„Pati auginu sunkią negalią turinčią dukrą ir esu tarsi lakmuso popierėlis, vertinantis situaciją Lietuvoje. Galiu drąsiai teigti: situacija tragiška, ir ji nesikeičia metų metus. Mamos, auginančios sunkią negalią turinčius vaikus, nuolat yra ties pamišimo riba“, – teigia H. Varnienė.
Pasak jos, šiuo metu LNF atlieka tyrimą apie šeimų, turinčių bet kokio amžiaus neįgalų vaiką, naštą. Tyrimo rezultatai bus paskelbti maždaug po mėnesio, tačiau jau dabar matyti, kokias bėdas įvardija mamos: sunkią negalią turinčio vaiko susilaukusios šeimos subyra, mamos netenka darbo, nes turi nuolat būti su vaikais. Nuo jų nusisuka artimieji, draugai, o valstybės pagalbos nėra.
Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė, negalią turinčių dukrų mama Edita Navickienė sako nuolat bendraujanti su sunkią negalią turinčius vaikus auginančiomis šeimomis. Pasak jos, labai dažna situacija, kai vyras išeina ieškoti lengvesnės duonos, mamos lieka vienos: „Jų skambučių sulaukiu net naktimis, būna, telefonu prakalbame pernakt. Kartą, skubiai nulėkusi gelbėti vienos mamos, radau ją sėdinčią aštuntame namo aukšte, su išorėn nuleistomis kojomis. Porą sykių į pagalbą nuvykti nespėjau. Skaudžiausia, kai namuose randi tvarkingai sudėtus vaiko drabužėlius, daiktus, sąrašą, kada ir kokius vaistus jam girdyti. Matai, koks beviltiškumas apima žmogų, kai jis lieka vienas.“
Medicinos psichologė Rūta Klišytė pritaria, kad motinos, nesulaukiančios aplinkinių pagalbos, patiria didelę savižudybės riziką. „Visa atsakomybė už sunkią negalią turintį vaiką tenka šeimai, o kartais – tik vienišai mamai. Ji nebeturi asmeninio, intymaus gyvenimo, jaučiasi kalta. Net kai akivaizdu, kad mamos psichika sutrikusi, ją derėtų atskirti nuo vaiko ir gydyti, dažnai ji nesutinka palikti vaiko, nesuvokia padėties tragizmo. Tai ilgalaikio potrauminio streso sutrikimo pasekmės“, – pabrėžia psichologė.
Pervargimas ir neviltis – nuolatinė būsena
Pasak H. Varnienės, mamos būna pervargusios ne tik emociškai, bet ir fiziškai: „Vienas svarbiausių veiksnių, lemiančių normalų žmogaus funkcionavimą, yra miegas. Kaip žinia, proto ar psichikos negalią turintys žmonės nemiega giliai, dažnam miego ciklas yra sutrikęs. Štai mano dukra gali keletą valandų miegoti naktį, vėliau būdrauti. Dar sykį ji pamiega dieną, bet man tuo metu reikia būti darbe. Draudimas miegoti buvo vienas iš kankinimo būdų kalėjimuose, koncentracijos stovyklose, lageriuose. Kokia gali būti nuolat neišsimiegančios mamos būklė? Jautiesi kaip kare, per ilgus metus susikaupia didžiulis nuovargis, kai gali užmigti eidamas, stovėdamas, važiuodamas. Viena iš paslaugų šeimoms turėtų būti miego atostogos. Deja, pas mus apie tai kol kas net nekalbama.“
E. Navickienė tvirtina, kad emocinė pagalba šeimoms numatyta tik dokumentuose, bet reta šeima sulaukia psichologo konsultacijų. „Kai gimsta kitoks vaikas, tėvai turi praverti daugiau nei 20 įstaigų duris, kad įformintų negalią. Niekas neklausia, kaip jautiesi, dažnai šeimos sulaukia tik patyčių, neva vis tiek tavo vaikas bus nevisavertis ar negyvens. Vis dar dažnai tėvams pasiūloma vaikelio atsisakyti, užuot suteikus šeimai reikiamą pagalbą“, – tvirtina E. Navickienė.
Jos teigimu, devynis mėnesius kiekviena mama laukia stebuklo – tobulo, gražaus kūdikio, o kai vaikelis gimsta kitoks, per vieną akimirką viltys it krištolo vaza subyra į tūkstančius dalelių: „Tuo metu šalia mamos dažniausiai nėra nieko. Gerai, jei šeima, vyras palaiko, vis dėlto labai dažnai nusisuka net artimieji. Mamos visuomenėje jaučiasi tarsi brokuotos, nes pagimdė negalią turintį vaiką. Paliktos vienos, jos dar labiau įsitraukia į savo kiautą, verda savo emocijų sultyse, pūlinys tvinksta ir galų gale sprogsta.“
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
R. Klišytė pritaria – gimus kitokiam vaikui, mamos patiria didžiulę psichologinę traumą, laukimo džiaugsmą pakeičia išgąstis, baimė, didžiulė neviltis. Reta mama su tuo gali pati susitvarkyti. „Sunkią negalią turinčio vaiko auginimas sulyginamas su potrauminiu stresu, kuris aprašytas psichiatrijoje. Mama nuo to kentės visą gyvenimą, jei jai laiku nebus suteikta medicininė, socialinė, finansinė pagalba“, – aiškina psichologė.
Anot E. Navickienės, šeimas sekina ir informacijos trūkumas – tėvai nežino, kur kreiptis, kur eiti, kur ieškoti pagalbos: „Tarsi vienokia ar kitokia paslauga priklauso, bet surasti ją labai sunku, tenka varstyti valdžios įstaigų duris, kurios dažnai užsitrenkia prieš pat nosį. Pas mus šeima turi prašyti, reikalauti pagalbos, nors iš tiesų ta pagalba turėtų pati ateiti į šeimą.“
Pagalba – kuo anksčiau
R. Klišytės teigimu, jei pagalba mamoms nepradedama teikti nuo pirmosios vaiko gimimo dienos ar net nėštumo laikotarpiu, visos šeimos padėtis smarkiai komplikuojasi, greta vaiko negalios ar sutrikimo pažeidžiama mamos bei kitų šeimos narių psichika.
„Turėtume žinoti: nė viena mama nėra apsaugota nuo nėštumo, gimdymo komplikacijų ar vaiko apsigimimo, – teigia psichologė. – Šiek tiek psichologinės pagalbos dabar teikiama gimdymo namuose, ligoninėse, kol vaikas gydomas, operuojamas ar jam taikomos intervencijos. Kai mama išleidžiama namo, bet kokia pagalba nutrūksta. Labai trūksta profesionalios, tęstinės, nuolatinės, reguliarios pagalbos. Turėtume nepamiršti, kad yra dar ir pogimdyminė depresija, kuri, jei mama nesulaukia pagalbos, gali užsitęsti.“
Pasak R. Klišytės, iš sunkią negalią turinčio vaiko mama niekada nesulauks grįžtamojo ryšio, nes jo pojūčiai sutrikę, jau nekalbant apie kognityvines funkcijas, protą, intelektą: „Mama negauna natūralaus pastiprinimo ir paskatinimo motinystei, nesulaukia atsako iš savo mažylio. Tai labai traumuoja jos psichiką. Esu mačiusi daug „normalių“, bet sunkiai psichiškai sutrikusių mamų, kurios laiku nesulaukė valstybės pagalbos. Daug kas įveikiama, kai suteikiama medicininė, psichologinė, bendruomenės pagalba. Jos negaudama, mama negali vaiko auginti ir ugdyti taip, kaip jam reikia. Sutrinka ne tik motinos ir vaiko ryšys, bet ir visos šeimos gyvenimas.“
H. Varnienė sako, kad paslaugų nebuvimas sunkią negalią auginančių vaikų šeimoms blogina ne tik jų, bet ir visuomenės psichikos sveikatą: „Kalbame apie gerovės valstybę, o Lietuvoje žudosi vaikai, paaugliai, jauni žmonės. Nekalbant jau apie mamas, kurios pasirenka tragišką, bet, kaip joms tuo metu atrodo, vienintelį likusį kelią.“
R. Klišytė pabrėžia, kad vis dar dažnai tėvai bijo konstatuoti faktą, kad vaikas turi rimtų problemų ar sutrikimų, jie tikisi, kad jis išaugs, pagis. „Esama visuomenės nuostatų – ir anksčiau visokių vaikų buvo, mamos kažkaip tvarkėsi. Tai – tarsi akmenukas į mamų daržą, neva jos neištvermingos, nežino, ko nori. Norėčiau pabrėžti: dabar išgelbėjami praktiškai visi galintys išgyventi vaikai, tik po to tėvai paliekami su jais tvarkytis vieni. Valstybės pagalbos labai trūksta“, – konstatuoja psichologė.
Pasak H. Varnienės, kad bet kokia pagalba sunkią negalią turintiems vaikams – tik popieriuose, iki šeimų ji neateina. „Jei ir yra vienokie ar kitokie paslaugų segmentai, tai jie orientuoti į tą negalią, kur žmonės patiria mažesnę atskirtį, kurie gali dirbti, lankyti dienos centrus, – teigia pašnekovė. – Turintieji sunkią proto ar psichikos negalią paramos nesulaukia. Štai aš neseniai iš mokyklos, kurią lanko mano dukra, gavau raštą, kad ugdymo sutartis su ja bus nutraukta, kai Aušrai sukaks 21-eri. Nesvarbu, kad tai bus mokslo metų vidurys. Niekas manęs nepaklausė, ar turėsiu kur dėti vaiką – juk esu dirbanti. Dukra nesupras, kodėl ji nebegali eiti į mokyklą. Jokių alternatyvų nei man, nei dukrai nepasiūlyta.“
R. Klišytės teigimu, kai valstybės pagalbos šeimoms neužtenka, kai ji nenuosekli, kai trūksta profesionalų, atsiranda vietos įvairiems šundaktariams, neaiškioms, neakredituotoms įstaigoms. Atsidūrusios sudėtingoje situacijoje mamos kritiškai nemąsto, priima bet kokią pagalbą, bet neprofesionaliai suteikta ji gali tik pabloginti moters jauseną ir situaciją. Ypač trūksta specialistų, kurie gali dirbti su agresyviais žmonėmis. R. Klišytė primena, kad sunkią negalią turintis žmogus gali būti agresyvus prieš save, žalotis, taip pat jis gali sužaloti kitą vaiką ar tėvus. Pasak E. Navickienės, agresiją gali lemti ir netinkamai parinkti vaistai.
Problemą išspręstų tinkamos paslaugos
LNF direktorė sako, kad socialinių paslaugų sistemą derėtų pertvarkyti iš esmės, formuoti naują socialinių paslaugų katalogą, nes dabartinis neatitinka Neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatų. Sunkią negalią turintį žmogų pagalba turėtų lydėti visą gyvenimą.
„Mamoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus, reikia ne tik laikinojo atokvėpio paslaugos, bet ir užimtumo vaikams, kad jos galėtų dirbti ir užsidirbti. Šiuo metu didžiausia slaugos išmoka, skiriama visišką negalią turinčiam žmogui, sudaro vos 300 eurų. Skurdas mamų laukia ir ateityje – valstybė joms garantuoja tik minimalią senatvės pensiją, nes negalėdamos dirbti mamos nesukaupia reikiamo darbo stažo. Jei šeima sulauktų visos reikiamos pagalbos, pagerėtų ir šeimų psichikos sveikata, ir finansinė būklė“, – teigia H. Varnienė.
Anot jos, Vakarų šalyse socialinė politika labai aiški: kol vaikas yra vaikas, tėvai turi prievolę juo rūpintis, jiems suteikiama visa reikalinga pagalba. Kai jam sukanka 18-lika, pareigas perima valstybė. Tėvai skatinami dirbti arba gali būti įtraukiami į pagalbos vaikams, apgyvendintiems savarankiško, grupinio gyvenimo namuose, mechanizmą. Tėvai gali prisidėti prie savo jau suaugusių vaikų kasdienybės tiek, kiek jie gali, o ne 24 val. per parą. Tada rūpestis neįgaliu vaiku netampa alinančia našta.
R. Klišytė pabrėžia: didžiulė mūsų valstybės bėda, kad per 30 nepriklausomybės metų šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus, neatsirado tęstinės, profesionalios, nuoseklios ir nuolatinės pagalbos.
„Sunkią negalią turinčių vaikų mamos negali išeiti iš namų, dalyvauti mitinguose, jos jaučia gėdą, yra sutrikusios, lyg pačios būtų kaltos. Be abejo, esama ir puikių pavyzdžių, žaviuosi kai kurių mamų, kurioms likimas skyrė itin sunkų išbandymą, stiprybe, – sako psichologė. – Mamos nenuleidžia rankų, jungiasi į organizacijas, savipagalbos grupes – tik taip jos gali išbristi iš skausmo bei nevilties liūno, neužsidaryti savyje, tarp keturių sienų. Vis dėlto tokioms šeimoms nuo pat vaiko gimimo turi būti teikiama profesionali psichologinė, socialinė, medicininė pagalba. Tik tokiu atveju net ir sunkią negalią turintys vaikai gali pasiekti puikių rezultatų, teikti džiaugsmą tėvams ir naudą visuomenei.“
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
