Spalio mėnesį Ismaeliui Rodriguez-Reyesui atlikta dviguba organų transplantacija. Jis vėl gali džiaugtis turėdamas inkstą ir kepenis.
Policisitinis inkstų sutrikimas, dėl kurio 4 mėnesių berniukui buvo pašalinti abu inkstai, tiesiogine ta žodžio prasme išpūtė visus kitus jo organus, jie tapo užkrėsti įvairiomis cistomis, kurie Ismaeliui sukėlė išties sveikatai pavojingas komplikacijas, tarp kurių ir priepuoliai, kepenų ligos, aukštas kraujospūdis, septinis šokas, plaučių hipertenzija, dėl kurių vaikas neteko ne tik klausos, bet ir prarado kalbėjimo dovaną.
Tačiau po 7 metus trukusių dializių, 3 ilgų ligoninėse praleistų ir 2 metų donorų sąraše, organai po truputį pratinasi prie naujo savo šeimininko Ismaelio, kuriam jie suteiks galimybę turėti normalų gyvenimą.
Liga diagnozuota dar įsčiose
Naujajame Džersyje, JAV gyvenančiam berniukui autosomalinis recesyvinis policistinis inkstų sutrikimas buvo diagnozuotas dar esant mamos Lisy (33 m.) pilvelyje. Ši liga yra paveldima. Šis sutrikimas skatina mažų, skysčių pilnų maišelių, vadinamų cistomis, susidarymą inkstuose, dėl ko jie ima tinkamai nebefunkcionuoti. Ši ligos forma nėra labai dažna. Ji diagnozuojama maždaug vienam iš 20000 žmonių.
Atlikus genetinį testą paaiškėjo, kad tiek Ismaelio mama, tiek tėtis nešioja šią ligą sukeliantį geną. Lisy ir Nelsono (35 m.) vyriausiasis sūnus Ezequielis (9 m.) nesirgo šia liga, tačiau jų dukra Kamila (8 m.), būdama 2-jų, gavo tėčio inkstą. Mergaitei neteko patirti tokių stiprių komplikacijų, kaip Ismaeliui, kuris kovoja su daugybe jo plaučius ir kepenis žalojančių ligų. Dėl to jam teko atskirai nuo savo brolio ir sesers net 3 metus praleisti ligoninėje.
Pastaruosius 4 metus Ismaelis kartu su mama į Filadelfijos vaikų ligoninę, kuri yra už 2 valandų kelio, net 3 kartus per savaitę keliauja atlikti dializės.
„Tai tapo mano darbu“, - sakė Lisy, kuri tik šiemet pradėjo dirbti pediatrijos centre. Į darbą moteris grįžo po 4 metų pertraukos.
Naujienų portalui „Daily Mail Online“ Lisy teigė, jog kai gimė jos sūnus, prognozės buvo teigiamos ir naujas inkstas, kurį savo sūnui buvo pasiryžusi dovanoti mama, galėjo tapti į išgydžiusia priemone.
Ankstyvos komplikacijos
Gimęs šiek tiek per anksti – 33-ąją nėštumo savaitę – Ismaelis intensyvios priežiūros vaikų skyriuje praleido 2 mėnesius. Per tą laiką jį ištiko net 2 širdies smūgiai, jo kraujospūdis buvo labai aukštas, sutriko inkstų veikla. Sulaukęs 4 mėnesių, berniukas augo lėčiau, nei jo inkstai, kurie sukėlė kvėpavimo bei valgymo problemas.
Gydytojams teko pašalinti abu berniuko inkstus, pradėti dializę ir maitinti vaiką per vamzdelį. Tai tęsėsi net 7 metus.
Kol Ismaelio šeima laukė, kuomet berniukas taps pakankamai didelis, kad jo organizmas priimtų suaugusių žmonių organus, atsirado daugiau komplikacijų.
Sulaukus 6 mėnesių amžiaus, Ismaeliui diagnozuota plaučių hipertenzija, kuri trukdo arterijoms į plaučius siųsti kraują ir deguonį, dėl ko tampa sunku kvėpuoti. Berniukui buvo atlikta skubi trachaetomija. Jos metu gerklėje įstatytas kvėpuoti leidžiantis vamzdelis. Deja, bet po šios procedūros Ismaelis nebegalėjo kalbėti. Kaip apibūdino Lisy, nuo tos dienos jis skleidė tik kvarksėjimą primenančius garsus.
„Įsigijau daug Amerikos gestų kalbos knygų ir vaido įrašų, nes turėjome išmokti kažkaip su juo komunikuoti“, - sakė mama.
Lisy ir kiti jos šeimos nariai pradėjo mokytis gestų kalbos. Patys pirmieji išmokti žodžiai buvo „skaudėti“, „tualetas‘ bei „prašau‘.
Staiga pasikeitę planai
Kad berniukas galėtų grįžti namo, abu tėvai turėjo išmokti, kaip atlikti dializę, maitinti jį bei pakeisti vamzdelius. Jie turėjo įrodyti medicinos seselėms, kad sugeba pasirūpinti sūnumi.
„Privalėjome atsikratyti baimės ir išmokti naudotis visa reikalinga įranga. Jei to nesugebėtume padaryti arba jei gydytojai nesijaustų užtikrinti mūsų sugebėjimais, negalėtume jo parsivežti namo“, - sakė Lisy.
Sulaukęs 3 metų, Ismaelis pagaliau buvo pakankamai didelis, kad galėtų priimti suaugusių žmonių organus. Kovo mėnesį buvo planuojama atlikti operaciją, tačiau iki jos likus tik 6 savaitėms, berniuką pakirto infekcija. Ismaelio pilve esantis vamzdelis, pro kurį jis gaudavo kasdienę peritonito dozę, užkrėtė jos pilvo sieneles pavojinga infekcija.
Berniukas atsidūrė septiniame šoke. Vienintelis būdas išgydyti berniuką buvo specialaus vartojimas. Net 8 mėnesius jis gėrė dideles šio vaisto dozes. Nors ir pavyko išgelbėti berniuko gyvybę, jis neteko klausos.
‚Kiekvieną kartą, kai ligoninėje užbraukdavau užuolaidas tik tam, kad pasikalbėčiau su seselėmis, Ismaelis, girdėdamas mano balsą, imdavo verkti“, - sakė mama.
Tačiau vieną dieną ji pastebėjo, kad įžengus į kabinetą sūnus neatpažino motinos balso. Nors Lisy kelis kartus ištarė Ismaelio vardą, jis nereagavo. Atlikus tyrimus paaiškėjo, kad jam visiškas apkurtimas, kurį sukėlė infekciją gydžiusio medikamento vartojimas. Dėl infekcijos teko atidėti organų transplantaciją net 10 mėnesių.
Atsidūrė donorų laukiančiųjų sąraše
Vėliau, sutrikus ir kepenų veiklai, paaiškėjo, kad vien tik inkstų transplantacijos neužteks, reikės pakeisti ir kepenis. Būtent dėl to gydytojai patarė, kad Lisy nebebūtų inksto sūnui donore, kadangi jo laukia sudėtingas gijimo procesas, kurio metu motinos parama ir pagalba yra labai reikalinga.
„Netekau kontrolės, nebegalėjau būti mama, kuri norėjo viską ištaisyti‘, - sakė ji.
Ismaelis atsidūrė inkstų ir kepenų donorų prašančių sąraše. Šeima lemtingo skambučio laukė net 2 metus.
Per tą laiką Lisy ir toliau su sūnumi kelis kartus per savaitę važinėdavo į Filadelfijos vaikų ligoninę, o draugai ir kiti šeimos nariai sukūrė anketą, kurioje buvo skatinama aukoti pinigus, kurie bus skirti transporto ir medicininėms išlaidoms.
„Iš namų išvažiuodavome 6 valandą ryto ir grįždavome maždaug 14 valandą. Užtekdavo laiko tik paruošti vakarienei ir padėti vaikams su namų darbais“, - pasakojo moteris.
Nelsonas ir toliau dirbo draudimo bendrovėje, vežiodavo likusius du vaikus į futbolo treniruotes, ruošdavo pietus.
„Laikui bėgant ėmiau jausti, jog mūsų situacija ne gerėja ir tik bėgame nuo progreso“, - sakė Lisy.
Gydytojai taip pat nerimavo. Jie bijojo, kad iki kol ateis eilė Ismaelio organų transplantacijoms, jis bus per silpnas ir jo organizmas neištvers tokio streso. Jie liepė Ismaelio tėvams pasirinkti – arba padėti jam jaustis patogiai namuose ir nebesistengti pasveikti, arba iš visų jėgų agresyviai nusiteikus kovoti su liga.
Ismaelis nepasidavė. Jis buvo perkeltas į kitą ligoninę, kurioje jis laiką leidžia jau nuo sausio mėnesio.
Lemtinga naktis
Vieną spalio naktį, maždaug 22.30 val., Lisy sužinojo, kad atvyko jos sūnui taip reikalingi organai. Jos vyras į ligoninę atvyko maždaug 2.30 val. nakties. Šeima laukė juos pradžiuginančios žinios. Jie tenorėjo sužinoti, ar organai yra tinkami jų sūnui.
„Tai šiek tiek priminė gimdymą“, - juokėsi mama.
Po 5 val. trukusios operacijos, Ismaelio organizme jau buvo nauji organai. Lisy pridūrė, kad jos sūnus buvo labai susilpnėjęs. Jam buvo atliktos dar 5 mažesnės uždegimo ir kraujavimo problemas išsprendžiančios operacijos.
Pirmąsias 5 dienas po transplantacijos moteris pamena lyg per miglą, tačiau Ismaeliui jos buvo kupinos skausmo.
Šiuo metu berniukas kasdien vis stiprėja, jo oda įgavo spalvą, sugrįžo ir jo linksma asmenybė.
„Jo akys labai ekspresyvios. Neseniai jos ir vėl sužibo“, - teigė ji.
Ismaelis neteko šiek tiek svorio Tai ženklas, jog inkstai veikia tinkamai, nes jo organizme nebesikaupia vanduo, kurį anksčiau pašalindavo dializės metu. Tačiau pats ryškiausias veikiančių inkstų ženklas – berniukas pats šlapinasi.
Nors šiuo metu jis vis dar geria maždaug 12-15 skirtingų vaistų, šeimos ir Ismaelio tikslas yra sumažinti šių vaistų kiekį iki 5.
Lisy sakė, jog visa šeima ir artimieji tikisi, kad berniukas Kalėdas sutiks namuose. Ismaelio brolis ir sesuo juokauja, kad grįžus namo jam vėl teks iš naujo mokytis ten galiojančias taisykles.
Moteris nesulaukia, kada vėl galės kartu su šeima leisti laiką namuose ir lauke.
