„Kai Vilniaus universitete studijavau kūrybos komunikaciją, ieškojau darbo, apie savo norą parašiau auklių interneto svetainėje. Tuojau pat atsiliepė viena šeima. Mama rašė, kad augina tris vaikučius, o viena mergaitė turi Dauno sindromą. Neturėjau patirties bendraujant su tokiais vaikais, bet neslėpsiu – buvo smalsu“, – pasakoja Marta.
Ji jau buvo susidūrusi su kitokiais vaikais – savanoriavo centre, kurį lankė autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai. Pirmąkart su autistišku vaiku susipažino dar lankydama vaikų darželį. „Nors jis ir nekalbėjo, mudu gerai sutarėme“, – prisimena Marta. Sužinojusi, kad teks padirbėti šeimoje, kurioje auga Dauno sindromą turinti mergaitė, ji pradėjo naršyti internete.
„Deja, apie šį genetinį sutrikimą perskaičiau ne itin pozityvių istorijų, tuomet tokių buvo mažai, – sako pašnekovė. – Kaip tik tuo metu mieste, visose viešojo transporto stotelėse, kabėjo plakatas, kurio užrašas skelbė: „Aš ne daunas, aš – žmogus“. Šis užrašas mane privertė susimąstyti ir atkreipti dėmesį į kitokius žmones.“
Eidama į savo pirmąjį darbą Marta nežinojo, ko tikėtis. „Gal mūsų bendrystė bus neilga?“ – svarstė ji. Trijų vaikų mama nepareiškė jokių ypatingų pageidavimų, o Dauno sindromą turinti Nikita, kuriai tuomet buvo 9-eri, sugriovė visus stereotipus. Tiesa, iš pradžių Martą ji išbandė: „Valgydama ledus ji paklausė, ar aš pakelsiu jos šiukšlę, ir suprato, kad neketinu su ja elgtis kaip su vaiku, kuris ne viską gali, ir kad šiukšlę vis dėlto reikės jai pačiai pakelti. Tada siena tarsi ištirpo – mudvi susidraugavome.“
Savaitgaliais Marta su Nikita eidavo į koncertus. Mergaitė klausdavo, ar Marta ateityje galėsianti būti jos vaiko aukle. Marta dabar augina sūnelį, o mergaitė, kuriai šiuo metu jau 13 metų, ją aplanko, mielai su juo žaidžia. „Stebėdama savo auklėtinę matau, kiek daug gali pasiekti Dauno sindromą turintys vaikai. Nikita lanko bendrojo ugdymo mokyklą, puikiai kalba angliškai. Nors jai reikia šiek tiek pagalbos, tačiau užduotis įvykdo greitai ir supranta, ko iš jos reikalaujama.“
Šildantis akių spindesys
Baigusi studijas Marta pradėjo dirbti Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijoje projektų vadove. Tuomet turėjo galimybę artimiau susipažinti su saulytėmis, kaip tokius vaikus vadina juos pažįstantys. Pašnekovė sako, kad klysta manantys, jog visi žmonės, turintys Dauno sindromą, panašūs. Dirbdama asociacijoje Marta sutiko vaikų, kurie puikiai skaito, moka užsienio kalbų, sugeba skaičiuoti.
„Mes juk taip pat skirtingi. Svarbu visų nesuvienodinti, – tvirtina pašnekovė. – Pažinau Dauno sindromą turintį žmogų, kuris turi savo nuomonę politikos klausimais, su juo galima diskutuoti, kalbėtis. Yra tokių, kurie nesusivokia politikoje, bet gražiai piešia, sportuoja. Svarbu atrasti tai, ką jie gali ir sugeba noriai daryti. Žaviuosi Dominyku, dirbančiu socialiniame restorane „Pirmasis blynas“. Tapęs šio restorano darbuotoju jis atrado save, galėjo realizuoti savo gebėjimus.“
Marta sako, kad jai liūdna dėl Dauno sindromą turinčių vyresnio amžiaus žmonių. Anuomet jie neturėjo galimybių būti ugdomi, lavinami, kaip kad turi jaunesnės kartos. Ir jų tėvams buvo daug sunkiau, nes jų vaikai niekur nebuvo laukiami. Dabar vis daugiau Dauno sindromą turinčių žmonių lanko bendrojo ugdymo mokyklas, atranda mėgstamas veiklas, dirba.
Vis artimiau bendraudama su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis Marta patyrė, kad tiek vyresnio amžiaus, tiek ir jauni žmonės yra nepaprastai šilti, jų akys spinduliuoja nenusakomą meilę ir tarsi skleidžia gerumą. „Tas akių spindesys – tai jų išskirtinis bruožas bendraujant. Gal dėl to juos pažinusi nebegalėjau ir nebenorėjau ieškoti kitos veiklos“, – prisipažįsta ir sako, dėl jų skleidžiamos šilumos juos ir norisi vadinti saulytėmis.
Taip
Ne
Abejoju
Man tai neaktualu
Sveika, Saulyte
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija vykdo projektą „Sveika, Saulyte“. „Projektas skirtas dalytis informacija apie Dauno sindromą, teikti psichologinę paramą tėvams“, – pasakoja Marta. Pasak jos, ne visada lengva įsiprašyti į gimdymo namus, nes kiekviena ligoninė turi savas taisykles, medikai nenori išgąsdinti tėvų, kol visi tyrimai dar neatlikti ir Dauno sindromas dar galutinai nenustatytas. Vis dėlto projekto vadovė medikus įtikina, kad tokia pagalba tėvams labai svarbi, nes išgirdus, kad vaikui įtariamas Dauno sindromas, tėvus kankina baimė, nežinia.
„Mes jiems įteikiame palaikymo krepšelį, kuriame yra lankstinukas su informacija apie mūsų asociacijos veiklą, mamyčių, su kuriomis galima pasikonsultuoti, kontaktai, taip pat šeimų, kuriose auga saulytės, nuotraukos – jose atsispindi jų veikla, kasdienybė. Žinoma, tėvai gauna ir informaciją, kokie tyrimai priklauso jų vaikui, kur galima pasitikrinti, kaip lavinti vaikutį ir pan. Į krepšelį įdedame ir mielų dovanėlių mažyliui – lavinamųjų žaisliukų, kitų reikalingų daiktelių“, – vardija Marta.
Ji ir kiti projekto dalyviai tiki, kad šie lauknešėliai tėvus atitraukia nuo sunkių minčių, padeda lengviau priimti savo vaiko kitoniškumą. Projektas prasidėjo tik praėjusiais metais, o tokios pagalbos šeimoms reikėjo jau prieš daugelį metų. Kartu su Marta prisimename ne kartą girdėtus pasakojimus apie nerimą, baimę ir kitus sunkius jausmus, kuriuos tėvai išgyveno išgirdę, kad jų vaikas gimė turėdamas Dauno sindromą.
Marta sako, kad kiekvieno Dauno sindromą turinčio asmens būklė skirtinga, todėl ir šeimai reikia individualios pagalbos. Dauno sindromo genetinis pobūdis nesikeičia, bet kartais palyginus 20 metų jaunuolį su tą patį sindromą turinčiu 10 metų vaiku atrodo, kad jų sutrikimai skirtingi. Taip yra todėl, kad keičiasi pačių šeimų ir visuomenės požiūris, teigia Marta. Kad pokyčiai būtų dar spartesni, ji vykdo ne vieną projektą.
Pažinti ir suprasti
„Ar Dauno sindromas – liga?“ – Marta klausia antrokų, pakviestų į socialinį restoraną „Pirmas blynas“ susipažinti su Dauno sindromu. Vaikai dažniausiai mano, kad tai – liga. Tuomet Marta jiems paaiškina, kad šis sindromas yra genetinis sutrikimas, tad Dauno sindromą vadinti liga klaidinga. Šio projekto tikslas – moksleivius supažindinti su sindromu.
„Kartą bendravau su klase, kurioje visi mokiniai žinojo apie šį sutrikimą, nes vieno berniuko brolis turi Dauno sindromą. Vis dėlto dažniausiai teko bendrauti su vaikais, kurie apie šį sindromą žinojo mažai arba net nebuvo girdėję. Mokinukai užduodavo įvairiausių klausimų: ar galima pasveikti nuo šio sutrikimo, ar jis užkrečiamas ir pan., – pasakoja Marta. – Vis dėlto vaikai labai geranoriški, jie skirtingumo nesureikšmina. Antrokas, išgirdęs, kad Dauno sindromą turintiems vaikams sunkiau rašyti, sakė: „Na ir kas, ir aš negražiai rašau.“ Su vaikais žaidžiame žaidimą su zefyrais: į kiekvieną žandą įsikišame po zefyrą ir bandome tarti žodžius. Vaikams ne visada pavyksta taisyklingai ir rišliai pasakyti žodžius, ir tada aiškinamės, kas trukdo kalbėti vaikams, turintiems šį sutrikimą.“
Karantinas šį projektą buvo pristabdęs, bet Marta tiki, kad jis sėkmingai tęsis. „Dirbame, kad vaikai ir suaugusieji, turintys Dauno sindromą, mūsų visuomenėje jaustųsi saugiau, kad visi suprastų šiek tiek kitokius žmones ir juos priimtų“, – sako Marta.
Marta pasakoja, kad Dauno sindromą turintiems vaikams labai reikalingos logopedo paslaugos, kurios yra nepigios. Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija vykdo paramos projektą, pagal kurį skiria po 10 eurų už vieną logopedo pamoką, o tai, priklausomai nuo įkainio, dengia pusę ir daugiau pamokos kainos.
„Apie šį projektą skelbiame asociacijos feisbuko paskyroje, paramą gali skirti kiekvienas norintis, aukotojai netgi gali pasirinkti vaiką, už kurio pamokas norėtų aukoti, – sako Marta. – Juk kiekvienam iš mūsų be galo svarbu būti suprastam ir išgirstam. Būtent todėl šis projektas ir yra toks prasmingas. Juk galėdami aiškiau kalbėti, pasakyti, kaip jaučiasi, Dauno sindromą turintys vaikai lengviau bendraus su kitais ir kur kas daugiau pasieks.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
Asmeninio archyvo nuotr.
1., 4.–7. Socialiniame restorane „Pirmas blynas“ Marta moksleivių grupes supažindina su Dauno sindromu.
2., 3. Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos projektų vadovė Marta Bielskytė.
