Hayleys žandikaulis taip sunyko, kad vienoje vietoje jis net perlūžo pusiau ir subjaurojo moters išvaizdą, tačiau gydytojams pavyko išsaugoti moters šypseną, kai jos atstatymui panaudojo antrą pagal dydį kojos pirštą.
Operacijos metu atliekami įvairūs sudėtingi kaulų persodinimai ir kraujagyslių jungimas.
Hayley ši Gorhamo liga diagnozuota kai jau buvo 11 metų. Šiuo metu moteris laisvu metu užsiima informacijos apie šį sutrikimą skleidimu ir savo istorijomis bei patirtais išgyvenimais dalinasi interneto erdvėje.
„Liga prasidėjo burnoje, vėliau pasiekė kaukolę ir vienu metu ji taip priartėjo prie nugaros, kad gyvybei buvo iškilęs didžiulis pavojus. Atlikus chemoterapiją ir kalcitonino injekcijas, mano žandikaulis tapo toks plonas, kad lūžo pusiau. Jutau nepakeliamą skausmą, o kaulai tiesiog nyko. Pasitikėjimas savimi sumenko, o gydytojai guodė, kad yra galimybė atstatyti veidą, tačiau tam reikės paaukoti vieną kojos pirštą ir juo sutvirtinti žandikaulį. Visą vaikystę praleidau ligoninėse. Po operacijos praėjus šiek tiek laiko, atgavau pasitikėjimą savimi ir neužilgo susipažinau su dabartiniu savo sužadėtiniu Aaronu. Jam nerūpėjo mano ligos subjaurotas veidas. Po 5 mėnesių įvyks mūsų svajonių vestuvės. Liga gali sugrįžti, o, kadangi ji yra labai reta, niekas nežino kaip bus iš tikrųjų“, – išgyvenimais dalinosi Hayley.
Sulaukdavo nemalonių komentarų
Moteris vaikystę leido ligoninėse, o mokykloje dėl jos išvaizdos Hayley sulaukdavo ir patyčių.
„Pikti vaikai sakydavo, kad atrodau kaip pervažiuota traktoriaus. Kai buvau pradinukė, būrelis mergaičių į mane vis mėtydavo pieštukus ir trintukus, o vyresnėse klasėse dažnai klausdavo, ar kartais į mane nebuvo atsitrenkęs sunkvežimis. Šių piktų ir bjaurių komentarų ilgai negalėdavau išmesti iš galvos. Kai kartą dėl vizito pas gydytoją nedalyvavau pamokose, mokykloje buvo surengtas susirinkimas, kurio metu mokyklos direktorė visiems salėje sėdintiems mokiniams papasakojo apie mano ligą. Man sugrįžus jų požiūris į mane pasikeitė“, – sakė moteris.
Gorhamo liga, dar žinoma kaip kaulus naikinantis sutrikimas, paveikė kiekvieną Hayleys gyvenimo sritį, tačiau ji yra pasirengusi šiai ligai „uždrausti“ daryti įtaką jos ateičiai.
„Iš kojų man buvo išimtos venos ir arterijos, vienas kojos pirštas turėjo būti amputuotas, o veide, norint išlaikyti žandikaulį reikiamoje vietoje, įdėta metalinė plokštelė. Man sakė, kad jei liga išplis į nugarą, galiu mirti, bet, mano laimei, po gydymo sustojo veido kaulų nykimas ir nuo 21-ių neturėjau jokių operacijų ar amputacijų. Šiuo metu liga nėra aktyvi, tačiau niekas nežino, ar ji atsinaujins. Šiandien, aučianti didelę paramą iš šeimos ir sužadėtinio Aarono, esu laiminga“, – pasakojo Hayley.
Vis dar kompleksuoja
Prieš 4 metus moteris pasijuto esanti nėščia ir susilaukė sūnau Rubeno, tačiau dėl jos veido būklės, susirinkimai mokyklose ar dalyvavimas renginiuose moteriai sukelia sunkumų.
Ji sakė: „Kadangi mano sūnus jau paaugo, atlydėjus jį į gimtadienio šventes, Rubeno draugai dažnai į mane spokso. Mane tai vis dar verčia jaustis nepatogiai. Rubenas labai mėgsta bendrauti ir, jam bežaidžiant su kitais vaikais, dažnai girdi klausimus, susijusius su mano išvaizda. Dažniausiai jie taip daro vedini paprasto smalsumo.“
Lymfangiomatozės ir Gorhamo ligų sąjungos prezidentė Lisa Klepper teigė: „Liga, kuria serga Hayley, dažniausiai pažeidžia kaukolę, žandikaulį, nugarą, šonkaulius ir dubens kaulus. Su tuo kovojantys žmonės taip pat gali turėti limfinių išsigimimų kitose kūno vietose, pavyzdžiui, plaučiuose, dėl kurių krūtinės ląstos ir pilvo ertmėse susikaupia riebūs skysčiai, vadinami pieninėmis sultimis. Dėl nepaaiškinamų priežasčių, kai kuriems pacientams ši liga pasireiškia spontaniškai prieš tai ilgą laiką „tylėjusi“.“
Ši liga yra tokia reta, kad medicinos istorijoje iš viso yra užfiksuoti tik 300 tokių susirgimų.
