Kaunietės Simonos Germonienės sūnui Viliui – beveik pustrečių. Vos gimusiam mažyliui nustatyta X chromosomos centronuklearinė miopatija – nervų ir raumenų liga, vaiko raumenys yra labai silpni. „Kiek teko girdėti, Vilius – vienintelis vaikas Lietuvoje su tokia diagnoze. Kad mūsų mažylis turi negalią, sužinojome vos jam gimus. Vilius nekvėpavo, jam buvo reikalinga intubacija. Šiuo metu Viliaus plaučiai dirbtinai ventiliuojami naktimis, jam įvesta trachestoma“, – pasakoja mama.
Berniukas turi ir daugiau specialiųjų poreikių – sutrikusi rijimo funkcija, jis maitinamas per gastrostomą. Viliaus kalbos aparatas išsivystęs, jis girdi, galėtų kalbėti, bet dėl trachestomos to daryti negali. „Be slaugos specialistų, sūnui ikimokyklinio ugdymo įstaigoje reikėtų ir logopedo, ir ergoterapeuto. Kineziterapeutas į namus ateina kasdien, už jo paslaugas susimokame iš savo lėšų. Galėtume taip pat mokėti ir tuo atveju, jei Vilius eitų į ikimokyklinę įstaigą“, – dėsto S. Germonienė.
Šeimoms reikia įvairių paslaugų
Šeima kol kas neturi vilties, kad jų sūnus galės lankyti ikimokyklinę įstaigą kartu su kitais vaikais. „Šiuo metu, kiek teko girdėti, ikimokyklinėse įstaigose neteikiama net maitinimo per gastrostomą paslauga. Kituose, mažesniuose miestuose panašių problemų turintys vaikai gali lankyti darželius, Kaune – ne“, – piktinasi mama.
Pasak S. Germonienės, dar svarbiau, kad sūnui būtų laiku išsiurbiamas sekretas iš trachestomos. „Turi nuolat stebėti, ar sekreto neprisirinko per daug. Jei praleisi momentą, Vilius gali ir uždusti. Ši procedūra itin svarbi – jei vaiką pamaitinsi pusvalandžiu vėliau, nieko bloga nenutiks, bet laiku neišsiurbus iš trachestomos sekreto, pasekmės būtų labai liūdnos“, – aiškina Simona.
Mama sako, kad sūnui ikimokyklinėje įstaigoje veikiausiai reikėtų atskiro specialisto: „Mano sūnus labai smalsus, viską mėgdžioja, viskuo domisi, visko nori, jam viskas įdomu. Jis nėra gulintis vaikas, jam reikalinga veikla, jis stengiasi judėti – šliaužia žeme ant užpakaliuko, nori vaikščioti, bet tenka jį vedžioti už rankų. Tam reikia skirti daug laiko.“
Kol kas tėvai Vilių prižiūri namuose, pakeisdami vienas kitą. „Vienas dirba dieną, kitas – naktį. Tai, žinoma, nėra lengva“, – kalba Simona.
Jos teigimu, Viliaus intelektas normalus, jis mėgsta žaisti su kitais vaikais, todėl tėvai norėtų, kad ikimokyklinėje įstaigoje jis būtų ne tik slaugomas, bet ir lavinamas. „Nesinorėtų, kad darželyje būtų užtikrintas tik vaiko egzistavimas. Vilius turėtų būti kartu su kitais vaikais, lavintis, socializuotis – tokią matytume savo vaiko ateitį darželyje. Antraip lankyti ikimokyklinę įstaigą sūnui nebūtų prasmės“, – teigia mama.
Pasak Simonos, tėvai jau kreipėsi į vieną įstaigą dėl galimybės sūnui lankyti darželį, bet atsakymo nesulaukė. Mama neturi daug vilčių ir dėl to, kad jos sūnus kada nors galės lankyti bendrojo ugdymo mokyklą kartu su kitais vaikais. Jos teigimu, paprastai Lietuvoje tokie vaikai mokomi namuose, nors užsienyje sėkmingai eina į bendrą mokyklą.
Paslaugų atsiras
Vis dėlto Kaune situacija pamažu gerėja – Kauno miesto savivaldybės vadovai, atrodo, įsiklausė į negalią turinčių vaikų, kuriems ugdymo įstaigose reikalingos slaugos paslaugos, poreikius.
„Kaunas sprendžia klausimus, kad neliktų jokių kliūčių ir nereikalingų formalumų vaikams patekti į ugdymo įstaigas, kuriose būtų užtikrintos būtinos slaugos procedūros“, – sako Kauno miesto savivaldybės Sveikatos apsaugos skyriaus vedėja Renata Kudukytė-Gasperė.
Neseniai Kauno miesto savivaldybėje organizuotas pasitarimas dėl šiuo metu veikiančių įstaigų pritaikymo. Nuspręsta pritaikyti vieną įstaigą vaikams, kuriems reikalingos sudėtingesnės slaugos procedūros, pavyzdžiui, maitinimas per gastrostomą, šlapimo pūslės kateterizavimas ir panašiai, bei priežiūra. Dar keletą ugdymo įstaigų numatyta pritaikyti ne tokių sudėtingų poreikių (būtinybė laiku paduoti gydytojų paskirtus medikamentus ir pan.) turinčių vaikų ugdymui ir priežiūrai.
„Nuspręsta, kad šiose įstaigose dirbs kvalifikuoti slaugos specialistai. Įstaigos galės pakviesti naujus auklėtinius, kai tik patalpos bus pritaikytos ir gauti reikiami leidimai bei licencijos teikti ambulatorinę slaugą“, – žada R. Kudukytė-Gasperė.
Nuspręsta, kad vaikams, kuriems nustatyti specialieji sveikatos priežiūros poreikiai, Kaune bus pritaikytos keturios ugdymo įstaigos. Žadama, kad jose taip pat bus garantuota visavertė vaikų priežiūra ir kokybiškos ugdymo paslaugos. Kauno miesto savivaldybės duomenimis, šiuo metu mieste yra apie 80 įvairaus amžiaus vaikų, turinčių skirtingo pobūdžio specialiųjų poreikių.
„Tokios paslaugos nėra finansuojamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis. Teiksime jas savivaldybės lėšomis, įstaigos bus pritaikytos teikti ambulatorines slaugos paslaugas. Numatytosios ugdymo įstaigos turės visus reikiamus leidimus ir licencijas teikti sveikatos priežiūros, šiuo atveju – slaugos paslaugas, bus įdarbinti profesionalūs slaugytojai. Sutartys su gydymo įstaigomis šiuo atveju negali būti pasirašomos, nes teisės aktai reglamentuoja, kad įstaiga privalo sveikatos priežiūros paslaugą teikti tik tuo adresu, kuriuo išduota licencija vykdyti konkrečią asmens sveikatos priežiūros veiklą“, – sako R. Kudukytė-Gasperė.
Ne tik darželiuose, bet ir Kauno mokyklose
Kauno miesto Švietimo skyriaus vedėjo pavaduotoja Ona Visockienė sako, kad nuo šių metų rugsėjo tokia paslauga jau bus teikiama mokyklose, kuriose bus įsteigti ambulatoriniai kabinetai. Šis savivaldybės sprendimas garantuos ne tik nuolatinę sveikatos priežiūrą mokiniams, kuriems ji būtina, bet ir ugdymo kokybę. „Tik gerai besijaučiantis vaikas gali sėkmingai mokytis. Tokias paslaugas, be Kauno specialiosios mokyklos, taip pat teiks Kauno Jono ir Petro Vileišių mokykla bei Kauno Kovo 11-osios gimnazija“, – žada O. Visockienė.
Pasak jos, šiuo metu sprendžiami įvairūs organizaciniai klausimai. „Yra tam tikros procedūros, pavyzdžiui, patalpų pritaikymas, reikiami leidimai, licencijos teikti ambulatorinę slaugą, keisti patalpų paskirtį, kad švietimo įstaiga galėtų teikti ambulatorines paslaugas vaikams, kuriems jos būtinos. Daroma viskas, kad ši paslauga būtų teikiama kuo greičiau“, – pabrėžia Švietimo skyriaus vedėjo pavaduotoja.
Kaune specialiųjų poreikių turintiems vaikams planuojama teikti visas gydytojo rekomendacijoje nurodytas sveikatos priežiūros paslaugas, neperžengiant slaugytojo kompetencijos. „Planuojame teikti kompleksinę paslaugą, kuri tęsis nuo ikimokyklinės įstaigos, t. y. darželio, iki bendrojo ugdymo įstaigos – mokyklos. Minėtosios keturios ugdymo įstaigos – tai vienas darželis ir trys mokyklos, kuriose taip pat bus ikimokyklinio ugdymo grupės. Tokiu būdu vaikams bus užtikrintas ugdymo tęstinumas toje pačioje įstaigoje“, – kalba R. Kudukytė-Gasperė.
Pasak jos, šiandieninė situacija rodo, kad sveikatos priežiūros sistema nėra tinkamai išplėtota, ji gana uždara. „Sveikatos priežiūros paslaugos turi būti teikiamos ne tik gydymo, bet ir švietimo bei socialinės priežiūros įstaigose, o už jų teikimą turėtų būti apmokama PSDF lėšomis. Šių paslaugų poreikio tenkinimo našta neturėtų būti permetama savivaldybėms. Vis dėlto, susidarius dabartinei situacijai, privalome padėti specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančioms šeimoms“, – pabrėžia R. Kudukytė-Gasperė.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Kanadoje
Belgijoje
Prancūzijoje
