Balandžio 17 dieną visame pasaulyje minima Pasaulinė hemofilijos diena, šiemet jos tema - „Kraujo krešėjimo ligos turi daug veidų: esame vieningi siekdami gydymo visiems“. Lietuvoje ši diena paminėta renginiu Vilniuje, V. Kudirkos aikštėje.
„Šiemet Pasaulinė hemofilijos federacija nori paskleisti pasauliui žinią, kad daugeliui žmonių, sergančių kraujo krešėjimo ligomis, nėra galimybių gauti tinkamą gydymą, neretai šios ligos net nėra diagnozuojamos“, - sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Marius Pigulevičius.
Lietuvoje hemofilija diagnozuota 152 asmenims. Iš jų 130 serga A tipo, 22 – B tipo hemofilija. Beveik du trečdaliai serga sunkia hemofilijos forma. Tarp sergančiųjų - 48 vaikai iki 18 metų. Gali būti, kad yra sergančiųjų lengva forma, kuri dar nėra nustatyta. Pagal statistiką šia liga serga 1 iš 10 000. Kitos kraujo krešėjimo ligos: von Wilebrando liga (149 sergantieji), kiti krešėjimo sutrikimai (43).
Krepšinis, važinėjimasis dviračiu – įprastos pramogos daugeliui vaikų, tačiau jos sunkiai prieinamos sergantiems hemofilija. Gal todėl futbolininkas, vairuotojas – dažni herojai vaikų piešinių, kuriuose jie piešia savo ateities vilties. Juos išvysti galėjo ir praeiviai, šią šeštadienio popietę skubantys pro V.Kudirkos aikštę, kurioje vyko Pasaulinės hemofilijos dienai skirtas renginys. Vaikų pieštų grafiti piešinių tema: „Mūsų ateities viltys“.
„Šios vaikų viltys galėtų tapti realybe, jei jiems būtų skiriamas profilaktinis gydymas. Jie tada galėtų drauge su sveikais bendraamžiais lankyti mokyklą, žaisti, sportuoti. Kol kas Lietuvoje tik trys hemofilija sergantys vaikai gauna pirminę profilaktiką, dar septyniems ji skirta sulaukus penkerių metų“, - komentavo situaciją M.Pigulevičius.
Labai preliminariai paskaičiuota, kad tam, kad hemofilija sergantys vaikai gautų profilaktinį gydymą, iš kiekvieno mokesčio mokėtojo per metus sumokamų mokesčių reikėtų teskirti 2,04 lito. Profilaktinis gydymas ne tik garantuotų šiems vaikams aukštesnę gyvenimo kokybę ir galimybę mokytis, dirbti, bet ir padėtų sutaupyti lėšas, kurias vėliau tenka skirti sąnarių operacijoms, gydymui, invalidumo pašalpoms ir pan.
Pasak M. Pigulevičiaus, profilaktinis gydymas nėra vienintelė sergančiųjų hemofilija problema. Suaugusieji Lietuvoje taip pat negauna pakankamo, efektyvaus ir saugaus gydymo. Pavyzdžiui, Lietuvoje VIII kraujo krešėjimo faktoriaus (toliau – KKF) suvartojama 1,82 IU vienam šalies gyventojui. 2009 metais Europos hemofilijos konsorciumo (toliau – EHC) pateiktas duomenimis, FVIII suvartojimas kitose šalyse: Švedijoje – 8,7 IU vienam šalies gyventojui, Airijoje – 6,75 IU, Vengrijoje – 6,19, Lenkijoje – 3,6 IU, Rusijoje – 3,36 IU, Latvijoje – 1,86 IU.
„Mes jau ne kartą kreipėmės į valdžios pareigūnus, prašydami sergantiems hemofilija – vaikams ir suaugusiems – užtikrinti efektyvų šiuolaikišką gydymą, o kartu ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą. To prašysime jų ir per susitikimus po šiemetinės Pasaulinės hemofilijos dienos renginio“, - sakė M. Pigulevičius.
Apie hemofiliją:
Hemofilija yra paveldima genetinė liga, dėl kurios žmogaus organizmas negali užtikrinti kraujo krešėjimo. Negydoma sunki hemofilijos forma pasireiškia kraujo išsiliejimu į sąnarius ir raumenis, kas gali sukelti luošumą jau vaikystėje. Šia liga sergantiems žmonėms pavojingos net nedidelės chirurginės intervencijos, tokios kaip danties traukimas.
Apie Pasaulinę hemofilijos dieną:
Pasaulinė hemofilijos diena visame pasaulyje minima jau 21 – ąjį kartą. Renginių tikslas - atkreipti dėmesį į sergančiuosius hemofilija ir kitomis kraujo krešėjimo ligomis. Pirmą kartą ji paminėta 1989 metais. Pasaulinė hemofilijos federacija (PHF) šiai datai minėti pasirinko balandžio 17–ąją norėdama pagerbti organizacijos įkūrėją Frank Schnabel, kuris yra gimęs šią dieną.
