULTATAI
Kiek sporto šakų sudaro Pasaulio kurčiųjų žaidynių programą?
15
24,8%
21
59%
31
16,2%

REKLAMA

Įvairi programa

Stovykloje šeimos ne tik atostogavo – įdomi programa parengta ne tik tėvams, bet ir vaikams. Tėvai mokėsi suteikti pirmąją pagalbą, turėjo galimybę gauti individualias logoterapeutės, psichologės konsultacijas, dalyvavo meno terapijos užsiėmimuose. Kol tėvai gilino žinias, jų vaikus prižiūrėjo savanoriai.

Savanorės Ivetos mažasis broliukas turi sunkią negalią. „Kai gimė brolis, man buvo 11 metų. Iš pradžių buvo sunku apsiprasti, bet dabar daug padedu tėvams. Pamaitinu, kai reikia, pažaidžiu, pabūnu kartu, todėl ir su kitus panašius vaikus prižiūrėti man nesunku. Stovykloje padedu tiek, kiek reikia“, – pasakoja mergina.

Stovyklautojų vaikus bene labiausiai sužavėjo dar vienos savanorės Živilės šuniukai Tebu ir Sunny. Abiem šuneliams – po dvejus metukus, abu lanko šuniukų mokyklėlę, kur mokosi ir paklusnumo, ir įvairių triukų.

Moteris su šuniukais važinėja į specialiąsias mokyklas, darželius, stovyklas. „Labai norisi būti kuo nors naudingai. Gera žiūrėti, kaip vaikai įsitraukia į šuniukų pasirodymus, net tie, kurie negali prisidėti aktyviai, mielai glosto gyvūnėlius, būna su jais“, – sako Živilė.

Pasak jos, šunys pradžiugina visus, pakelia nuotaiką, pralinksmina, pradžiugina, sudomina. „Kai vaikai įsitraukia į veiklas su šuniukais, jie nori ir toliau žaisti, daryti darbelius. Šuniukai labai motyvuoja, skatina išsijudinti net didžiausius tinginius“, – tvirtina Živilė.

Ji pabrėžia, kad Tebu ir Sunny pasirodymų negalima pavadinti kaniterapija, nors moteris nekart įsitikino, kaip po pabendravimo su šunimi spartėja vaikų protinė raida, jie greičiau sveiksta po sunkių ligų.

REKLAMA

Nori būti matomi ir girdimi

S. Kopūstienė pasidžiaugia, kad „Vilties spindulėlio“ narių nuolat daugėja. Įkurta trijų vaikų mamos, grupelė socialiniuose tinkluose sulaukia vis daugiau sekėjų. „Daugybė mamų, įsitraukusios į grupės veiklą, jaučiasi nebe vienišos, informacija čia perduodama iš lūpų į lūpas, mamos kalba iš savo patirties, todėl patarimai – vertingi. Itin svarbus jausmas, kad esi ne vienas. Jei ko nors nežinai, sužinosi iš kitų. Visos čia labai geranoriškos“, – džiaugiasi Silvija.

Moteris sako, jog visos grupelės mamos yra drąsios, žino, kad kalbėti, pasakoti apie save, savo rūpesčius yra būtina. „Jei nekalbėsi, neprisistatysi visuomenei, niekas nežinos, kas mums yra blogai. Reikia nebijoti prašyti pagalbos. Lietuvoje žmonės labai geri. „Vilties spindulėlio“ ir jo sekėjų dėka galime leisti vaikus gydytis į užsienį, pas specialistus Lietuvoje“, – pasakoja Silvija.

Pasak jos, iš pradžių atverti savo namų duris visuomenei nebuvo lengva. „Dabar jau „perlipome“ per viešumo baimę. Suprantame, kad neturime kito pasirinkimo – arba kažką daryti, arba leisti savo vaikams numirti. Vis dėlto mums labai svarbus ne tik finansinis, bet ir dvasinis, moralinis palaikymas. Gaudamos pačios, daugiau galime duoti ir savo vaikams. Sulaukiame daugybės linkėjimų, maldų, gerų minčių. Su tokia komanda už nugaros niekas nebaisu, galima nuversti kalnus“, – šypsosi S. Kopūstienė.

Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.

 

Zenonas
2019-08-28 11:56:36
Labai lalbai gera idėja......Šaunuoliai
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Aldona 2019-08-28 19:37:06
Pranešti apie netinkamą komentarą
-6
Kodėl šis vaikas nepamaitintas, nepasuptas, neturi mėgstamų knygučių ir žaisliukų? Matoma, kad vaikui duodami raminantys vaistai. Negalima naudoti paralyžių sukeliančias priemones. Negakima į burną kišti pirštų, nustatinėti požymių. Su vaiku netinkamai elgiamasi. Vaikas turi kažko norėti, jam reikia siūlyti, duoti, bendrauti. Negera socialinė metodika. Socialinis mokslas žaloja žmones.   ATSAKYTI
Iveta 2019-08-29 23:27:59
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Atleiskite, bet jei nesate susidūrę su tuo ar visos situacijos nežinote, tai ir nesikiškite. Plius raminantys vaistai yra duodami ne be reikalo, juk niekas neduotų jų šiaip sau, ar kad sumažinti visas vaiko galimybes. Ir manau visos šeimos kurios yra su tuo susidūrę, žino ką daro ir žino kas geriausia yra jų vaikui. Ir kaip manot vaikas turintis negalią ar pilnai visko nesuprantantis būtinai turi turėti savo mėgstamiausią knygutę ar žaislą? Žinokit nemanau, kad tai yra svarbiausia, ypač kai vaikutis to net nesupranta. Visų svarbiausia yra sveikata ir būdai kaip galima jam padėti, o su vaiku gi ir užsiima, ir bendrauja pakankamai. Todėl prašau jei neturite ką protingo pasakyti tiesiog išvis nesakykite. Ačiū.  
išties 2019-08-28 12:29:07
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
nuostabios mamos ir labai gražus renginys :) Sėkmės jums visiems   ATSAKYTI
Zenonas 2019-08-28 11:56:36
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Labai lalbai gera idėja......Šaunuoliai   ATSAKYTI

Top Video

100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
DABAR RODOMA
100-metį atšventusios dvynės atskleidė paprastą savo ilgo gyvenimo paslaptį
DABAR RODOMA
Užfiksuotas šokiruojantis tėvų poelgis su kūdikiu: istorija kelia pyktį
DABAR RODOMA
Berniukas įsiuto dėl mamos poelgio – jo moralas nepaliks abejingų
DABAR RODOMA
Pikantiškas moters elgesys ant automobilio: netrukus buvo sulaikyta
DABAR RODOMA
Užfiksavo šlykšų pabėgioti išėjusios moters poelgį: paviešino, kad sugėdintų
DABAR RODOMA
Po paviešinto įrašo iš darbo mergina buvo atleista – klientai pašėlo
DABAR RODOMA
Laidotuves pertraukė netikėtumas: vyrui teko šokti į iškastą duobę
DABAR RODOMA
Išgyveno nemaloniausią incidentą lėktuve: keleivei prireikė palydovų pagalbos
DABAR RODOMA
Paviešintas įrašas, kaip siuntų darbuotojais apsimetę vyrai surišo šeimą ir ją apvogė
DABAR RODOMA
Moteris patyrė gyvenimo sukrėtimą: su taksi nevažiuos dar ilgai
REKLAMA
Sanna Karosas sako, kad Iva į jos gyvenimą atnešė dar daugiau džiaugsmo. Sannos Karosas asmeninio archyvo nuotr.
Sanna Karosas – laiminga keturių vaikų mama, LCC tarptautinio universiteto Klaipėdoje dėstytoja ir, kaip ji mėgsta prisistatyti, meilės imigrantė – būdama 20-ies sutiko savo ...
 Irenai Žemaitienei gyvenimo džiaugsmo niekada netrūksta. Nijolės Zenkevičiūtės nuotr.
Kai pakilau atsisveikinti, Irena Žemaitienė dar sykį priminė, kad labai nori lankyti šokių studiją, kurioje šokti mokytųsi judantys neįgaliojo vežimėliu.  Tą akimirką ...
11-ojo negalią turinčių žmonių šokių maratono „Mes kartu – mes tvirti“ akimirkos.  Aurelijos Babinskienės nuotr.
Mažeikių kultūros centro Pramogų salėje vyko 11-asis negalią turinčių žmonių šokių maratonas „Mes kartu – mes tvirti“. Šį renginį Mažeikių ir aplinkinių rajonų neįgalieji jau ...
Kurčneregių mokytoja Dalia Taurienė pristatė Liv Holmen knygą. Linos Jakubauskienės nuotr.
Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre (LASUC) pristatyta iš norvegų į lietuvių kalbą išversta pedagogės Liv Holmen parengta knyga „Valia ir šviesa“. Jos pristatyme ...
Baltosios lazdelės dienos proga Ukmergės LIONS klubas atidarė meninę instaliaciją „Daina Brailio raštu“. Pauliaus Šemėtos nuotr.
Spalio 15-ąją minint Baltosios lazdelės dieną Ukmergėje Brailio raštu „suskambėjo“ populiariosios „Anties“ dainos žodžiai: „Balandžių daug Ukmergėj...“ Populiarioje Ukmergės ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų